La Storia di Hannah: Affrontare la Pseudo-ostruzione Intestinale Cronica

Hannah e la sua incredibile Storia: Hannah è da sempre una grande fan di Taylor Swift, dimostrando di saper “Shake it Off” come fa in un video dal titolo simile per il Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), che ha ottenuto quasi mezzo milione di visualizzazioni su YouTube.

La Storia di Hannah
Figura 1 – Hannah e la sua incredibile storia

La storia di Hannah

Oggi, a 15 anni, Hannah si rifiuta di permettere alla Pseudo-ostruzione Intestinale Cronica (CIPO) o alla sacca di colostomia che dovrà portare per il resto della sua vita di definirla.

Sia che sia a casa a rilassarsi, fuori con la famiglia o gli amici, a giocare a hockey su prato o lacrosse, o a lavorare per raggiungere uno dei suoi numerosi obiettivi, questo non fa alcuna differenza per questa impegnata liceale.

“Ho una disabilità ma sono comunque una ragazza normale”, afferma Hannah, il cui tono esprime fiducia e grinta.

Ma dopo anni di convivenza con la CIPO, una grave patologia in cui problemi nervosi o muscolari intestinali impediscono il passaggio di cibo, liquidi e aria attraverso lo stomaco e l’intestino, Hannah sa bene quanto sia serio il suo problema.

Proprio a causa di tutto quello che ha passato e grazie all’ispirazione di innumerevoli infermieri che l’hanno confortata e calmata lungo il percorso, ha già scelto la sua carriera.

Hannah e la sua ispirazione

“VOGLIO ESSERE UN’INFERMIERA AL CHOP.” Più specificamente, Hannah desidera lavorare con i pazienti del CHOP che hanno subito interventi chirurgici o stanno affrontando disturbi gastrointestinali. Entrambi sono problemi con cui Hannah è purtroppo molto familiare, dato che i medici del CHOP l’hanno diagnosticata quattro anni fa, durante una permanenza ospedaliera di 6 mesi che ha compreso numerosi interventi chirurgici e altre procedure gastroenterologiche.

Basta ascoltare Hannah mentre parla delle operazioni consecutive a cui è stata sottoposta qualche anno fa per capire quanto sia adatta al suo campo di studi. Durante la prima operazione, i medici hanno rimosso tre piedi del suo intestino crasso attorcigliato, lasciandola con una sacca di colostomia e un tubo gastrostomico (G-tube) per la nutrizione e i farmaci. Due settimane dopo, è tornata in sala operatoria a causa di un raro ernia duodenale. I termini medici le scorrono sulla lingua come una seconda lingua.

“Faccio l’autocura da quando avevo 10 anni”, dice Hannah, riferendosi alla gestione della sua sacca di colostomia, del G-tube e di un tubo jejunostomico (J-tube) che i medici le hanno inserito qualche mese dopo le prime operazioni per controllare i suoi fluidi. “So già molto… ero quella ragazza che si somministrava i farmaci. Mi sentivo come un medico.”

E cosa dire del Broviac, un tipo di catetere centrale che aveva inserito in modo da poter ricevere nutrizione parenterale totale (TPN) – praticamente il suo cibo – attraverso una vena anziché attraverso il tratto gastrointestinale.

“È stato rimosso a luglio”, dice Hannah, aggiungendo che i medici lo hanno sostituito con un port, che purtroppo è stato rimosso a causa di irritazione e preoccupazioni per l’infezione.

La ricerca di risposte al CHOP

Per Hannah e i suoi genitori, Lisa e Fred, è stata una lunga strada prima di arrivare al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). La chirurga gastroenterologa Joy L. Collins, MD, e la gastroenterologa pediatrica Kristin N. Fiorino, MD, entrambe del Centro per la Motilità Gastrointestinale Suzi e Scott Lustgarten del CHOP, hanno finalmente messo un nome agli implacabili episodi di vomito, nausea, vertigini e gonfiore addominale che affliggono Hannah fin da quando era una bambina.

Generalmente una persona molto riservata, Hannah dice di voler condividere la sua storia perché sa che la sua esperienza potrebbe aiutare qualcun altro.

Hannah aveva circa 3 anni quando hanno iniziato i suoi misteriosi problemi di stomaco, scatenando una serie di visite al loro ospedale locale a Morristown, NJ, che sono continuate per diversi anni. “Era una visita dopo l’altra, ma nessuno poteva dirci cosa stava succedendo”, ricorda Lisa, la mamma di Hannah.

