La storia di Elettra è un racconto di sfide, speranze e una ricerca disperata di risposte mediche per la Sindrome di West. Una bambina di 4 anni, nata prematura a 30 settimane, Elettra vive a Ronco, in provincia di Verona, e si trova ad affrontare una malattia misteriosa e complessa. I genitori, Sonia ed Alessandro, si rivolgono al pubblico nella speranza che il loro appello raggiunga medici o esperti che possano aiutarli a comprendere appieno la condizione di Elettra.
La Diagnosi Iniziale: Sindrome di West
Fin dai primi mesi di vita, Elettra ha iniziato a mostrare segni di una malattia enigmatica. A soli 6 mesi, ha sperimentato la sua prima crisi epilettica e è stata ricoverata presso l’ospedale di Borgo Trento a Verona. Qui, è stata diagnosticata con la sindrome di West, nota anche come sindrome da spasmi infantili. Questa rara condizione è caratterizzata da spasmi assiali, ritardo psicomotorio e anomalie nell’EEG. L’incidenza di questa sindrome è bassa, stimata tra 1 e 1,6 casi su 100.000 nati vivi, con una maggiore incidenza nei maschi. Gli spasmi si manifestano sotto forma di improvvisi movimenti assiali o di estensione, spesso associati a deviazioni oculari.
La Sindrome di West e le Sue Conseguenze
La sindrome di West ha avuto un impatto significativo sulla vita di Elettra dal punto di vista neurologico. La malattia ha causato una regressione nello sviluppo della bambina. Inizialmente, i medici avevano rassicurato i genitori affermando che, crescendo, Elettra avrebbe potuto recuperare alcune delle abilità perse. Tuttavia, questa previsione non si è avverata. La bambina non ha imparato a parlare, a camminare o a svolgere alcune delle abilità tipiche della sua età, come tenere sollevata la testa in autonomia.
La Ricerca Continua di Risposte
La situazione di Elettra è tutt’altro che semplice. Ha bisogno di cure specifiche e di un piano terapeutico ben definito, ma finora, i genitori non hanno ricevuto risposte mediche definitive. Inoltre, la bambina richiede frequenti ricoveri in ospedali lontani da casa, il che comporta oneri finanziari significativi per la famiglia.
L’Appello di Sonia ed Alessandro
Sonia ed Alessandro, con tre figli più grandi tra i 6 e i 10 anni, stanno facendo il possibile per sostenere Elettra. La bambina ha bisogno di un latte speciale ad alto contenuto calorico poiché non può masticare e richiede l’uso di tutori e un passeggino speciale per muoversi. La sua alimentazione è basata principalmente su questo latte ospedaliero, che assume 6-7 volte al giorno.
L’associazione Peter Pan di San Martino Buon Albergo, Verona, sta raccogliendo donazioni e fondi per aiutare la famiglia a coprire alcune delle spese mediche non coperte dai piani assistenziali dell’ULSS 9.
Prospettive Future
La famiglia di Elettra è in cerca disperata di risposte. La bambina è attualmente coinvolta in terapie logopediche per imparare a parlare, sebbene non sia chiaro se ci riuscirà mai. Inoltre, si sta considerando la possibilità di una visita gastroenterologica a Padova per alimentarla tramite PEG.
Nella loro ricerca di una diagnosi definitiva, Sonia ed Alessandro sperano che il loro appello possa raggiungere medici o strutture mediche in grado di aiutare la loro piccola guerriera a dare un nome a questa misteriosa condizione. Se ti è piaciuto l’articolo segui il blog!
