Max, 12 anni, ha una personalità molto spiccata. “Un ragazzo molto indipendente e un grande intrattenitore” è come sua madre, Anna, lo descrive. “È anche resistente come un chiodo.” Tutti questi tratti di carattere significavano che quando aveva 10 anni e i suoi sintomi hanno iniziato ad accumularsi, Max ha fatto del suo meglio per ignorare il disagio.
La storia di Max
Max sorride. Prima Max ha avuto terribili dolori addominali e episodi di diarrea, e poi dolore nel retto. I medici di Max pensavano di stargli curando una semplice stitichezza e emorroidi, e gli suggerivano di rinunciare al latte, aggiungere fibra e apportare altre modifiche alla dieta. “Lui adora il latte”, spiega Anna, “ma l’abbiamo eliminato, per provarci.” Tuttavia, i problemi di Max sono rimasti irrisolti. “Non avevamo semplicemente idea,” dice Anna.
Alla fine dell’estate del 2017 ha iniziato a perdere peso e stancarsi facilmente. Aveva mal di testa sempre peggiori e dolori articolari. Il punto di rottura per sua madre è stato quando Max non ha voluto giocare con i suoi amici per due giorni di fila. “È stato allora che ho capito che dovevo chiamare uno specialista,” ricorda Anna.
Una gastroenterologa vicino alla casa della famiglia nel New Jersey ha scoperto che Max aveva infiammazione nell’intestino tenue e una fistola, una connessione anormale tra un organo e un’altra struttura che si sviluppa quando un organo diventa infiammato o danneggiato. Una fistola che coinvolge l’intestino tenue e/o crasso è una complicazione comune della malattia di Crohn. Il gastroenterologo ha raccomandato una colonscopia d’urgenza e una gastroscopia, e una diagnosi di malattia di Crohn è stata confermata.
Una ricerca per il trattamento giusto
Max ha iniziato a prendere sette pillole al giorno per combattere l’infiammazione. “Questo ha funzionato per un po’,” dice Anna, “ma è diventato sintomatico di nuovo entro tre settimane.” Un nuovo farmaco lo ha fatto scoppiare in orticaria su tutto il corpo. Max ha continuato a perdere peso.
A ottobre, Max è stato approvato per le infusioni di un anticorpo sintetico. Le opzioni di Max erano ricevere le infusioni a casa da un’infermiera visitatrice o in un centro dialisi nelle vicinanze. Inizialmente hanno optato per l’infusione a domicilio, ma l’esperienza non è stata senza problemi, così hanno scelto di essere assistiti da un team di specialisti pediatrici per le IBD.
Il comfort trovato al CHOP Anna si è rivolta al loro pediatra, che ha lavorato diligentemente e ha messo in contatto la famiglia con il Center for Pediatric Inflammatory Bowel Disease presso il Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). “Quando siamo arrivati al CHOP, ci siamo subito sentiti rilassati”, dice Anna. “Max amava la tecnologia e l’area delle infusioni era confortevole e felice. Amava le infermiere e io ero felice di avere un team così straordinario che lavorava insieme.” C’era anche un altro lato positivo delle visite al CHOP, osserva Anna: “Lui ama anche la combinazione di ginger ale e crackers che gli danno. Ora non vede l’ora ogni otto settimane!”
Conclusioni
Le infusioni sono state un cambiamento di gioco per Max, ed è in grado di godersi appieno le sue cose preferite: il rap, gli esperimenti scientifici, il baseball e i videogiochi basati sulla strategia. Potrebbe voler diventare un medico da grande, “Ma tutti i ragazzi lo dicono,” spiega Max, quindi invece afferma di voler diventare un agente immobiliare.
Max non ha avuto una ricaduta da più di un anno. Può mangiare senza paura di mal di pancia imprevedibili o diarrea.
