Ella, ha soli 7 anni, è desiderosa di parlare, fare domande e spiegare le cose, ha una personalità coinvolgente. Dopo che è stato trovato un tumore canceroso nell’addome di Ella, e successivamente un altro nei suoi polmoni, è in un piano di trattamento che non le impedisce di essere una bambina felice e attiva.
Nel maggio 2016, Ella ha iniziato a lamentarsi di un dolore al fianco. I suoi genitori l’hanno portata all’Urgent Care del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) a King of Prussia, Pa. “Siamo andati per un’ecografia per vedere se aveva calcoli renali,” ricorda Karen. Quello che hanno trovato, però, è stato un tumore nell’addome.
Ella è stata ammessa a CHOP, e una serie di procedure è rapidamente seguita: biopsia del midollo osseo, PET scan, CT scan, MRI. Circa una settimana dopo l’ecografia, è stata diagnosticata con il rhabdomyosarcoma, una malattia rara in cui le cellule cancerose formano una massa nel tessuto muscolare.
“Siamo rimasti semplicemente in shock,” dice suo padre, Ron. “Non sapevamo cosa pensare.”
“Ha giocato in una partita di calcio solo pochi giorni prima!” aggiunge Karen.
Il giorno successivo, Ella ha avuto il suo primo trattamento di chemioterapia. Dopo che la famiglia ha lasciato l’ospedale, Ella ha continuato la chemio settimanale per nove mesi. A metà di quel piano di trattamento, ha subito 28 sedute di radioterapia. Ha ricevuto sia la protonterapia, che utilizza un raggio altamente preciso per mirare direttamente alla zona del tumore, che la radioterapia dell’intero addome. Il 14 settembre 2016, Ella era pronta per un intervento chirurgico per rimuovere il suo tumore ridotto e l’operazione è andata bene.
Sette mesi dopo, il team di cura di Ella le ha detto che era ufficialmente in remissione.
Il Rhabdomyosarcoma, ora nei suoi polmoni
Un anno dopo, però, i genitori sono stati allarmati da un altro problema: il respiro di Ella era un po’ più veloce del solito. Sono tornati all’Urgent Care di CHOP a King of Prussia, dove una radiografia al torace ha rivelato che il suo polmone sinistro era pieno di liquido. La famiglia è stata immediatamente trasportata in ambulanza al Pronto Soccorso del Campus Principale di CHOP. Gli esami hanno rivelato che il cancro si era metastatizzato ai suoi polmoni.
I medici hanno inserito un tubo toracico per liberare il liquido, facendo finire Ella nell’Unità di Terapia Intensiva Pediatrica. È stata poi trasferita all’Unità di Oncologia e ha iniziato la chemioterapia. Ancora una volta, ha sopportato la chemio settimanale per mesi – e fortunatamente, ancora una volta, ha risposto molto bene al trattamento.
Danze, Biciclette e Granchi Eremiti
Durante la sua prima serie di trattamenti, Ella ha avuto un momento difficile a causa della radioterapia mirata all’addome. Stava perdendo peso e quindi le è stato inserito un tubo nasogastrico (NG) attraverso il naso nello stomaco per somministrarle nutrizione. Questo non l’ha fermata dal praticare uno dei suoi hobby preferiti: utilizzare un’app popolare per creare brevi video musicali di se stessa che canta e balla. “L’infermiera diceva, ‘Scommetto che sei l’unico bambino con un tubo NG su Musical.ly!'” ride Karen. “Ama tutte le sue infermiere a CHOP.”
Allergica ai cani e ai gatti, Ella ha fatto richiesta di avere un maiale domestico e si occupa già di due granchi eremiti, Olivia e Charlotte. Le piace disegnare, giocare al parco, andare in bicicletta e partecipare al suo gruppo delle Brownies. Nell’estate del 2017, la famiglia è andata a Disney World, che è stato fantastico tranne per un piccolo difetto: “Non ho avuto un compleanno molto buono l’anno scorso,” spiega Ella, “perché siamo tornati da Disney il giorno del mio compleanno!”
“Non sapresti mai che c’è qualcosa che non va,” dice Ron. “Lei non vuole mai smettere di giocare. Dobbiamo dirle di venire dentro.” Karen si meraviglia della forza di sua figlia: “Non riesco nemmeno a immaginare di essere nei suoi panni. Quando le chiedevano di valutare il suo dolore su una scala da 1 a 10, dava sempre un numero basso, anche se sapevi che stava lottando. Lei è la bambina più forte del mondo.”
Dare un Contributo
Ella è stata un’Ambasciatrice dei Pazienti per la Parkway Run & Walk del 2018, la più grande raccolta fondi di CHOP per la ricerca e la cura del cancro pediatrico. “L’obiettivo della Parkway Run è creare un futuro in cui nessun bambino sia fermato da una diagnosi di cancro.”
