La vita di Giuliana, una donna attiva e dinamica, è stata improvvisamente sconvolta da una malattia di cui non aveva mai sentito parlare: la displasia fibromuscolare (FMD). Questa è la storia di come Giuliana ha affrontato la sua diagnosi inaspettata e di come la sua determinazione l’abbia portata a trovare un supporto prezioso in un gruppo di persone affette dalla stessa malattia.
La Sorpresa di Giuliana: Displasia Fibromuscolare
Tutto è iniziato nell’agosto del 2020, un anno già segnato dalla pandemia di COVID-19. Giuliana stava godendosi le vacanze nella sua casa di campagna sull’Appennino Reggiano quando ha iniziato a provare sintomi insoliti, tra cui dolori allo stomaco e agli arti, debolezza e perdita di appetito. Inizialmente, ha pensato che fosse solo una gastrite comune e ha trascurato i segnali. Ma quando il suo malessere è peggiorato, ha deciso di recarsi in ospedale a Castelnuovo Monti. La notizia che ha ricevuto è stata sconvolgente: aveva subito un infarto, e questo infarto era ancora in corso. Dopo un periodo in terapia intensiva e ulteriori accertamenti, è emersa la diagnosi di displasia fibromuscolare.
La FMD è una patologia delle arterie meno comune dell’aterosclerosi ma altrettanto importante da conoscere. Colpisce principalmente donne giovani o di mezza età, come Giuliana. Questa malattia può portare a dissecazione o rottura delle arterie coronarie, come è successo a Giuliana, oltre a causare altre complicazioni, come la sofferenza renale e la formazione di aneurismi cerebrali.
Giuliana: Una Donna Determinata
Giuliana è una giornalista enogastronomica di 60 anni che vive in Brianza con suo marito e suo figlio. È una persona piena di energia e progetti per il futuro. La notizia della malattia è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella sua vita. Tuttavia, la sua determinazione e la sua resilienza l’hanno portata a cercare informazioni e supporto.
Dopo la diagnosi, Giuliana ha effettuato una serie di esami medici, tra cui una TAC total body che ha rivelato anche problemi renali e la presenza di un aneurisma cerebrale. Questa serie di sfide ha messo a dura prova la sua forza interiore, ma l’aiuto di uno psicologo e l’incontro con la dottoressa Marialuisa Zedde, una neurologa, sono stati fondamentali per il suo recupero.
La dottoressa Zedde ha incoraggiato Giuliana a non arrendersi e a continuare a condurre la sua vita come al solito, lavorando e perseguendo le sue passioni. Anche se attualmente non esiste una cura specifica per la FMD, è possibile controllare la malattia attraverso farmaci e monitoraggio regolare.
La Ricerca di Supporto
Durante il suo percorso, Giuliana ha iniziato a cercare supporto e informazioni sulla FMD. Si è messa in contatto con un’associazione belga focalizzata sulla malattia e ha partecipato a un’indagine genetica. Successivamente, ha trovato altre persone affette dalla FMD attraverso un gruppo Facebook dell’associazione.
Il gruppo è cresciuto nel tempo, e ora sono sette le persone, compreso un uomo, che si sostengono a vicenda. Questo gruppo di supporto è diventato un luogo di condivisione di esperienze e informazioni preziose. Giuliana spera che un giorno possano persino creare un’associazione italiana per aiutare altre persone con la stessa malattia.
Le Sfide del Sistema Sanitario
Giuliana e le sue compagne di sventura hanno affrontato numerose sfide nel sistema sanitario italiano. Ad esempio, le difficoltà nell’ottenere una TAC di controllo attraverso il Sistema Sanitario Nazionale sono state notevoli. Alcune di loro hanno incontrato ostacoli nell’ottenere il riconoscimento dell’invalidità.
Inoltre, le interazioni con i medici sono state spesso complesse, specialmente quando dovevano essere trattate per altre patologie. La FMD è una malattia poco conosciuta, e solo pochi ospedali in Italia hanno competenze specifiche per gestirla, come quelli di Pisa, Verona e Reggio Emilia. Giuliana sottolinea l’importanza di aumentare la consapevolezza sulla FMD per garantire una diagnosi tempestiva e una migliore gestione della malattia.
La Displasia Fibromuscolare di Giuliana
In conclusione, la storia di Giuliana è un esempio di determinazione e resilienza di fronte a una malattia rara e poco conosciuta. La sua ricerca di supporto e la sua voglia di condividere esperienze con altre persone affette dalla FMD sono testimonianza del potere della comunità nel superare le sfide mediche e burocratiche. La sua storia ci ricorda l’importanza di sensibilizzare il pubblico e il sistema sanitario sulla displasia fibromuscolare per migliorare la vita di chi ne è affetto.
