Sindrome di Down: La Storia di Neva

Neva, 11 anni, è una ragazza sicura di sé e piena di gioia. È sempre pronta a interagire con le persone, sia che stia facendo una visita della sua casa a Lower Merion, mostri le sue abilità acrobatiche o organizzi un abbraccio di gruppo.

Neva è nata con la sindrome di Down, nota anche come trisomia 21. Secondo sua madre, Rosina, Neva è una “ragazza sfrontata, allegra e curiosa”.

Dal momento in cui salta fuori dal letto ogni mattina e indossa i suoi distintivi occhiali quadrati blu, Neva è sempre in movimento. “Siamo stati molto fortunati con la salute di Neva fin dalla nascita”, dice Rosina. “Le diciamo che ha super poteri perché raramente si ammala.”

Neva fa regolarmente visita a un endocrinologo per monitorare il suo ipotiroidismo e a un oftalmologo ogni anno, ma per il resto è in buona salute e, come la maggior parte degli undicenni, è sempre pronta per una nuova avventura.

Neva
Figura 1 – La storia di Neva

Una Ragazza Dal Cuore Colorato

La sua camera da letto è decorata con tonalità di rosa, proprio come il vestitino che indossava al Please Touch Museum più tardi durante il giorno. Lei e un amico hanno trascorso ore a esplorare il museo.

“A me piacciono tutti i colori vivaci”, dice Neva. Adora indossare vestiti, che siano nuovi o passati dalla sua sorella. “Sono nuovi per me”, spiega Neva.

Neva ama giocare, aspira a scattare belle foto di paesaggi come sua madre e segue con interesse programmi TV come Chopped Jr. Intorno all’età di 3 anni, ha iniziato a chiamarsi “Lulu”. Il soprannome autodato le è rimasto.

Dare un Contributo

La famiglia di Neva non vede l’ora di partecipare al Buddy Walk® e Family Fun Day del Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP) il 6 ottobre 2019, come modo per dire grazie al team del Trisomy 21 Program, che li ha aiutati a massimizzare la crescita e lo sviluppo di Neva, e per raccogliere fondi in modo che altri bambini con la sindrome di Down possano ricevere cure simili che cambiano la vita. Quest’anno segnerà la seconda volta che la famiglia parteciperà al fundraiser del CHOP presso la Villanova University.

Neva era ancora un bebè quando i suoi genitori hanno scoperto il Trisomy 21 Program del CHOP e i tipi di cure speciali offerte. Ora che Neva sta per diventare una adolescente, i suoi genitori vogliono offrire il loro supporto ad altri genitori che hanno figli con la sindrome di Down. Neva è la prova che questi bambini possono – e lo fanno – prosperare quando vengono forniti gli strumenti e il supporto giusti.

La Ragazza con il Grande Cuore

Rosina usa parole come “sassy” e “giocosa” per descrivere Neva; suo fratellino e migliore amico, Kai, di 8 anni, è d’accordo.

“Neva ha un grande senso dell’umorismo ed è solo una piacevole bambina con cui stare”, dice sua madre. “Vive nel momento. Adora giocare, ballare hip-hop e fare ginnastica, e segue corsi in entrambe,” dice Rosina.

Come la sua famiglia, Neva è un’appassionata di cibo. Il suo ristorante preferito è il Benihana a Plymouth Meeting, PA. Adora cucinare con sua madre e guardare programmi di cucina in TV. Quando legge di notte prima di andare a letto, spesso si tratta di un libro di cucina.

Quando crescerà, vuole diventare una chef, una ballerina o un subacqueo professionista.

Lasciare il Segno

Neva ha avuto un impatto positivo sui suoi fratelli, afferma Rosina, incoraggiandoli a guardare oltre le differenze fisiche o cognitive di un bambino e a vedere la persona all’interno. Tutti e tre i fratelli sono pronti a parlare con i bambini che sembrano diversi e a difendere i bambini che vengono ignorati o presi di mira.

“Abbiamo sempre insegnato ai nostri figli che Neva, come gli altri bambini con disabilità, non è diversa, ha semplicemente una differenza, ma siamo tutti uguali dentro,” dice Rosina. “Credo che crescere con una sorella con bisogni speciali abbia veramente rafforzato questo concetto per loro. Quando parlano con Neva, non vedono la sindrome di Down; vedono solo Neva.”

Neva non si vede diversa dai suoi fratelli, e i suoi genitori lavorano attivamente per assicurarsi che non venga trattata in modo diverso. Tuttavia, Neva può essere testarda, specialmente quando sa cosa vuole. Si stanca facilmente a causa della bassa tonicità muscolare, un sintomo comune della sindrome di Down.

“Sa quando ha raggiunto il suo limite e non ha paura di dircelo”, dice Rosina.

Neva inizierà la sesta elementare a settembre 2019. È inclusa con i suoi compagni di classe in tutte le materie tranne matematica e inglese, dove ha bisogno di un po’ di aiuto in più.

Una Ragazza che Segue il Suo Cammino

Rosina e Shane non hanno scoperto la condizione di Neva fino dopo la sua nascita.

“Non sapevamo cosa aspettarci quando è nata”, dice Rosina. Né lei né Shane conoscevano una persona con sindrome di Down prima d’ora. Un’infermiera ben intenzionata all’ospedale diede a Rosina un libro sulla crescita dei bambini con sindrome di Down, che Rosina gettò rapidamente via.

“È stato scritto negli anni ’50, era pieno di generalizzazioni e aveva alcune statistiche piuttosto cupe. Mi ha spaventato”, dice Rosina. “Abbiamo deciso che avremmo trattato Neva come gli altri nostri figli e l’avremmo lasciata guidare il cammino. Da allora, ha sempre aperto la sua strada.”

Neva continua a stupire la sua famiglia, non solo per ciò che può realizzare, ma anche per la sua determinazione e il suo atteggiamento imperturbabile.

“Lei non permette che nulla la fermi”, dice Rosina. Quando Neva ha cominciato a fare domande sulla sindrome di Down, i suoi genitori le hanno spiegato la condizione e che aveva un cromosoma in più.

La risposta di Neva è stata sintetica: “Figo”.

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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