Kaleo, 3 anni, ama ballare, giocare con i dinosauri e condividere risate con sua sorella di 4 anni, Scarlett. I fratelli hanno sviluppato un legame speciale: Scarlett è stata la donatrice per un trapianto di midollo osseo che ha salvato la vita di Kaleo.
Richard e Jennifer avevano la sensazione che qualcosa non andasse per il verso giusto con il loro figlio, Kaleo, alla fine del 2016. Prendeva frequenti raffreddori e aveva episodi di bronchite. Quando Kaleo ha iniziato ad avere lividi inspiegabili, lo hanno portato dal pediatra di famiglia per un esame del sangue. I risultati erano allarmanti.
“Il medico ci ha detto che aveva il cancro nel sangue e ci ha detto di portarlo immediatamente al pronto soccorso del Children’s Hospital di Philadelphia”, ricorda Jennifer.
Kaleo e la sua forma rara di cancro
Kaleo è stato diagnosticato con la leucemia lo stesso giorno. Un team multidisciplinare del CHOP, tra cui oncologi, ematologi e genetisti, ha lavorato insieme per affinare la diagnosi fino a giungere alla leucemia mielomonocitica juvenil (JMML), una rara forma di cancro del sangue che colpisce i bambini piccoli.
Gli oncologi del Cancer Center del CHOP, del Leukemia and Lymphoma Program e del Blood and Marrow Transplant Program hanno coordinato la cura di Kaleo. Insieme hanno sviluppato un piano per trattare la sua condizione: avrebbe avuto bisogno di un trapianto di midollo osseo per ottenere un midollo nuovo in grado di produrre globuli bianchi sani. Nel frattempo, Kaleo ha subito chemioterapia per gestire i suoi sintomi mentre i medici cercavano un donatore di midollo osseo.
Jennifer e Richard erano grati per il supporto emotivo che il CHOP aveva fornito durante quel difficile periodo. “Le infermiere e gli specialisti della vita dei bambini sono stati così fenomenali con noi”, dice Jennifer. “A Kaleo piaceva la terapia musicale e la terapia artistica. L’attenzione che hanno riservato alla nostra famiglia ci ha fatto sentire come se fossimo a casa.”
Un mese dopo la famiglia ricevette una buona notizia: la sorella maggiore di Kaleo, Scarlett, era una perfetta corrispondenza per un trapianto di midollo osseo.
“Salverò mio fratello”
Scarlett è stata assistita dal suo team medico separato da quello di Kaleo, e gli specialisti della vita dei bambini hanno aiutato Scarlett a prepararsi ed entusiasmarsi per essere una donatrice. “Scarlett diceva: ‘Salverò mio fratello con le mie cellule magiche!'”, racconta Jennifer.
Nancy Bunin, MD, Direttrice Medica del Blood and Marrow Transplant Program, era responsabile del trapianto di midollo osseo di Kaleo. I dottori Barrett e Tajin, specialisti che conducono ricerche su tumori rari, hanno completato il team di ricerca. “Siamo stati molto grati di avere un esperto di punta come la Dr.ssa Bunin a curare Kaleo”, dice Jennifer. “E siamo rimasti impressionati dal fatto che lei e il suo team fossero ricercatori. Abbiamo contribuito le cellule di Kaleo alla ricerca del team – è stato un regalo per noi poter contribuire per aiutare i futuri pazienti con JMML.”
Jennifer e Richard hanno apprezzato come il CHOP si sia concentrato su tutti i membri della loro famiglia durante il trapianto. “I terapisti musicali suonavano le canzoni preferite di Kaleo durante il suo trapianto, e Scarlett poteva visitarlo quel pomeriggio”, dice Jennifer. “Anche la vita dei bambini ha decorato la nostra porta con un messaggio di ‘Felice Giorno del Trapianto’.” “Il Ronald McDonald Lounge for Oncology Families ha fornito alla nostra famiglia pasti gratuiti e regali donati che ci hanno tenuto il morale alto mentre vivevamo in ospedale e aspettavamo di vedere se il trapianto avesse funzionato”, ricorda Richard.
Jennifer e Richard erano anche grati che tutti i servizi del trapianto fossero forniti in un’unica sede. “Il nostro unico figlio è stato in grado di salvare l’altro figlio – ed è stato tutto fatto sotto lo stesso tetto dove il trapianto si è svolto qui, nel cuore della nostra città, Filadelfia”, dice Richard.
Una macchina da ballo
Kaleo ha risposto molto bene al trattamento e si è ripreso rapidamente. “A Kaleo piace ballare. Dopo essersi ripreso, il team ha organizzato una festa di ballo per celebrare con la nostra famiglia mentre vivevamo in ospedale. È stato un vero momento di svolta per noi, ci ha dato speranza”, dice Jennifer, che conserva un video della festa di ballo sul suo telefono.
Circa un mese dopo, Kaleo è stato autorizzato a tornare a casa. È stato attentamente monitorato dal team di oncologia ambulatoriale guidato dalla Nurse Practitioner, Ellen Levy, presso il Berger Center, che Richard e Jennifer descrivono come la loro “seconda famiglia” per averli insegnato a prendersi cura di un bambino post-trapianto mentre vivevano a casa. Le visite sono diventate meno frequenti nel tempo a causa dei suoi progressi.
Un anno dopo il trapianto, i risultati di Kaleo sono stati riportati come perfetti: ora ha tutto un midollo osseo nuovo. Ma soprattutto, la leucemia è scomparsa.
“Ogni membro del team ci ha guidato in ogni passo”, dice Jennifer. “L’entusiasmo genuino di tutti per i progressi di Kaleo è meraviglioso. Siamo per sempre grati a tutti al CHOP per aver salvato la vita di nostro figlio.”
Restituire
Kaleo è stato un Ambasciatore dei Pazienti per la Parkway Run & Walk del 2018, la più grande raccolta fondi del CHOP per la ricerca e la cura del cancro pediatrico. L’obiettivo della Parkway Run è quello di creare un futuro in cui nessun bambino sia messo da parte da una diagnosi di cancro.
