L’energica e sportiva Maeve è stata colpita da un grave arresto cardiaco improvviso, tanto serio quanto inaspettato. Grazie alle cure di classe mondiale, al trattamento e all’esperienza ricevuti presso il Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP), meno di un anno dopo era pronta a tornare in campo.
Maeve: Una Vita Attiva
Maeve, 18 anni, ama mantenere una vita attiva. Nel marzo 2018, quando aveva 15 anni, stava affrontando una settimana scolastica emozionante ma stressante con i provini per la squadra di softball e le prove teatrali.
Circa 20 minuti dopo l’inizio dell’allenamento di softball, Maeve è crollata senza apparenti cause. Inizialmente, allenatori e compagni di squadra hanno pensato che fosse una crisi epilettica. Ma poi il suo allenatore non è riuscito a trovare un polso: Maeve era in arresto cardiaco improvviso.
Fortunatamente, l’allenatore e l’assistente avevano un defibrillatore esterno automatico (AED) portatile a portata di mano – e, cosa più importante, hanno capito che dovevano usarlo rapidamente. Nel giro di 90 secondi, l’allenatore di Maeve aveva ripristinato il suo ritmo cardiaco e aveva iniziato la rianimazione cardiopolmonare (CPR).
Un Intervento Cruciale
“È stata una giornata normale, poi ho ricevuto una chiamata: ‘Maeve è crollata, non sta respirando, stanno facendo la rianimazione cardiopolmonare. Devi arrivare in ospedale'”, ricorda Marguerite, la madre di Maeve. “Stavo guidando verso l’ospedale con i miei figli, pregando che non fosse morta quando ci saremmo arrivati.”
Quando i paramedici sono arrivati, Maeve era stata priva di ossigeno per 6 minuti e mezzo; il suo cuore non batteva e non respirava da sola. Senza ossigeno, la sua pelle era diventata blu. Il personale dell’allenamento le ha somministrato due shock con l’AED e i paramedici ne hanno somministrati altri due prima di riuscire a ottenere un polso e farla riprendere a respirare.
Maeve è stata trasportata prima in un ospedale locale. Aveva una scarsa tonicità muscolare, una bassa saturazione di ossigeno nel sangue e i polmoni si stavano riempendo di liquido. “Avevo paura dei danni cerebrali”, dice Marguerite. “Mia cognata è un medico e mi ha detto: ‘Devi portarla al CHOP’.”
Alla Ricerca della Causa
Il giorno successivo, Maeve si svegliava, ma era confusa su dove si trovasse e cosa fosse successo. Aveva pochi ricordi dell’incidente. Mentre Maeve si concentrava sulla ripresa, il Dr. Shah e gli altri medici del Cardiac Center cercavano di capire cosa avesse causato il suo arresto cardiaco improvviso e cosa potessero fare per evitare che accadesse nuovamente. Nei successivi 10 giorni, Maeve ha svolto circa 100 test, di cui 40 solo nel primo giorno.
Questi test hanno dato risultati generalmente positivi, e Maeve era più sveglia col passare del tempo. I test hanno escluso un difetto strutturale nel suo cuore. Successivamente, i medici del CHOP hanno esaminato le possibili disfunzioni nei ritmi cardiaci elettrici del suo cuore, utilizzando un test di stress cardiaco e test genetici.
Cura del Paziente e della Famiglia
Maeve era l’unica adolescente in un reparto pieno di bambini piccoli. Tuttavia, afferma di non essersi mai sentita trattata con sufficienza o sopraffatta. “Hanno rispettato la sua età”, dice Marguerite. “Ogni persona che entrava parlava direttamente con lei. L’hanno trattata come un adulto, ma in modo che non fosse spaventoso”.
Maeve afferma che il Dr. Shah e il resto del personale del CHOP hanno trovato un perfetto equilibrio nella comunicazione. “Tutti sono stati fantastici. Restavano per 15 minuti, 30 o 90 – il tempo che mi serviva per rispondere alle mie domande”, dice Maeve.
