Phoebe e la sua storia, 11 anni, sogna di diventare una calciatrice professionista quando sarà grande. Sta già facendo progressi verso questo obiettivo giocando nella South Jersey Select Team. Secondo sua madre, Phoebe è sempre stata una bambina “straordinaria”, e non solo in campo di calcio. Quando era ancora un’infante, ha guadagnato il soprannome di “Famosa Phoebe” tra famiglia e amici per la sua partecipazione a uno studio genetico sulla macrodattilia presso il Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP).
La Storia di Phoebe: La Scoperta della Macrodattilia
Quando Phoebe aveva solo 2 settimane, sua madre, Kate, ha notato che la sua mano destra era leggermente più grande della mano sinistra. Kate ha subito attirato l’attenzione del pediatra di Phoebe, e la famiglia è stata indirizzata al CHOP.
Cos’è la Macrodattilia?
Al CHOP, Phoebe è stata diagnosticata con la macrodattilia. La macrodattilia è una rarissima anomalia congenita in cui si verifica una crescita eccessiva delle ossa e dei tessuti molli delle dita delle mani o dei piedi, causando una loro dimensione anormalmente grande.
La macrodattilia colpisce più spesso le mani rispetto ai piedi e solitamente coinvolge solo alcune dita della mano o dei piedi interessati. Sebbene la condizione sia benigna, può rendere la mano o il piede interessati diverso dal punto di vista estetico e spesso influisce sulla funzione normale.
Monitoraggio e Pianificazione del Trattamento
Il trattamento per la macrodattilia prevede tipicamente una serie di interventi che combinano la chirurgia ortopedica e la chirurgia plastica. Gli interventi avvengono durante l’infanzia, mentre il bambino è in crescita, e ogni procedura è seguita da terapia occupazionale o fisioterapia per aiutare il bambino a recuperare un utilizzo completo della mano o del piede interessato.
I medici del CHOP hanno monitorato le dimensioni delle dita di Phoebe mentre cresceva e hanno pianificato le operazioni per fermare la crescita e creare una mano dall’aspetto più normale nell’età adulta. Durante l’infanzia di Phoebe, le dita della sua mano destra e il suo mignolo della mano sinistra sono cresciuti fino a diventare grandi come le dita di un adulto.
L’Inizio del Trattamento Correttivo
Quando Phoebe aveva 9 anni, è arrivato il momento del primo passo nel suo piano di trattamento correttivo. La sua famiglia si è incontrata con Apurva S. Shah, MD, MBA, un chirurgo ortopedico specializzato in chirurgia della mano pediatrica e dell’arto superiore. Hanno discusso l’approccio alla chirurgia correttiva e il fatto che più interventi avrebbero prodotto i migliori risultati funzionali ed estetici per Phoebe.
Le Prime Chirurgie
La prima chirurgia di Phoebe ha comportato la rimozione del tessuto in eccesso (una procedura chiamata “debulking”) per correggere esteticamente l’aspetto del suo dito medio e chiudere la piastra di crescita correlata per prevenire ulteriori crescite.
La seconda chirurgia ha comportato una ripetizione del debulking del suo dito medio e la chiusura delle piastre di crescita nelle dita anulare e indice.
La terza chirurgia di Phoebe ha incluso la chiusura delle piastre di crescita nel palmo e nel pollice. Il suo mignolo non è stato influenzato dalla crescita eccessiva.
Coinvolgimento Attivo di Phoebe
Fin dall’inizio, il Dott. Shah ha coinvolto Phoebe nella discussione sul suo trattamento.
“Adoro il Dott. Shah,” dice Kate. “Parla con lei per prima in modo che sia coinvolta il più possibile nel suo stesso trattamento.”
I genitori di Phoebe erano anche pronti ad aiutarla nella fase di recupero dopo ogni procedura.
Consigli da Parte del Paziente
È passato un anno dalla terza chirurgia di Phoebe. Avrà bisogno di ulteriori interventi chirurgici sulla sua mano sinistra, oltre che sulla destra, prima di smettere di crescere.
Guardando indietro, Phoebe ha alcuni consigli per i bambini con la sua condizione che devono sottoporsi a un intervento chirurgico: “Non è davvero così male se non ci si preoccupa troppo,” dice. “Quando non ti preoccupi, tutto è più facile.”
Il Ritorno a una Vita Normale
Oggi Phoebe è tornata a fare le cose che ama: passare del tempo con i suoi amici, andare a scuola e giocare a calcio in due squadre competitive.
“Suo è un percorso difficile in così giovane età, ma lei si alza ogni giorno con un sorriso,” dice sua madre. “È sicura che diventerà una calciatrice professionista quando crescerà. È così ispiratrice… e quando ti sorride, è contagiosa.”
Conclusioni
La storia di Phoebe è un esempio di forza e determinazione che ha permesso a un bambino di superare significative sfide fisiche e psicologiche. Grazie al CHOP e alla sua equipe di esperti, Phoebe sta vivendo la sua vita al massimo, inseguendo il suo sogno di diventare una calciatrice professionista.