Hannah ricorda di essere stata in un campo estivo quando aveva 7 o 8 anni e di una consigliera preoccupata che chiamava sua madre perché non mangiava. Era già gravemente sottopeso all’epoca. “Mia madre sapeva che volevo mangiare, ma non potevo”, dice Hannah.

Citando la testardaggine di Hannah, Lisa dice che sua figlia spesso si opponeva a recarsi in ospedale. Hannah aveva 10 anni quando il dolore divenne finalmente così intenso da capire di aver bisogno di aiuto.

Perdita di peso, addome gonfio

“Ero pelle e ossa con un pancione da incinta”, dice Hannah, in modo schietto. “Ero per terra, piangendo istericamente, e ho detto a mia madre: ‘Devo andare in ospedale'”.

Un’X-ray effettuata presso l’ospedale locale ha mostrato che il colon di Hannah era attorcigliato. Hannah è stata portata d’urgenza in ambulanza al CHOP, dove la dott.ssa Collins ha detto che Hannah aveva bisogno di una colostomia, un’operazione per deviare una parte del suo colon verso un’apertura artificiale nell’addome, evitando la parte danneggiata del colon. Hannah ha ricevuto la notizia due settimane prima di compiere 11 anni.

“Ricordo di essere entrata in sala operatoria e di essermi svegliata con una sacca (di colostomia)”, dice Hannah, aggiungendo che i medici e le infermiere del CHOP l’hanno aiutata attraverso questa situazione spaventosa.

Ha festeggiato il suo 11° compleanno a casa facendosi fare le unghie, ma due settimane dopo Hannah è tornata al CHOP per l’intervento chirurgico all’ernia duodenale. Quando è stata dimessa dal CHOP, erano passati 6 mesi.

“Non mi hanno rilasciato finché non hanno fatto una diagnosi completa”, dice Hannah. Considerando che ci sono solo circa 100 casi di CIPO diagnosticati ogni anno nei bambini, occorre un ospedale con competenze specializzate per trovare la risposta.

Nella storia di Hannah non mancano gli Incontri speciali avvenuti al CHOP

Hannah sorride con indosso occhiali da sole

Hannah parla con Niall Horan degli One Direction presso il VOICE Center. Ci sono stati molti momenti positivi nell’esperienza ospedaliera di Hannah. Fare amicizia con tutte le infermiere l’ha aiutata a riempire il suo tempo. Ha apprezzato le visite con gli animali terapeutici e si è divertita facendo la DJ Hannah Banana e conducendo il BINGO presso il VOICE, un canale TV interattivo a circuito chiuso dotato dalla Ryan Seacrest Foundation per fornire ai pazienti del CHOP uno sfogo per le loro energie creative e per imparare di più sulla multimedialità.

Grazie a dei biglietti ricevuti dal CHOP – donati da una generosa famiglia – Hannah ha potuto assistere a un concerto di Taylor Swift dopo essere stata dimessa dall’ospedale. Ha anche visitato Disneyland, grazie alla fondazione Make-A-Wish.

Lisa non può dire abbastanza cose positive sul CHOP e sulle numerose opportunità offerte ai pazienti e alle famiglie, dall’atmosfera allegra al personale “meravigliosamente solidale”. Leggere le informazioni sul CHOP e tutti i suoi elogi è una cosa, dice Lisa. “Viverlo è un’altra”.

È rimasta particolarmente impressionata da un grande tabellone che tiene traccia di ogni paziente chirurgico, dal momento in cui viene portato in sala operatoria fino al raggiungimento del recupero. Sapere dov’era sua figlia in ogni momento è stato utile alla madre preoccupata durante le numerose procedure di Hannah.

“I miei occhi erano incollati a quel monitor”, ricorda.

Rendere a sua volta ai pazienti del CHOP

I genitori di Hannah sono sbalorditi da come la loro figlia si sia adattata a tutto ciò che le è accaduto e sono orgogliosi della sua volontà di aiutare gli altri. Quando Hannah ha compiuto 13 anni, ha raccolto circa 700 dollari e un mucchio di giocattoli per il programma Child Life del CHOP, come parte del suo progetto di servizio per la bar mitzvah.

“Hannah è la mia eroina, un’ispirazione”, dice suo padre Fred. “Non so se potrei essere così forte come lei”. Ma Hannah è modesta, dice che ha giorni buoni e giorni cattivi, ma è determinata a superare ogni ostacolo.

“Al momento sto bene”, riferisce. Sta giocando a hockey su prato e non vede l’ora di compiere 16 anni – e un giorno, di avere la sua auto.

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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