Nel marzo del 2020, Lindsay ha portato la sua neonata figlia, Stella, gravemente malata, all’Ospedale dei Bambini di Philadelphia (CHOP). Quando sono tornate a casa a Charlotte, in Carolina del Nord, cinque settimane dopo, il loro mondo era cambiato in due modi.
La pandemia di COVID-19 aveva colpito l’America, compresa Philadelphia; e Stella era stata curata dall’iperinsulinismo congenito (HI). Il primo evento non aveva interferito con il secondo.
“È stato un momento interessante per essere in ospedale”, dice Lindsay. “Non abbiamo mai sentito che le cure di Stella fossero compromesse a causa del COVID”.
Aiuto nella gestione dell’ipoglicemia prima dell’arrivo
Stella è stata curata dall’esperto team del Centro per l’Iperinsulinismo Congenito di CHOP, il centro più attivo ed esperto del suo genere al mondo. In effetti, i medici presso l’ospedale di nascita di Stella, il Levine Children’s Hospital a Charlotte, avevano consultato il Centro HI poco dopo la nascita di Stella. Un’infermiera attenta in sala parto aveva notato che Stella era letargica nei suoi primi minuti di vita e aveva sospettato un basso livello di zucchero nel sangue.
“Lo hanno controllato subito ed era 15”, dice Lindsay. Durante le prime ore dopo la nascita, la glicemia media in un neonato è di circa 55-65 mg/dL, “quindi le hanno subito dato del glucosio”. Ciò ha mantenuto alto il suo livello di zucchero nel sangue per evitare crisi epilettiche dannose. Quando il livello di zucchero è rimasto basso, “hanno subito focalizzato sull’HI e iniziato a parlare con CHOP”.
Informazioni sull’iperinsulinismo
Nell’iperinsulinismo congenito, le cellule beta nel pancreas di un bambino rilasciano troppa insulina, abbassando pericolosamente i livelli di zucchero nel sangue, una condizione chiamata ipoglicemia.
Stella non ha risposto alle solite terapie per aumentare i suoi livelli di zucchero nel sangue, il che significa che aveva bisogno di cure al di là di ciò che poteva ottenere a Charlotte. Il Levine Children’s Hospital aveva inviato altri pazienti con HI a CHOP in passato, e in pochi giorni erano stati pianificati i preparativi per portare Stella e Lindsay a nord su un jet medico, mentre il marito Matt rimaneva a casa con la loro figlia di 2 anni, Margot.
Cambiamenti nelle pratiche, sempre sicuri
Le prime due settimane sono state un vortice di test per determinare il tipo di HI che aveva Stella, poiché questo guida il trattamento. Nel frattempo, le pratiche di sicurezza di CHOP stavano evolvendo per rimanere in linea con le raccomandazioni dei Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC). CHOP era impegnato a rimanere aperto per pazienti come Stella, che avevano bisogno di cure urgenti, mentre si preparava a curare i bambini che arrivavano con sintomi da COVID-19 in un’area isolata dalla popolazione generale.
Le famiglie dei pazienti venivano aggiornate sulle linee guida man mano che i protocolli evolvevano quando diventava disponibile più informazione su COVID-19 e su come prevenirne la diffusione.
Conclusioni
In questo periodo di incertezza dovuto alla pandemia, CHOP ha continuato a fornire cure di alta qualità a pazienti come Stella, garantendo al contempo la sicurezza dei pazienti e delle loro famiglie. La storia di Stella è un esempio di come la determinazione e la collaborazione tra medici e famiglie possano portare a risultati positivi, anche in tempi difficili. La sua guarigione dall’iperinsulinismo congenito è un segno di speranza e di quanto sia importante l’assistenza medica specializzata per affrontare sfide mediche complesse.