Il personale medico ha distribuito le informazioni in modo comprensibile e ha permesso alla madre di Maeve di fornire alcune informazioni quando era appropriato farlo. “È stato bello avere momenti in cui mia madre poteva rispondere alle mie domande e non dovevamo farlo in una stanza piena di persone”, dice Maeve. “E tutti erano così amichevoli: persino gli addetti alle pulizie o altro personale venivano a controllare che tutti avessimo mangiato. Alcune delle infermiere chiacchieravano con me riguardo alla TV. Mi sono sentita come se si occupassero della mia intera famiglia, così avevo una preoccupazione in meno.”
Defibrillatore Cardioverter Impiantabile
Mentre Maeve si rafforzava, il Dr. Shah ha parlato con lei e con la sua famiglia su come evitare al meglio un altro attacco cardiaco improvviso. Il medico ha suggerito un defibrillatore cardioverter impiantabile (ICD), un dispositivo che avrebbe contribuito a regolare i ritmi cardiaci di Maeve e a mantenerli entro i limiti normali.
Esistono due tipi di ICD ed entrambi erano appropriati dal punto di vista medico per Maeve. I suoi genitori e i medici le hanno permesso di prendere la decisione. “È stata una decisione difficile da prendere. Il Dr. Shah ha detto che entrambi avrebbero svolto il lavoro, ma i medici non ti aiuteranno a prendere la decisione. So che è il loro lavoro, ma è comunque frustrante”, ricorda Maeve con un sorriso.
Alla fine ha optato per il modello più piccolo dei due, un ICD subcutaneo, per due motivi principali: è meno invasivo per il cuore, poiché il conduttore è attaccato all’esterno dell’organo, e la posizione del dispositivo era meno probabile che interferisse con i suoi sport preferiti: softball e pallavolo.
L’SICD è diventato recentemente un’opzione anche per i bambini, poiché inizialmente era troppo grande per essere inserito in modo sicuro nel torace di un bambino. Tuttavia, miglioramenti tecnologici ne hanno ridotto le dimensioni, rendendolo un’opzione sia per i bambini che per gli adulti. Maeve è stata una delle prime bambine a ricevere il dispositivo al CHOP.
Trenta ore dopo l’intervento di impianto, Maeve era a casa per la prima volta in 11 giorni.
Un Futuro Luminoso
Meno di un anno dopo il suo arresto cardiaco improvviso, a Maeve è stato concesso il permesso di tornare a giocare a softball. Ha sorprendentemente poche limitazioni su ciò che può fare. “Fondamentalmente, l’unica cosa che non potevo fare era arrampicarmi sulla corda in palestra e gli sport di contatto”, spiega Maeve.
Ha anche dovuto adattarsi a alcuni effetti collaterali minori del farmaco betabloccante che assume per regolare i ritmi cardiaci. A volte si sente surriscaldata o sviene.
“Non sapresti che c’è qualcosa di diverso in lei”, osserva Marguerite. “[L’unica cosa] che è cambiata è che alcune cose di cui si lamentava prima, ora non lo fa più. Ha una vera comprensione di ciò che conta; tutti noi sentiamo così. Quando si passa attraverso qualcosa del genere, ti cambia un po’, ma lei è sempre felice e spensierata.”
Ci sono state alcune altre modifiche. I test genetici di Maeve sono stati inconcludenti, ma entrambi i suoi fratelli hanno ottenuto risultati insoliti nei loro test di stress cardiaci e ora prendono anche betabloccanti. E la famiglia ha ora un AED portatile – nel caso in cui lei o i suoi fratelli abbiano un arresto cardiaco improvviso.
Il Futuro di Maeve
Oggi, Maeve è una matricola al college. La sua esperienza con il CHOP ha influenzato la sua decisione su cosa sta studiando: infermieristica.
