La storia di Lucia, una donna di 49 anni di Torino, è un esempio di determinazione e resilienza di fronte a una patologia straordinariamente rara e poco conosciuta: la Malattia di Kimura. Questa affezione, di cui sono noti solo due casi in tutta Italia, merita di essere portata alla luce affinché altre persone condividano le loro esperienze e si possa ottenere il riconoscimento e l’inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
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Che cos’è la Malattia di Kimura?
La Malattia di Kimura è una rara malattia infiammatoria cronica benigna, la cui eziologia rimane sconosciuta. Questa patologia è straordinariamente rara in Occidente ma è endemica in Asia. Solitamente, si manifesta con la comparsa di masse sottocutanee non soffici, spesso localizzate nella testa o nel collo, con linfoadenopatia generalizzata non dolorosa. Gli esami di laboratorio di solito rivelano eosinofilia ematica e alti livelli di immunoglobuline E (IgE) nel siero.
La Sfida della Diagnosi della Malattia di Kimura
La diagnosi della Malattia di Kimura può essere complessa, e spesso è associata ad altre malattie autoinfiammatorie come la colite ulcerosa e l’asma bronchiale. Lucia stessa ha trascorso anni cercando una risposta ai suoi sintomi, che includevano la comparsa di piccoli puntini rossi pruriginosi e sanguinanti nell’area dell’orecchio. Nonostante vari tentativi di cauterizzazione e visite mediche, la diagnosi è arrivata solo dopo numerosi accertamenti nel 2018.
Il Trattamento e le Sfide della Malattia di Kimura
Il trattamento standard per la Malattia di Kimura consiste nell’escissione chirurgica delle lesioni, ma può richiedere terapia cortisonica in caso di recidiva o sintomi renali. Tuttavia, la terapia cortisonica non è priva di effetti collaterali e può essere difficoltosa da tollerare per alcuni pazienti. Lucia stessa ha sperimentato gli alti e bassi del trattamento, cercando di gestire i continui pruriti e sanguinamenti associati alla sua condizione.
La Lotta per il Riconoscimento
La storia di Lucia non si ferma alla sua lotta personale contro la Malattia di Kimura. Si impegna attivamente per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla patologia, con l’obiettivo di ottenere il riconoscimento e l’inserimento della Malattia di Kimura nei LEA. Attualmente, questa patologia non è ancora riconosciuta in Italia, e questo impedisce ai pazienti di ricevere un’assistenza adeguata.
Conclusioni
La Malattia di Kimura è una patologia estremamente rara che colpisce poche persone in Italia. La storia di Lucia è un esempio del coraggio e della determinazione necessari per affrontare questa malattia poco conosciuta. La sua lotta per il riconoscimento della patologia e l’inclusione nei LEA è un importante passo avanti per tutti coloro che potrebbero essere colpiti da questa condizione in futuro.
Se desiderate saperne di più sulla Malattia di Kimura o se avete esperienze simili da condividere, vi invitiamo a unirvi a Lucia nella sua missione di sensibilizzazione e lotta per il riconoscimento. La conoscenza e la consapevolezza sono fondamentali per migliorare la vita dei pazienti affetti da questa rara patologia.
