Chirurgia Fetale per la Mielomeningocele: La Storia di Trey ed Emmett

Trey ed Emmett hanno molto in comune. Entrambi sono dell’Ohio, entrambi hanno la spina bifida, entrambi hanno subito un intervento di chirurgia fetale presso l’Ospedale Pediatrico di Philadelphia (CHOP), sono entrambi nati nell’Unità per le Nascite Speciali della Famiglia Garbose, entrambi amano giocare a hockey, e sono entrambi amici.

Trey ed Emmett
Figura 1 – La Storia di Trey ed Emmett

Quando Emmett ha incontrato per la prima volta Trey, è stato davvero emozionato. È stata la prima volta che Emmett aveva incontrato qualcuno che indossava l’ortesi alla caviglia e al piede (AFO) – supporti in plastica nelle scarpe che lo aiutano a camminare supportando le sue gambe inferiori e le caviglie. Presto scopriranno che le AFO sono solo una delle tante cose che hanno in comune.

Un Percorso Parallelo dall’Ohio a Philadelphia per la Chirurgia Fetale

Le mamme di Emmett, Megan, e di Trey, Danielle, non si conoscevano quando erano incinte dei ragazzi, e le loro gravidanze sono avvenute a un anno di distanza, ma condividono molti ricordi di quel periodo. Hanno visto lo stesso specialista di medicina fetale (MFM) vicino a Columbus, Ohio, per la loro ecografia di 18 settimane, e entrambe hanno appreso durante quella visita che il bambino che portavano aveva la mielomeningocele (MMC), la forma più grave di spina bifida.

L’MFM ha spiegato la condizione e ha esposto tutte le opzioni disponibili, tra cui la chirurgia fetale presso il Centro per la Diagnosi e il Trattamento Fetale del CHOP. Danielle e Megan hanno parlato entrambe alla stessa coordinatrice della terapia fetale, Cathy Mackell, BSN, RNC-NIC, quando hanno chiamato per la prima volta il centro per fissare un appuntamento. E, dopo la valutazione di due giorni, entrambe le famiglie hanno deciso che la chirurgia fetale sarebbe stata la migliore opzione per il loro bambino.

“Il più grande vantaggio era il potenziale beneficio”, dice Danielle. “Rovesciare l’ernia del cervelletto e non dover utilizzare uno shunt. Il fatto che avessimo la possibilità di migliorare la sua vita per il futuro, volevamo dargli la possibilità di una migliore mobilità e di un minore numero di interventi chirurgici, se possibile.”

“Sedersi con il Dr. Adzick ha reso tutto chiaro per noi”, ricorda Megan, rievocando la consultazione dopo la valutazione, in cui ha incontrato tutti i membri del team di cura, tra cui il pioniere della chirurgia fetale N. Scott Adzick, MD, MMM. “Era competente e molto disponibile con noi. Ci siamo sentiti molto sicuri a parlare con lui. Sapevamo di essere in ottime mani.”

Crescere con la Spina Bifida

Trey ed Emmett sono nati entrambi nell’Unità per le Nascite Speciali della Famiglia Garbose del CHOP e hanno trascorso del tempo nell’Unità di Terapia Intensiva Neonatale/Infantile Harriet e Ronald Lassin dopo la nascita. Man mano che i ragazzi crescevano, ognuno di loro ha affrontato diverse problematiche mediche.

Trey aveva l’ipertensione endocranica ed ha subito un intervento chirurgico chiamato ventriculostomia endoscopica del terzo ventricolo/cauterizzazione del plesso coroideo (ETV/CPC) quando aveva 5 mesi. Ha anche subito un intervento chirurgico per il cavo ancorato quando aveva 8 mesi.

Emmett aveva una displasia dell’anca ed ha subito un intervento di ricostruzione dell’anca poco prima del suo secondo compleanno. Ha anche avuto alcune problematiche alla vescica.

Quando Trey aveva 5 anni ed Emmett ne aveva 3, le famiglie si sono incontrate in un picnic estivo organizzato da un gruppo di supporto per le famiglie dell’Ohio colpite dalla spina bifida. Danielle e Megan hanno iniziato a parlare, e Megan ha scoperto che Trey giocava in una squadra di hockey su slitta.

L’hockey su slitta è una versione dell’hockey su ghiaccio adattata per giocatori con una disabilità fisica. I giocatori si siedono su slitte e utilizzano speciali mazze da hockey con punte metalliche sulle estremità per navigare sul ghiaccio. Trey ed Emmett sono entrambi ragazzi attivi che amano lo sport e si trovano a un livello di mobilità simile. Megan pensava che l’hockey su slitta sembrasse una fantastica attività per Emmett, sia fisicamente che socialmente.

Trovare Supporto l’Uno nell’Altro

Emmett si è unito alla squadra di hockey quel giorno. Da allora, le famiglie si sono viste quasi ogni settimana per allenamenti o tornei di hockey. Emmett ha imparato ad amare l’hockey tanto quanto Trey. Non solo perché può vedere il suo amico, ma anche perché è l’unico momento in cui è in compagnia di altri ragazzi con spina bifida. Megan è anche felice di aver trovato un gruppo di genitori solidali che hanno vissuto ciò che sta vivendo.

“Fino a quando non ci siamo coinvolti nell’hockey su slitta, ci siamo sentiti un po’ isolati”, dice Megan. “È stata una grande differenza conoscere altre famiglie. Ora sentiamo di poter affrontare qualsiasi cosa ci venga presentata.”

Con l’hockey su slitta che è diventato una parte così importante della loro vita, le famiglie sono entusiaste di vedere i ragazzi crescere insieme. Sperano di poter fornire un sistema di supporto reciproco mentre affrontano la scuola.

“Danielle è stata una roccia per me ultimamente”, aggiunge Megan. “Trey è un passo avanti rispetto a noi, quindi è stata una fonte di conoscenza e rassicurazione. È stato un grande aiuto. Tutti nella mia vita mi hanno sentito parlare di Danielle a causa di quanto mi ha aiutato a sapere cosa ci aspetta e che andremo bene.”

Le due mamme sono anche ispirate dagli adolescenti della squadra che stanno frequentando la scuola superiore, ottenendo la patente di guida, indipendentemente dalle loro problematiche di mobilità, e partendo per il college.

“È davvero rassicurante parlare con quelle mamme e vedere che andranno bene”, dice Danielle. “I nostri ragazzi guardano davvero con ammirazione quei ragazzi più grandi. Vedere altri ragazzi dove è tutto normale. Stanno bene. Vivono la vita al massimo. Sono indipendenti e ce la fanno.”

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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