La Storia di Brody: Affrontare le Sfide della Sindrome di Down

Il quinto anno è stato un buon anno per Brody. Ha apprezzato la scuola, amava il suo lavoro di smistamento della posta e consegna agli insegnanti della scuola, e i suoi compagni di classe lo hanno votato come “miglior sorriso vincente”.

Oggi, Brody ha 12 anni ed è venuto molto lontano in poco tempo. Nato con la sindrome di Down (trisomia 21), una patologia dello sviluppo che causa disabilità intellettive e una serie di potenziali problemi medici, Brody è sordo da un orecchio e aveva abilità di comunicazione gravemente limitate durante i primi anni. Comunicava con la sua famiglia utilizzando la lingua dei segni finché le sue abilità verbali non sono state all’altezza.

Brody
Figura 1 – La storia di Brody

Oggi, Brody è un preadolescente abbastanza tipico che ama parlare, ascoltare musica e conoscere nuove persone. Le problematiche mediche che ha, come la miopia, le allergie stagionali e il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), colpiscono molti dei suoi coetanei sviluppandosi tipicamente. Ma nulla può scalfire lo spirito del ragazzo che sta per entrare in sesta elementare.

“È estroverso, amichevole e persino testardo a volte”, dice sua madre, Kim.

Brody è particolarmente attento alla sua collezione di camion nella sua camera da letto, e se uno di essi è fuori posto, lui lo sa. La sua camera da letto è decorata in tonalità di arancione, blu e giallo, tutti colori vivaci per fornire stimolazione, dice sua madre. Ha un letto che assomiglia più a una tenda, con stelle che punteggiano il soffitto, e può “campeggiare” quando vuole. La maggior parte dei giorni dopo la scuola, Brody si ritira nella sua stanza per ascoltare musica e cantare.

Un onore speciale

Brody è stato paziente del programma Trisomy 21 presso l’Ospedale dei Bambini di Philadelphia (CHOP) solo per due anni, ma la sua famiglia ha da tempo partecipato al CHOP Buddy Walk® e al Family Fun Day. L’evento di quest’anno è particolarmente speciale per Brody e la sua famiglia perché rappresenta migliaia di bambini e giovani adulti con la sindrome come Campione del CHOP Buddy Walk®. Brody e la sua famiglia pianificano di indossare magliette coordinate e di camminare sotto lo striscione “Lil Pez”, abbreviazione del loro cognome.

L’evento annuale, giunto alla sua 18ª edizione, raccoglie fondi cruciali che sostengono le ricerche, le cure centrate sulla famiglia e il trattamento per le persone con sindrome di Down.

“Il programma Trisomy 21 e il suo meraviglioso staff ci hanno aiutato a stare un passo avanti nella cura delle necessità di Brody”, dice Kim. “Siamo rimasti impressionati dalla loro conoscenza e dalle numerose risorse a loro disposizione. Vorrei che avessimo stabilito un collegamento con loro prima.”

Il nostro dono

Grazie ai progressi nelle immagini prenatali, molte famiglie scoprono di aspettare un bambino con sindrome di Down prima della nascita. Questo non è stato il caso di Kim e Ken.

Dopo la nascita di Brody, Ken ha dato la notizia a Kim: “È un ragazzo e ha la sindrome di Down”, ha detto Ken.

“Ero sotto shock”, dice Kim. Un medico dell’ospedale locale ha dato a Kim alcuni consigli non richiesti: “So che questo non è il bambino che ti aspettavi, ma questo è chi è e dovrai farci i conti”.

All’inizio, Kim pensava che le parole fossero dure e insensibili, ma anni dopo si rende conto che il medico stava solo cercando di essere realista. “Stava cercando di farmi diventare più forte”, dice Kim. “Sono stati consigli utili… Stava dicendo: ‘Ecco ragazza, questa è la tua vita’.”

Mentre la maggior parte degli amici della coppia esprimeva dispiacere per la diagnosi di sindrome di Down di Brody, Kim era eccitata quando un amico la chiamò per congratularsi, dicendo quanto lei e suo marito fossero fortunati ad avere un bambino con la sindrome di Down.

“Aveva ragione”, dice Kim. “Brody è così felice di qualsiasi cosa e di qualsiasi cosa. È il nostro dono.”

Brody ama i suoi fratelli e sorelle – Carissa, 9 anni, e Kyle, 7 anni – e vuole essere con loro tutto il tempo. Detto questo, lui combatte con loro per il posto davanti ogni volta che la famiglia va in macchina. “È il più grande e pensa di meritarselo ogni volta”, dice Kim. Anche se le liti tra fratelli possono essere fastidiose a volte, Kim dice di essere orgogliosa di Brody per dire ciò che vuole.

Brody ha un legame speciale con suo padre, Ken. Ogni domenica, visitano il posto di lavoro di Ken e poi vanno al Dunkin’ Donuts. Il loro ordine è lo stesso ogni settimana: caffè per Ken, 10 munchkins e succo di mela per Brody. E, ovviamente, portano a casa delle leccornie per il resto della famiglia.

Brody è anche molto legato al nonno materno, che vive dall’altra parte della strada dalla sua famiglia, e adora passare del tempo con i nonni paterni nella loro casa al mare a Ocean City, NJ.

Pollice in su per Brody

Brody può fare molte cose da solo, ma la sua famiglia continua ad aiutarlo con alcune attività quotidiane come allacciare le scarpe.

“Fa cose che non avrei mai pensato potesse fare”, dice Kim. “E a volte mi stupisce con ciò che può fare.”

Ad esempio, Brody ha un incredibile senso dell’orientamento. “Deve solo andare da qualche parte una volta e poi mi sta dicendo dove girare per tornare indietro”, dice lei.

Quando Brody ha fatto la sua prima comunione, Kim ha detto che aveva paura che non avrebbe accettato l’ostia della comunione – solo per mostrare il suo lato testardo. Invece, Brody ha accettato graziosamente l’ostia e poi “si è girato e ci ha fatto il pollice in su”, dice Kim con una risata.

Il futuro a lungo termine di Brody è incerto. I suoi genitori prevedono che vivrà con loro per tutta la vita, anche se sono aperti alla possibilità di una casa di gruppo con i suoi coetanei se è qualcosa che lui desidera. Sperano anche che possa lavorare e contribuire alla sua comunità.

Per ora, però, i genitori di Brody stanno cercando di mantenere la sua routine e organizzare qualche divertimento, eventi speciali come il CHOP Buddy Walk® e il campo estivo. Brody sta frequentando un programma scolastico estivo prolungato ed è impaziente di fare il terzo viaggio al Variety Club Camp, che si rivolge ai bambini con bisogni speciali.

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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