Quando il coraggio incontra la dedizione, nasce un eroe. Mariangela Tarì, madre di Sofia, affetta dalla sindrome di Rett, e di Bruno, un sopravvissuto al medulloblastoma, è indubbiamente una di queste figure eroiche. Nella seconda edizione di “TheRARESide”, il talk show sociale di OMaR dedicato alle malattie rare, Mariangela Tarì si è fatta protagonista, portando alla luce una realtà spesso nascosta: quella dei caregiver familiari.
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Il Messaggio di Mariangela Tarì: Noi non siamo eroi, ma compiamo azioni eroiche
“Noi caregiver familiari, genitori di bambini con una patologia, non siamo eroi. Io non mi sento un’eroina, ma facciamo cose eroiche, questo sì,” dichiara Mariangela. Questo è il cuore del messaggio che Mariangela ha condiviso con il mondo, un messaggio che sottolinea la straordinaria forza e dedizione di chi si trova a prendersi cura dei propri cari affetti da malattie rare.
La Storia di Mariangela: Una Vita Dedicata ai Figli
La storia di Mariangela è una testimonianza commovente di sacrificio e amore. La sua esperienza come caregiver familiare inizia con la nascita di sua figlia Sofia, a cui viene diagnosticata la sindrome di Rett, una rara patologia neurologica che colpisce il sistema nervoso centrale e comporta gravi deficit cognitivi.
Ma la sfida per Mariangela non finisce qui. Anche il suo secondo figlio, Bruno, è stato colpito da una malattia devastante: un medulloblastoma, un raro tumore del sistema nervoso centrale. Mariangela ha vissuto questa seconda diagnosi come un duro colpo del destino sulla sua famiglia. Ma oggi, Bruno è guarito, anche se la malattia ha lasciato una disabilità permanente.
La Rinuncia per Amore: Mariangela, il Dottore, il Maestro, il Fisioterapista
Per prendersi cura dei suoi figli, Mariangela ha dovuto rinunciare a molte cose: ha lasciato la sua professione di insegnante, ha sacrificato la sua vita sociale e ha dedicato tutto se stessa a essere un caregiver a tempo pieno. Come lei stessa afferma, “Sono diventata il dottore, il maestro, il fisioterapista; sono diventata di tutto per i miei figli ma ho perso di vista Mariangela e il fatto di essere madre.” Questo sacrificio è spesso la realtà di molti caregiver familiari, che dedicano la loro vita al benessere dei propri cari.
I Diritti dei Caregiver Familiari: Una Lotta Ancora in Corso
Mariangela solleva una questione importante: i caregiver familiari non godono degli stessi diritti di chiunque altro. Non hanno il diritto al riposo, alla salute, a una vita sociale o a un lavoro stabile. Sebbene la legge di Bilancio 2018 abbia formalmente riconosciuto la figura del caregiver familiare, offrendo un primo passo verso il riconoscimento del suo valore sociale ed economico, sono necessarie ulteriori tutele.
La “Casa di Sofia”: Un Luogo di Speranza
Mariangela ha trovato la forza di dare vita alla “Casa di Sofia“, un’associazione che si dedica a restituire il gioco e il sorriso ai bambini con disabilità o che affrontano cure oncologiche. Questa iniziativa è nata dalla consapevolezza che non tutti hanno una rete di supporto come la sua, e Mariangela vuole fare la differenza anche per gli altri.
Riscrivere il Futuro: Ognuno Ha il Potere di Cambiare la Propria Vita
Mariangela sfida le aspettative, dimostrando che la vita può essere riscritta nonostante le avversità. Non si arrende al destino predestinato e invita gli altri a fare lo stesso. La sua forza è un esempio di come l’amore e la dedizione possano superare ogni ostacolo.
Il Futuro dei Bambini Speciali: Una Speranza da Costruire Insieme
Mariangela guarda al futuro con una visione chiara: la comunità deve abituarsi a includere i bambini come i suoi, pronti a proteggerli e accoglierli. Questa visione del futuro è cruciale per garantire una società inclusiva e compassionevole.
Il ruolo dei Caregiver Familiari per Tarì
In conclusione, Mariangela Tarì è una testimonianza vivente della straordinaria forza dei caregiver familiari. La sua storia ci ricorda che l’amore e la dedizione possono compiere azioni eroiche, anche quando non ci sentiamo eroi. La sua lotta per i diritti dei caregiver familiari e la sua missione di aiutare altri bambini con disabilità ci ispirano a essere più compassionevoli e inclusivi come società.
