Storia di Celi: La Sindrome dello Spettro Autistico

Se ami le barzellette, Cecelia (“Celi”) Schmidt, 14 anni, ne ha una davvero divertente da condividere con te.

“Questa è la più divertente che hai mai sentito”, ha detto davanti al pubblico al fundraiser annuale della sua famiglia per il Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP). “Dove va un pipistrello per lavarsi?” Ha fatto una pausa per l’effetto. “In una vasca da bagno per pipistrelli!”

Sembra una semplice esibizione comica, ma in realtà è stata una straordinaria conquista per Celi, soprattutto considerando che per i primi quattro anni della sua vita non ha pronunciato una singola parola.

Celi
Figura 1 – La storia di Celi

“Sapevo che qualcosa non andava”

“Celi non è mai stata una bambina tipica”, dice Megan Schmidt della sua infanzia nella contea di Orange, in California. “Non faceva molto contatto visivo. Non parlava mai. Non diceva ‘mamma’ – niente.”

C’erano anche altri segnali preoccupanti: “Andavamo a lezioni per mamme e bambini, ed era ovviamente diversa dagli altri bambini”, dice Megan. “Non si sedeva durante il cerchio e non seguiva le istruzioni. Sapevo che qualcosa non andava.”

Durante un controllo quando Celi aveva 2 anni, il pediatra di Celi disse a Megan di sospettare che Celi avesse la sindrome dello spettro autistico. “Sono salita in macchina e ho pianto come non mai”, dice Megan. Alcuni mesi dopo, mentre Megan, suo marito Eddie e Celi si preparavano per un trasferimento pianificato da tempo nello stato natale della Pennsylvania, un pediatra comportamentale confermò la diagnosi e li indirizzò a Susan Levy, MD, MPH, una pediatra dello sviluppo e del comportamento presso il Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP).

La prima conquista di Celi

Per i successivi anni, Celi si recò regolarmente al CHOP per i controlli con la dott.ssa Levy e Rosemary Eikov, MSN, RN, CRNP, un’infermiera praticante con il Programma di Cura Integrata dell’Autismo del CHOP. Aveva anche quattro o cinque ore di terapia del linguaggio, terapia occupazionale e analisi comportamentale applicata (ABA) a casa, cinque giorni alla settimana. Gli terapisti lavoravano a stretto contatto con Megan per aiutare Celi a sviluppare abilità come rimanere seduta, prestare attenzione ai compiti e seguire le istruzioni, ma il processo era noioso – e i progressi erano lenti. “Facevamo esercitazioni per ore”, dice Megan. “Era esaustivo.”

Ma un giorno, quando Celi aveva 4 anni, è successo qualcosa di straordinario. Durante una delle loro sessioni regolari, il terapista di Celi ha messo una tazza sul tavolo. Poi ha messo una seconda tazza sul tavolo – e Celi ha detto “due”.

È stata la sua prima parola.

Ed è stata la prima di molte conquiste.

La lotta per la consapevolezza sull’autismo

Celi ha continuato a lavorare duramente durante le sue sessioni di terapia, costruendo lentamente il suo vocabolario e diventando più a suo agio nelle situazioni sociali. Nel frattempo, ha scoperto di avere un talento per la commedia (“Adora ridere – pensa di essere divertentissima!” dice Megan) e per l’arte (le piace disegnare e realizzare figure tridimensionali in argilla). Celi ha ancora alcune sfide – la conversazione è particolarmente difficile per lei – ma sta prosperando in una scuola media tradizionale, dove riceve il supporto di un assistente personale. “È una bambina super felice”, dice Megan.

È anche una bambina molto divertente, come possono confermare coloro che hanno visto il suo spettacolo comico al fundraiser “Friends of Celi”. Megan ed Eddie hanno iniziato a organizzare l’evento nel 2009, e ha raccolto più di $185.000 per il Centro di Ricerca sull’Autismo del CHOP. Gli Schmidt hanno anche partecipato all’Eagles Autism Challenge, una manifestazione annuale di corsa/camminata e ciclismo che beneficia della ricerca e dei programmi sull’autismo.

Megan dice che la decisione di sostenere il CHOP è stata facile. “Il CHOP è tutto per noi. Lo descrivo sempre come ‘il posto più bello sulla terra’. Se hai delle sfide, non vorresti essere da nessun’altra parte.”

Fonti

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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