Quando Leo è nato prematuramente nel 2010, ha avuto diverse complicazioni mediche, tra cui un difetto cardiaco congenito e un problema nello sviluppo del suo tratto urinario. I suoi genitori, Danielle e Tom, si sono concentrati sulla preoccupazione più urgente: il difetto cardiaco.
La storia di Leo e l’intervento provvidenziale
Per tre mesi, hanno lavorato instancabilmente per evitare un intervento chirurgico. Si sono alternati ogni notte nell’alimentare il loro figlio attraverso un tubo NG nella speranza che guadagnasse peso. “È stata un’esperienza così difficile”, ricorda Tom. Ma alla fine hanno dovuto affrontare il fatto che Leo non stava crescendo. “Il suo cuore stava lavorando così duramente, sembrava che stesse pedalando in bicicletta 24 ore su 24”, dice Tom.
Hanno preso in considerazione diversi ospedali, ma al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), “Siamo rimasti così impressionati dall’approccio di squadra”, spiega Tom. Quando è arrivato il momento dell’intervento, il chirurgo cardiaco J. William Gaynor, MD, ha anche lasciato un’impressione: “Ci ha incontrato immediatamente prima e immediatamente dopo l’intervento”, dice Tom. “Ho apprezzato molto più di quanto possa dire. Mi ha trasmesso quanto fosse importante per lui.” L’intervento è stato un successo e il battito cardiaco di Leo, che era stato di 120, è diventato un normale 80.
Danielle e Tom hanno poi rivolto la loro attenzione ad altre problematiche di Leo, in particolare alla condizione chiamata ipospadia, in cui l’apertura attraverso cui un ragazzo urina non si trova nella posizione normale. “È stata una situazione così complicata”, dice Tom.
Un programma di urologia pediatrica di classe mondiale
Per spostare l’uretra, Leo ha subito due interventi chirurgici eseguiti da Douglas Canning, MD, Capo della Divisione di Urologia, uno dei programmi di urologia pediatrica più quotati della nazione secondo U.S. News & World Report. “Il Dottor Canning è il modello di professionalità”, dice Tom. “Ha standard eccezionalmente elevati, e comunica chiaramente e con empatia.”
Tuttavia, ci sono state complicazioni. Ogni pochi mesi, Leo ha sperimentato forti dolori addominali, possibilmente causati da infezioni del tratto urinario, ed è stato quindi sottoposto ad antibiotici per diversi anni. L’anno scorso, il Dottor Canning ha eseguito un intervento per spostare l’uretra nella posizione in cui era al momento della nascita di Leo, e di conseguenza, gli episodi dolorosi sono spariti.
“La nostra odissea non è ancora finita”, spiega Tom. Il Dottor Canning eseguirà successivamente una procedura diagnostica per individuare un modo diverso per ricostruire il tratto urinario e decidere quali passi intraprendere. Tom fa notare che Leo, che ha 10 anni, “è ora abbastanza grande da esprimere la sua opinione e partecipa alle nostre discussioni sul trattamento”.
Conclusioni
La famiglia è estremamente grata all’approccio di squadra a CHOP che li ha inizialmente colpiti: in concomitanza con la procedura di urologia, Lisa M. Elden, MD, MSc, un chirurgo della Divisione di Otorinolaringoiatria (orecchio/naso/gola), sostituirà il tubo auricolare di cui Leo ha bisogno per il suo canale uditivo destro stretto, il che significa che Leo dovrà essere anestetizzato solo una volta.
Queste procedure avranno luogo presso il Centro di Cura Specialistica e Chirurgia CHOP a King of Prussia, “di cui siamo entusiasti, perché è a soli 10 minuti di distanza”, dice Tom. Quando il nuovo ospedale di CHOP a King of Prussia sarà completato, sarà dotato di molte avanzate sale operatorie configurabili e flessibili per soddisfare le esigenze cliniche dei nostri esperti chirurghi. Questo ospedale aumenterà notevolmente il numero di famiglie come quella di Leo che beneficeranno della cura coordinata senza eguali di CHOP.
