La Storia di Eve: Superare le Sfide della Sindrome di Down

Quando Eve celebrerà il suo 16º compleanno ad agosto, lo farà circondata da amici, familiari, musica e danza. Il tema della festa sarà “Parigi”, un perfetto riflesso della passione di Eve per la moda, i viaggi, il trucco e il glamour.

Eve è una ragazza che ama divertirsi, dice sua madre, Suzanne. “Ha una personalità vibrante ed è molto versatile. Adora la musica, la danza, la moda e lo shopping. Ama anche lo sport, in particolare il calcio e il tennis.”

Eve è nata con la sindrome di Down e diverse condizioni correlate. È stata paziente nel programma Trisomy 21 presso l’Ospedale per bambini di Philadelphia (CHOP) fin da quando aveva un anno e regolarmente è seguita dalla pediatra comportamentale Mary Pipan, MD, direttrice del programma Trisomy 21.

Eve
Figura 1 – La storia di Eve

Superare tutte le aspettative

I bambini con sindrome di Down (nota anche come trisomia 21) spesso presentano una serie di condizioni di salute. Eve ha sicuramente affrontato la sua parte, dalla molteplicità di infezioni all’orecchio a un difetto cardiaco congenito. Ha subito numerose operazioni al CHOP e continua a vedere specialisti per monitorare e trattare la sua tiroide, l’apnea notturna e le condizioni cardiache, oltre alle allergie alimentari.

Negli ultimi anni, tuttavia, le condizioni mediche di Eve si sono stabilizzate. Nonostante le sfide di salute, ha sempre prosperato e la sua determinazione e grinta hanno svolto un ruolo fondamentale. Suzanne attribuisce il successo di Eve alla logopedia e alla terapia occupazionale che ha ricevuto, nonché al duro lavoro di Eve.

“Ogni progresso di Eve è una vittoria. Supera sempre le nostre aspettative”, dice Suzanne. “Non sapevamo se avrebbe mai parlato, camminato o letto, ma può fare tutte queste cose e molto di più. Ama viaggiare e imparare cose nuove. È sempre in esplorazione, e i suoi interessi sono illimitati.”

Eve frequenta una scuola superiore pubblica nella Contea di Gloucester, nel New Jersey, dove segue una combinazione di corsi in aula di risorsa, corsi in classe autonoma e corsi di educazione generale. Apprezza particolarmente le lezioni di scienze e cucina con i suoi compagni di classe tipicamente sviluppati. Eve spera di fare un provino per la squadra di tennis presto e vorrebbe essere più coinvolta nei club scolastici. Adora la scuola superiore.

“Ho sempre pensato che la cosa più importante fosse che lei fosse circondata da coetanei tipicamente sviluppati e avesse buoni modelli di ruolo”, spiega Suzanne. “Ho sempre fatto pressioni per questo, ma è stato difficile integrarla nel corso degli anni.”

Amore per l’esplorazione e la crescita

Eve condivide la sua passione per la moda e la musica con sua sorella maggiore, Madeline, che frequenta il terzo anno all’Università di Hofstra e sta attualmente trascorrendo un semestre all’estero in Italia. L’amore di Eve per i viaggi è stato scatenato da numerosi viaggi in famiglia alle isole dei Caraibi e a Disney World.

Recentemente, i genitori di Eve hanno notato un miglioramento delle sue abilità sociali. Quando era più giovane, condivideva tutto ciò che le passava per la testa. “Abbiamo lavorato duramente per farle capire quando tenere alcune cose nella sua testa e non dirla ad alta voce”, dice Suzanne.

“L’abbiamo seguita in logopedia fin dalla nascita, prima che fosse verbale. Non rinuncerò mai a migliorare il suo linguaggio”, afferma Suzanne. “La sua capacità di comunicare in modo appropriato è la nostra preoccupazione principale. Non posso sottolineare quanto siano stati incredibili i suoi terapisti, e ora è in un gruppo di abilità sociali che è stato molto utile e i bambini sono diventati amici. Eve non si lamenta mai di andarci. Sono così grata per questo.”

Eve ama passare del tempo con gli amici, giocare a minigolf, fare shopping e cenare fuori. È molto attiva fisicamente: gioca a calcio alle Olimpiadi Speciali ogni anno, gioca a tennis tutto l’anno e partecipa a un programma di equitazione terapeutica, a una terapia di danza privata e a lezioni di fitness.

Suzanne dice che la dottoressa Pipan ha aiutato la famiglia a gestire i progressi nello sviluppo di Eve e ad avere successo a scuola. La dottoressa Pipan ha anche consigliato programmi e servizi che potrebbero beneficiare Eve.

“Ogni anno, la dottoressa Pipan pone le domande giuste”, dice Suzanne. “Sa cosa colpisce più facilmente i bambini con sindrome di Down rispetto alla popolazione generale, e non riguarda solo lo sviluppo. Vuole sapere come sta andando a scuola. Guarda i pazienti in modo olistico.”

Sognare in grande

Se chiedi a Eve cosa vuole fare da grande, non esiterà a dirtelo: vuole diventare una scienziata. Ama la scienza e la biologia.

“Sento che qualsiasi lavoro lei faccia, sarà un valore aggiunto a causa della sua capacità di comunicare e di essere positiva, unita al fatto che è molto coscienziosa in tutto ciò che fa”, dice Suzanne.

Eve e la sua famiglia hanno partecipato alla CHOP Buddy Walk® o alla National Down Syndrome Society Buddy Walk ogni anno dal suo compleanno. La stretta famiglia di quattro persone è estremamente grata per il programma Trisomy 21 e l’assistenza e il supporto ricevuti dal CHOP nel corso degli anni.

“È rassicurante sapere che c’è un intero team di persone che si prende cura dei nostri figli, persone che stanno costantemente imparando e studiando la sindrome di Down”, dice Suzanne. “Sono lì per guidarci attraverso ogni capitolo della nostra vita.”

Grazie al CHOP e alla sua famiglia, Eve è cresciuta diventando una ragazza gentile, curiosa, giocosa e determinata. È entusiasta di rappresentare gli altri ragazzi con sindrome di Down come Campionessa della CHOP Buddy Walk® per l’evento di ottobre 2019.

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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