La storia di Eva e della sua famiglia è un viaggio di coraggio che ha attraversato continenti e affrontato sfide straordinarie. Questa è la storia di come una madre, Christine, e suo marito, Jon Jay, hanno lottato per la vita di Eva, dal momento della sua nascita fino ad oggi.
La Storia di Eva: Il Primo Segnale d’Allarme
Christine era nella sua tarda trentina quando lei e Jon Jay aspettavano il loro primo figlio, Eva. Date le circostanze, la coppia militare aveva visite di routine con uno specialista genetico. A 12 settimane di gestazione, il genetista fu il primo a sollevare dei problemi riguardo al cuore in sviluppo di Eva. Preoccupato per la possibilità di un aborto spontaneo, il medico disse alla coppia di prepararsi al peggio.
Ma Eva aveva altri piani. A Jon Jay, di stanza a Okinawa, in Giappone, Christine fu trasferita in Hawaii, dove un cardiologo pediatrico locale avrebbe condotto ulteriori test. Un ecocardiogramma confermò che Eva aveva la sindrome del cuore ipoplastico sinistro (HLHS), una malattia congenita del cuore in cui il lato sinistro del cuore è sottosviluppato.
Una Scelta Difficile
Con Jon Jay lontano, Christine si trovò da sola in un territorio sconosciuto. Quando Christine aveva sei mesi di gravidanza, il suo specialista genetico notò del liquido nei polmoni di Eva e disse alla coppia che dovevano viaggiare verso il continente il prima possibile. Se Eva fosse nata prematuramente, non avrebbero avuto accesso alle cure pediatriche avanzate di cui avrebbe avuto bisogno.
Con solo due valigie, Christine e Jon Jay furono trasportati in aereo a Washington, dove Eva sarebbe stata curata immediatamente dopo la nascita.
L’Incontro con il Dottor Chen
È stato in ospedale a Washington che Christine e Jon Jay conobbero il dottor Jonathan Chen, un chirurgo cardiaco pediatrico di fama mondiale. Il dottor Chen, all’epoca Capo della Chirurgia Cardiaca Congenita e Co-direttore del Cardiac Center dell’ospedale, si sedette con la coppia e rispose a tutte le loro domande e paure. La sua empatia e la sua professionalità li impressionarono profondamente.
La Prima Diagnosi e la Prima Operazione
Eva fu sottoposta al suo primo intervento chirurgico, il Norwood, solo quattro giorni dopo la nascita. Il Norwood è il primo passo della ricostruzione a tappe del cuore, in cui i chirurghi eseguono una serie di procedure a cuore aperto nel corso di diversi anni. Durante i cinque settimane successive al Norwood, Eva ebbe difficoltà con l’alimentazione e l’oralità. Durante questo periodo, le fu diagnosticata anche la sindrome di Koolen de Vries, una rara malattia genetica che può causare ritardi nello sviluppo e molte altre sfide.
La Seconda Operazione e la Scelta del CHOP
Dopo cinque mesi, la famiglia tornò per il secondo intervento chirurgico di Eva, il Glenn. Tuttavia, prima dell’operazione, Eva ebbe un improvviso aumento della pressione sanguigna, che fece sorgere preoccupazioni sulla sua sopravvivenza. Il dottor Chen era fiducioso che l’operazione potesse essere eseguita con successo, e la fiducia della coppia in lui fu ripagata.
Conclusioni
Eva ha attraversato numerose sfide, tra cui un’emorragia subdurale e una craniotomia d’urgenza, ma ha dimostrato una straordinaria resilienza. Ora, con il sostegno della sua famiglia e dei medici del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), Eva sta affrontando il suo terzo e ultimo intervento chirurgico, il Fontan.
La storia di Eva è un esempio di coraggio, determinazione e speranza. Nonostante le sfide straordinarie che ha affrontato sin dalla nascita, Eva è una bambina gioiosa e piena di vita. La sua storia è un tributo alla forza della famiglia e alla dedizione dei medici del CHOP.
