Tre generazioni di donne di una famiglia si sono unite per sostenere la ricerca innovativa sull’autismo e la salute comportamentale presso il CHOP (Children’s Hospital of Philadelphia). Queste donne – Lisa Maslow, sua madre Judith Nissenbaum e sua nonna Janet Zolot – sono state a lungo sostenitrici, anche durante la campagna “Per le Scoperte di Domani”. Insieme, hanno promosso ricerche rivoluzionarie, cure e trattamenti per i bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) e disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).
Una Missione Filantropica Condivisa sulla Ricerca dell’autismo
La loro missione filantropica condivisa ha mantenuto viva la tradizione della loro famiglia. “Mia nonna e mio nonno, scomparso da poco, si sono dedicati prima di tutto a cause benefiche”, afferma Maslow. “Fin da giovane, mi è stata insegnata l’importanza della filantropia e del dare. La salute dei bambini – in particolare la salute comportamentale – è estremamente importante per la nostra famiglia. È un settore che ci sta molto a cuore.”
Il dottor Robert T. Schultz, direttore del Centro per la Ricerca sull’Autismo, non può che sottolineare l’importanza della filantropia: “Tutto il nostro incredibile progresso è reso possibile dai finanziamenti di generosi donatori.”
Un esempio di questo progresso è un programma di analisi della visione computerizzata creato dal Centro per la Ricerca sull’Autismo del CHOP. Il programma utilizza movimenti coordinati e segnali non verbali tra due persone durante una breve conversazione per valutare l’ASD nei bambini. Questo nuovo metodo è accurato al 90% nell’identificare l’ASD, rispetto all’80% di accuratezza dei metodi di valutazione precedenti, che richiedevano ore per essere completati. Con diagnosi rapide ed accurate, i bambini con ASD possono accedere ai servizi in modo più tempestivo e alla fine ottenere una migliore qualità di vita.
Le donne e la loro generosità
La generosità delle donne ha permesso alla Divisione di Pediatria dello Sviluppo e del Comportamento del CHOP di creare una posizione importante di avvocato dell’educazione per aiutare le famiglie ad integrare i loro figli con ASD nella routine scolastica. Ad esempio, l’avvocato dell’educazione ha lavorato con la famiglia e la scuola di un bambino di 8 anni con ASD per inserirlo in una classe inclusiva invece che in un’educazione speciale, consentendogli di essere sfidato intellettualmente ma di ricevere assistenza individuale quando necessario.
Grazie ai contributi delle famiglie Maslow-Nissenbaum-Zolot che hanno sostenuto la ricerca iniziale, il CHOP ha potuto ottenere 2,5 milioni di dollari di finanziamenti per tre ulteriori studi che si baseranno su questi primi risultati e convalidare l’approccio del CHOP su una scala più ampia.
Le Sfide Particolari dell’ADHD
I bambini con ADHD hanno quasi uniformemente problemi con la funzione esecutiva, che è il processo mentale che ci consente di andare oltre la reazione agli stimoli immediati indirizzando il nostro comportamento verso il raggiungimento di obiettivi. Inoltre, la mancanza di abilità sociali e la conseguente rifiuto da parte dei coetanei e l’instaurarsi di amicizie limitate sono spesso gli aspetti più dolorosi dell’ADHD sia per i bambini che per i loro genitori. Un contributo Maslow-Nissenbaum-Zolot del 2019 sta consentendo al CHOP di avanzare notevolmente nella ricerca, nell’intervento e nella cura dell’ADHD per aiutare questi bambini.
Conclusioni
“Abbiamo come obiettivo quello di mantenere il CHOP all’avanguardia nella programmazione per l’ADHD”, dice Maslow. “Sviluppare approcci all’avanguardia basati su prove per genitori ed educatori che possano aiutare a rimediare alle disfunzioni esecutive e alle sfide sociali che colpiscono i bambini con ADHD è l’obiettivo principale del progetto che stiamo sostenendo, e siamo molto entusiasti di farne parte.”
