Nel vasto mondo della medicina e della salute, ci sono storie straordinarie che sfidano ogni aspettativa e ci ricordano la forza dell’umanità di fronte alle sfide più grandi. Oggi vogliamo raccontarvi la storia di Roberta Nicoletti, una bambina unica, nata a maggio 2016, con una patologia estremamente rara, la displasia campomelica acampomelica, di cui è l’unico caso accertato in Italia. La sua storia è un esempio di coraggio, determinazione e speranza, e ci ricorda che ciò di cui si ha paura può diventare normalità.
La Battaglia di Roberta
La displasia campomelica acampomelica è una patologia multifattoriale che colpisce principalmente le ossa. Fin dai primi mesi di vita, Roberta ha affrontato due interventi chirurgici importanti e ha dovuto sottoporsi a procedure come l’applicazione della PEG per la nutrizione e la tracheotomia per la ventilazione. Tuttavia, nonostante queste sfide, Roberta ha dimostrato una determinazione straordinaria.
All’inizio, Roberta utilizzava la comunicazione aumentativa alternativa, che le consentiva di comunicare attraverso figure codificate. Ma il suo spirito indomito l’ha portata a progredire attraverso la lingua dei segni e, infine, a pronunciare le parole che ogni genitore desidera sentire dalla bocca del proprio figlio: “mamma” e “papà”, oltre ai nomi dei suoi fratelli.
I medici, di fronte a questa malattia così rara, non potevano fare previsioni accurate sul futuro di Roberta. Attualmente, non esiste una cura definitiva per questa patologia, ma è possibile trattare i sintomi correlati. Tuttavia, Roberta ha sfidato ogni previsione medica, raggiungendo traguardi incredibili. Ha imparato a camminare con l’uso di un busto, nonostante la scoliosi significativa alla schiena, un’abilità che molti ritenevano impossibile.
L’Incredibile Crescita di Roberta
Nonostante le aspettative di problemi cognitivi, Roberta non ne ha mostrati. Ha iniziato la scuola prima che arrivasse la pandemia, un momento che ha aperto un mondo di esperienze che l’hanno aiutata a crescere in modo straordinario. L’esperienza scolastica ha potenziato le sue abilità di autonomia e comunicazione, rendendola più consapevole dei suoi limiti.
La sua capacità di adattarsi e interagire con gli altri è stata evidente sin dall’inizio della sua esperienza scolastica. Roberta ha conquistato amicizie e ha impressionato tutti con la sua serenità e il suo spirito. Ora, a 5 anni, è pronta ad affrontare nuove sfide con grinta e risorse straordinarie.
L’Importanza dell’Assistenza e del Supporto
Roberta richiede assistenza continua 24 ore su 24, principalmente fornita dai suoi genitori. Le istituzioni offrono solo 28 ore settimanali di assistenza nei giorni feriali, il che rende essenziale l’impegno costante della sua famiglia.
Il Progetto “Nessuno è Escluso”
I genitori di Roberta, Fortunato e Maria, hanno trasformato la loro esperienza in una missione di aiuto per altre famiglie che affrontano sfide simili. Hanno creato il progetto “Nessuno è Escluso”, un’iniziativa che offre supporto alle famiglie con disabilità e ai loro caregiver.
Il progetto “Nessuno è Escluso” comprende due iniziative principali:
“Un Respiro in Più”
Questa iniziativa si concentra sull’erogare servizi di assistenza infermieristica alle famiglie che non possono permetterseli, offrendo loro momenti di svago e relax, così come di intimità.
“Viaggio Anch’Io”
Un progetto che mira ad aiutare le famiglie a noleggiare camper attrezzati per motivi di visite mediche e viaggi in famiglia.
L’Impegno e la Determinazione di Roberta
La storia di Roberta Nicoletti è una testimonianza della forza e della determinazione umana. Nonostante le sfide straordinarie che ha affrontato, Roberta ha superato ogni aspettativa e continua a crescere e prosperare. I suoi genitori, Fortunato e Maria, hanno trasformato la loro esperienza in un’opportunità per aiutare altre famiglie, dimostrando che dalla disabilità possono nascere risorse e opportunità.
In conclusione, Roberta Nicoletti è un esempio di resilienza e speranza, e la sua storia ci ricorda che con determinazione e supporto, si possono superare le sfide più grandi.
Nota: Questo articolo è stato scritto per informare e ispirare i lettori sulla storia di Roberta Nicoletti e il progetto “Nessuno è Escluso”. Speriamo che questa storia possa sensibilizzare il pubblico sulla forza e la resilienza delle persone con disabilità e ispirare azioni di solidarietà e supporto.
