Per davvero comprendere cosa significhi aiutare tuo figlio a gestire il diabete di tipo 1, Kanika Smith sostiene che tu debba venire a casa sua nel Southwest Philadelphia, vedere come vive e camminare nei suoi panni. “A volte può essere davvero difficile”, dice lei, quando si tratta di assicurarsi che suo figlio di 16 anni, Jaaron, mantenga sotto controllo i suoi livelli di zucchero nel sangue. Il diabete di tipo 1 influisce su tutti gli aspetti della vita di un bambino, ma la vita continua comunque. “Ecco perché Tawana è di grande aiuto.”
Tawana Casey è un operatore sanitario della comunità proveniente dal Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) che aiuta famiglie come quella di Jaaron, che hanno un bambino con una condizione medica cronica e hanno bisogno di un piccolo aiuto extra.
Casey non è lì per dare consigli medici; Jaaron ha il suo team presso il Centro Diabetico per Bambini di CHOP per quello. Invece, agisce come un’advocate per la famiglia e aiuta a collegare famiglie come gli Smith a servizi nelle loro comunità.
“È un ottimo mediatore,” dice Kanika. “Capisce me e ciò che stiamo passando, e aiuta a spiegarlo ai nostri medici e infermieri.”
Una volta, quando Jaaron è stato ricoverato per complicazioni legate al diabete, Casey è venuta a CHOP e ha sostenuto Kanika durante il soggiorno. Casey ha aiutato Kanika e Jaaron a comunicare meglio con gli operatori sanitari. Quando Jaaron è stato dimesso, Casey era lì per pianificare come aiutarlo a rimanere fuori dall’ospedale.
La Gestione del Diabete di Tipo 1
Tutti i bambini con il diabete di tipo 1 devono essere visitati dal loro team medico quattro volte all’anno; tuttavia, questo può essere una vera sfida per molte famiglie. Un operatore sanitario della comunità può aiutare le famiglie a pianificare le loro visite al Centro Diabetico, pianificando alternative di trasporto e assicurandosi che ogni famiglia possa sfruttare al massimo ogni visita con il loro team diabetico.
Essendo una madre single con un reddito limitato, Kanika apprezza l’aiuto. “Veniamo ogni tre mesi per vedere il nostro team diabetico, oltre a due appuntamenti con l’educatore diabetico per imparare di più sul monitoraggio continuo della glicemia,” un dispositivo che facilita il monitoraggio del suo zucchero nel sangue. Partecipare agli appuntamenti di educazione è davvero importante per migliorare il controllo del diabete di Jaaron e sarebbe stato più difficile senza l’aiuto di Casey.
“A volte, come genitore, mi emoziono e ho difficoltà a esprimere ciò che voglio davvero dire,” dice Kanika. “Tawana aiuta spiegando ciò che sto cercando di dire in modo che il medico mi comprenda meglio.”
Le Sfide di Gestire il Diabete di Tipo 1 e altre Condizioni
Jaaron ha anche l’asma e la malattia da reflusso gastroesofageo, o GERD per abbreviare. Il trattamento di queste condizioni può creare problemi nella gestione del suo diabete. “Se ha un attacco d’asma e gli do il prednisone, influisce sul suo zucchero nel sangue,” dice Kanika. “Se prende un raffreddore e gli do un farmaco, contiene zucchero e questo fa aumentare il suo zucchero nel sangue. Può diventare complicato.”
Casey funge da collegamento tra la famiglia a casa e il team medico di CHOP per coordinare le cure per queste condizioni mediche intrecciate.
Dopo l’ultimo ricovero di Jaaron, è rimasto sulla buona strada e i suoi livelli di zucchero sono rimasti all’interno del range desiderato, e, cosa più importante, è rimasto fuori dall’ospedale. Questi miglioramenti hanno coinciso con il periodo in cui Casey ha iniziato a lavorare con la famiglia, che è l’obiettivo del programma degli operatori sanitari della comunità. Casey visita gli Smith ogni due settimane per sei mesi e lavorerà con loro per un intero anno.
Jaaron ha anche lottato emotivamente con il diabete. “È un tipico sedicenne,” dice Kanika. “Gioca a calcio e baseball. Vuole uscire e essere come tutti gli altri, senza dover portare uno zaino con i suoi dispositivi dentro.”
