Ciò di cui si ha paura deve diventare normalità. Con queste parole, vogliamo introdurre la storia straordinaria di Roberta Nicoletti, una bambina unica nata a maggio 2016 con una patologia molto rara, la displasia campomelica acampomelica, il cui unico caso accertato in Italia è proprio il suo. Questa storia è un esempio tangibile di come la determinazione e la speranza possano superare le sfide più insormontabili.
- Displasia dell’anca: una condizione da conoscere e affrontare
- Il DNA estraneo che causa la leucemia!
La Displasia Campomelica Acampomelica: Una Sfida Straordinaria per Roberta Nicoletti
La patologia di Roberta è multifattoriale e colpisce principalmente le ossa. Fin dai primi mesi di vita, ha dovuto affrontare due interventi chirurgici, tra cui l’applicazione di una PEG per la nutrizione e una tracheotomia per la ventilazione. Nonostante queste sfide, Roberta ha dimostrato una resilienza straordinaria, superando le prognosi infauste che colpiscono la maggior parte dei bambini affetti da questa malattia.
Una Crescita Sorprendente di Roberta Nicoletti
Roberta è la più giovane di tre figli e i suoi genitori, Fortunato e Maria, hanno dovuto affrontare un percorso impegnativo. Tuttavia, la piccola Roberta ha superato ogni aspettativa. All’inizio, utilizzava la comunicazione aumentativa alternativa attraverso figure codificate, ma è passata poi alla lingua dei segni e, alla fine, ha imparato a parlare. Questi progressi sorprendenti hanno reso i genitori orgogliosi e felici, sentendo le parole “mamma” e “papà” pronunciate dalla loro amata figlia.
Sfidando l’Incertezza Medica
Poiché la displasia campomelica acampomelica è una malattia estremamente rara, i medici non possono fare previsioni accurate sul futuro di Roberta. Attualmente, non esiste una cura, ma è possibile trattare solo i sintomi correlati. Nonostante l’incertezza, Roberta ha raggiunto traguardi straordinari, camminando con l’ausilio di un busto, nonostante le previsioni dei medici che credevano non avrebbe mai camminato. Inoltre, Roberta non ha sviluppato problemi cognitivi, e prima della pandemia, ha iniziato a frequentare la scuola, un’esperienza che ha aperto nuove opportunità e la ha fatta crescere in modo significativo.
Il Progetto “Nessuno è Escluso”
I genitori di Roberta, durante i primi anni difficili, hanno deciso di condividere la loro storia aprendo un blog intitolato “Come pensare di essere in Paradiso stando all’Inferno”. Da qui è nato un libro e successivamente un’associazione chiamata “Nessuno è Escluso”. Il libro, intitolato “Nessuno è Escluso,” è stato scritto da Fortunato Nicoletti, il padre di Roberta, che aveva promesso alla figlia di raccontarle la sua storia quando fosse stata in grado di leggere.
L’associazione “Nessuno è Escluso” si è impegnata a sostenere altre famiglie con persone con disabilità, offrendo servizi di assistenza infermieristica e supporto ai caregiver. Inoltre, l’associazione si occupa di inclusione scolastica, aiutando le famiglie a garantire che i loro figli possano avere un’educazione adeguata.
I Progetti dell’Associazione
L’Associazione ha lanciato due progetti principali: “Un Respiro in Più” e “Viaggio Anch’Io”. Il primo offre assistenza alle famiglie che non possono permettersi servizi di assistenza infermieristica, dando loro la possibilità di avere un momento di sollievo e relax. “Viaggio Anch’Io” è un progetto che aiuta le famiglie a noleggiare camper attrezzati per viaggi e visite mediche, consentendo loro di vivere esperienze straordinarie.
Conclusioni
La storia di Roberta Nicoletti è un esempio straordinario di determinazione, speranza e resilienza. Nonostante le sfide straordinarie che ha affrontato sin dalla nascita, Roberta ha superato le previsioni più oscure e continua a crescere e a sorprendere tutti coloro che la conoscono. L’associazione “Nessuno è Escluso” si impegna a sostenere altre famiglie in situazioni simili, dimostrando che dalla difficoltà possono nascere belle opportunità.
In questa storia, ci insegnano che la paura deve diventare normalità, e che l’amore, la speranza e la determinazione possono superare ogni ostacolo. Roberta Nicoletti è un faro di luce e ispirazione per tutti noi, dimostrando che ogni persona, indipendentemente dalle sfide che affronta, ha il potenziale per realizzare cose straordinarie.
