La Sindrome del Cuore Sinistro Ipoplastico e il Trapianto di Cuore: La Storia di Hudson

Quando Hudson aveva 4 anni e mezzo, aveva già superato tre interventi chirurgici a cuore aperto, due emorragie cerebrali e un coagulo di sangue nel cervello. Tuttavia, era in insufficienza cardiaca dal compimento dei 3 anni, e il suo cuore indebolito semplicemente non poteva fornire abbastanza sangue al suo corpo. Aveva bisogno di un trapianto di cuore per sopravvivere.

Hudson
Figura 1 – La Storia di Hudson

La Diagnosi di Insufficienza Cardiaca Congenita

Hudson era stato seguito da cardiologi fin dai suoi primi anni di vita, ma la sua condizione aveva continuato a peggiorare. Era chiaro che senza un cuore nuovo, non avrebbe potuto sopravvivere a lungo.

Essendo entrambi pediatri, i genitori di Hudson sapevano quanto fosse grave la condizione del loro figlio e che probabilmente sarebbe dovuto rimanere in lista d’attesa per un trapianto di cuore per un periodo significativo prima che fosse disponibile un organo donatore idoneo.

Il Trasferimento a CHOP

A gennaio 2018, a causa del peggioramento delle condizioni cliniche di Hudson e della necessità di un monitoraggio più ravvicinato, lui e sua madre Tori si sono trasferiti al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), dove Hudson era stato curato fin dall’età di 2 anni.

Il Trapianto di Cuore

Nel giugno dello stesso anno, la famiglia di Hudson ha ricevuto la chiamata che aspettavano da tempo: i medici avevano un cuore per Hudson e avrebbero operato in giornata. Tredici giorni dopo il trapianto di cuore riuscito, Hudson è tornato a casa con i suoi genitori e fratelli. Oggi, Hudson di 5 anni corre attorno ai suoi genitori e ama frequentare la scuola materna.

La Diagnosi Precoce della Condizione Cardiaca

Tori e suo marito Tad vivevano in Ohio quando hanno appreso per la prima volta che il cuore di Hudson non era normale durante l’ecografia prenatale delle 20 settimane. I medici hanno sospettato che il bambino avesse la Sindrome del Cuore Sinistro Ipoplastico (HLHS), un grave difetto congenito in cui il lato sinistro del cuore è sottosviluppato. Il trattamento per la HLHS richiederebbe una serie di interventi chirurgici ricostruttivi del cuore, in cui i chirurghi eseguono una serie di procedure chirurgiche in diversi anni.

Hudson è nato il 9 maggio 2013, in un ospedale di Cincinnati, Ohio, e trasferito immediatamente in un ospedale pediatrico vicino per le cure cardiache. I medici hanno confermato che Hudson aveva la HLHS, e cinque giorni dopo ha subito il suo primo intervento chirurgico a cuore aperto. Hudson ha subito il suo secondo intervento chirurgico ricostruttivo a 5 mesi.

Problemi Neurologici

Nel novembre 2017, Hudson ha sperimentato debolezza al lato destro e la sua capacità di parlare è diventata confusa. “Temevamo stesse avendo un ictus,” dice Tori. I medici del CHOP hanno scoperto che Hudson aveva un coagulo di sangue nel cervello.

“Fortunatamente l’hanno trovato rapidamente e sono stati in grado di trattarlo,” dice Tori. I medici hanno inserito un catetere nell’inguine di Hudson, lo hanno fatto avanzare fino al cervello e hanno rimosso il coagulo. In seguito, Hudson sembrava in buone condizioni e non c’erano prove di danni cerebrali permanenti. Dopo una settimana in ospedale, è tornato a casa.

Ma quattro giorni dopo, Hudson si è svegliato nel cuore della notte con mal di testa e ha vomitato. La sua famiglia lo ha portato direttamente al CHOP, dove i medici hanno eseguito una TC del cervello di Hudson e hanno scoperto che aveva avuto un’emorragia subaracnoidea. Alcuni giorni dopo, mentre era ancora in ospedale, Hudson ha avuto una crisi epilettica. Questa volta i medici hanno determinato che si trattava di una emorragia intracerebrale (sanguinamento all’interno del cervello).

La Speranza Grazie al Trapianto di Cuore

Dopo aver discusso le opzioni con il team del Programma di Insufficienza Cardiaca e Trapianto del CHOP, la famiglia di Hudson ha deciso che doveva agire. L’unico modo per farlo avanzare nella lista d’attesa per il trapianto era se fosse stato ricoverato; certamente era abbastanza malato.

Quindi, nel gennaio 2018, Hudson e Tori si sono trasferiti al CHOP. Hudson ha vissuto in un reparto cardiaco dove ha ricevuto cure e monitoraggio cardiaco specializzati, nonché servizi di supporto come terapia fisica, terapia occupazionale, riabilitazione cardiaca, musica e terapia artistica.

Tori ha preso un congedo dal lavoro e ha praticamente passato tutto il suo tempo al fianco di Hudson. Tad li ha visitati nei fine settimana, ma è rimasto a casa con gli altri figli della coppia, Julian, 8 anni, e Vivian, 2 anni.

Il 13 giugno alle 5:20 del mattino, uno dei cardiologi del trapianto, Kimberly Y. Lin, MD, ha chiamato Tori con la notizia: “Abbiamo un cuore.”

Alle 14, Hudson è stato portato in sala operatoria. La Cardiochirurga Stephanie Fuller, MD, ha eseguito il complesso trapianto di cuore in sei ore. La famiglia è stata aggiornata ogni ora durante l’intervento, garantendo che la famiglia sapesse cosa stava accadendo ad ogni passo durante l’operazione.

Una Nuova Vita con un Cuore Nuovo

Due giorni dopo l’intervento chirurgico, Hudson si è alzato e ha camminato. Il 26 giugno è tornato a casa.

Dopo quattro mesi dal trapianto di cuore, Hudson sta bene. Non ha avuto segni di rigetto dell’organo e il suo team clinico sta lavorando per sospendergli gradualmente alcune delle sue medicazioni. Hudson ha iniziato la scuola materna a settembre e si sta davvero divertendo a stare con bambini della sua età, racconta Tori.

“Dopo il trapianto, ha dovuto rimanere abbastanza isolato per alcuni mesi per ridurre il rischio di infezione, ma ora può fare molto di più,” dice Tori.

Alcune delle cose preferite di Hudson riguardano le auto e le cose che vanno veloci. Adora giocare con le auto, aiutare suo padre e un vicino a riparare le auto e guardare tutte le corse automobilistiche, i programmi di riparazione auto e gli show che trasformano vecchie auto scassate in hotrod.

“Hudson può anche correre davvero veloce… ed è super eccitato per questo,” dice Tori. “Prima del trapianto, non poteva sempre stare al passo con i suoi amici a causa della sua condizione cardiaca. Ora può farlo e a volte è persino più veloce dei suoi amici, il che gli piace molto.”

Hudson potrebbe avere solo 5 anni, ma ha grandi progetti per il suo futuro: “Voglio diventare un pilota di auto da corsa o una rockstar.”

Articolo basato sulla storia di Hudson pubblicata il 13 novembre 2018.

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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