La Storia di Kendall: Un Bambino con Sindrome di Down

Kendall, un bambino di due anni, sta prosperando nonostante la sua diagnosi di Sindrome di Down. Sta seguendo il passo dei suoi coetanei sviluppo in molte aree ed è un’ispirazione per i nuovi genitori di bambini con trisomia 21.

Kendall
Figura 1 – La storia di Kendall

La Storia di Kendall

“Ogni volta che Kendall partecipa a qualsiasi tipo di terapia o incontriamo nuove persone o parliamo con nuove mamme di bambini con la Sindrome di Down, dicono sempre che sperano che il loro bambino sia sulla stessa strada di Kendall,” dice sua madre, Christine.

Diagnosi Prenatale

Christine non sempre è stata così ottimistica riguardo al futuro di Kendall. Anche se aveva lavorato con clienti che avevano la Sindrome di Down, lei e suo marito, Kenneth, non erano preparati quando uno screening prenatale ha rivelato che il loro bambino aveva la trisomia genetica. Per mesi, hanno lottato con la negazione, la rabbia e la depressione prima di giungere finalmente all’accettazione.

Ma alla fine, la nascita di Kendall potrebbe aver salvato la vita di sua madre. Mentre dava alla luce Kendall con un cesareo, i medici hanno notato una crescita su uno degli ovaie di Christine. L’hanno rimossa e sottoposta a biopsia. Christine aveva il cancro ovarico.

“I medici hanno detto che se non fosse stato per Kendall, sarei rimasta senza diagnosi fino a quando non sarebbe stato troppo tardi,” dice Christine.

Trovare una Comunità

Christine aveva subito un’isterectomia totale e aveva iniziato la chemioterapia due mesi dopo la nascita di Kendall. A quel punto, aveva già stabilito contatti online con altre famiglie che avevano un bambino con la Sindrome di Down (nota anche come trisomia 21). Questa nuova comunità e la famiglia e gli amici della coppia hanno fornito sostegno emotivo, pratico e finanziario in un momento in cui la malattia di Christine e le esigenze del suo nuovo bambino l’avevano tenuta lontana dal lavoro per 18 mesi. La coppia ha anche due figlie più grandi con disabilità dello sviluppo.

“Ho avuto il sostegno della mia famiglia, degli amici e della mia nuova famiglia con trisomia 21. Tutti si sono uniti per aiutarci,” dice Christine.

Il pediatra di Kendall ha indirizzato la famiglia al Programma Trisomia 21 del Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP), a 45 minuti da casa loro in New Jersey. Mentre Christine stava affrontando il suo trattamento, il Programma Trisomia 21 ha coordinato una serie di servizi per Kendall, tra cui terapia fisica, terapia occupazionale, terapia del linguaggio e terapia alimentare.

Progressi

Kendall è un bambino felice che ama seguire le sue sorelle maggiori in giro per casa. Adora la musica, soprattutto la canzone “Baby Shark” e “This Little Light of Mine”. Il suo linguaggio è in ritardo, ma nella maggior parte dei casi riesce a stare al passo con i suoi amici che si sviluppano normalmente. Gli insegnanti della sua scuola e i genitori dei suoi compagni di classe sono stati enormemente solidali.

“Si sono uniti alla comunità del Sindrome di Down grazie a Kendall,” dice Christine.

Kendall sta imparando il linguaggio dei segni (insieme ai suoi genitori e insegnanti) in modo da poter comunicare meglio le sue esigenze. Sa già come trovare e navigare nel programma di lingua dei segni sul telefono di sua madre.

Sogni per il Futuro

Il desiderio più profondo di Christine per Kendall è che rimanga in buona salute e felice. Per aiutare a realizzare questo sogno, lei e Kenneth lo insegneranno ad essere un sostenitore di se stesso come individuo con la Sindrome di Down e lo incoraggeranno a raggiungere il massimo nell’educazione. Hanno meno controllo sul loro altro sogno per il suo futuro: che trovi accettazione. Ma, insegnando agli altri sulla Sindrome di Down e partecipando a eventi di sensibilizzazione come la Buddy Walk® del 2019 di CHOP, sperano di fare quanto possibile per rendere il loro sogno una realtà per Kendall.

Abbracciando l’Inatteso

Christine è sorpresa da quanto Kendall abbia già realizzato nella sua giovane vita e da quanto abbiano evoluto le sue convinzioni da quando ha appreso di portare in grembo un bambino con la Sindrome di Down. All’inizio, lei e Kenneth erano così in conflitto che non hanno detto alla loro famiglia e agli amici che stavano aspettando un bambino fino al mese prima che Kendall nascesse.

“Quando mi sono svegliata dall’operazione cesareo, non volevo vederlo. Avevo paura,” dice Christine. “Mio marito ha detto, ‘È perfetto. Tutto andrà bene.’ Una volta che ho tenuto mio figlio tra le braccia, sapevo che tutto sarebbe andato bene.”

Fonti

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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