L’obiettivo del Team Diabetico è permettere a Jaaron di fare tutto ciò che un altro bambino può fare, e Casey svolge un ruolo critico nel sostenere questa missione.
Gli Operatori Sanitari della Comunità per il Benessere dei Bambini
Sostenere le famiglie che hanno bambini con il diabete è il primo passo nel programma degli operatori sanitari della comunità (CHW) di CHOP. In futuro, l’obiettivo sarà avere CHW disponibili per aiutare le famiglie che hanno un bambino con qualsiasi malattia cronica e che faticano a mantenere il loro bambino in salute.
Molti bambini con malattie croniche hanno anche notevoli sfide a casa. Queste possono includere problemi di salute mentale, violenza domestica, insicurezza alimentare, difficoltà di alfabetizzazione o instabilità abitativa. A volte, queste sfide rendono impossibile dare priorità alle visite mediche o navigare nel sistema sanitario.
Gli operatori sanitari della comunità possono svolgere un ruolo importante nel sostenere le famiglie più vulnerabili di CHOP e aiutarle a ottenere i migliori risultati per il loro bambino.
Un team di CHOP sta guidando lo sviluppo di questa intervensione. Colin Hawkes, MD, PhD, e Terri Lipman, PhD, CRNP, dal Centro Diabetico, insieme a Leigh Wilson, MSW, Alan Tuttle, MSW, e Tressa Dabney, MSW, dal Servizio Sociale, hanno sviluppato il programma.
Il Coinvolgimento delle Famiglie ha Guidato il Programma degli Operatori Sanitari della Comunità
Per conoscere le sfide che le nostre famiglie incontrano e sviluppare un programma che fornisca il supporto necessario, il team di CHOP ha prima costituito un Comitato Consultivo dei Genitori. Kanika faceva parte di questo comitato che è stato consultato quando CHOP ha pianificato il programma degli CHW. “Sapevamo che era importante ottenere il contributo delle famiglie,” dice Wilson. “Abbiamo portato le nostre idee al Comitato Consultivo dei Genitori e le mamme e i papà ci hanno dato un feedback onesto e davvero utile.”
Ad esempio, mentre gli operatori sanitari della comunità non rispondono a domande specifiche sulla salute o sul trattamento, aiuteranno il genitore a mettersi in contatto con un fornitore di assistenza sanitaria di CHOP che può rispondere a quelle domande. L’operatore sanitario della comunità valuta la situazione di ogni famiglia e lavora con genitori e bambini per stabilire obiettivi e quindi elaborare un piano per raggiungere quegli obiettivi che portano a migliorare i risultati di salute.
Valutazione degli Esiti: Sta Funzionando?
Il team di CHOP sta conducendo uno studio del programma, assicurandosi che le misure stiano raggiungendo l’obiettivo di aiutare le famiglie a mantenere i loro bambini più sani, fuori dall’ospedale e lontano dal Pronto Soccorso.
Il programma è stato lanciato come Iniziativa del Presidente. Le Iniziative del Presidente sono sovvenzioni interne finanziate da CHOP per avviare idee promettenti per migliorare l’assistenza ai pazienti. Il diabete è stato scelto come condizione pilota poiché una cattiva gestione può avere conseguenze per tutta la vita. I bambini con diabete scarsamente controllato sono inclini a sviluppare complicazioni, tra cui insufficienza renale e cecità in età avanzata. Questi tipi di preoccupazioni rendono estremamente importante gestire correttamente il diabete fin dall’inizio.
“L’operatore sanitario della comunità può fornire un tipo di supporto che la nostra assistenza diabetica non aveva, e crediamo che vedremo un miglioramento nella vita dei pazienti con questa malattia impegnativa,” dice il Dr. Hawkes.
Il finanziamento dell’Iniziativa del Presidente dura fino a luglio 2019. Dopo di che, il programma degli CHW avrà bisogno del sostegno dei donatori per continuare, poiché CHOP non viene rimborsato dalle assicurazioni per questi servizi.
Kanika ritiene che tutte le famiglie che faticano a gestire la malattia cronica del loro bambino beneficerebbero del supporto che ha ricevuto da Casey. “Può essere spaventoso e stressante a volte, specialmente come genitore single,” dice lei. “È stato davvero utile avere Tawana che ci sostiene. Direi sicuramente ad altre famiglie di provare ad avere un operatore sanitario della comunità che li aiuti.”
