Spesso, è più facile raccontare le storie degli altri che le proprie. Ma oggi, rompiamo questa tendenza. Sono un giornalista, e per anni ho raccolto testimonianze di persone che vivono con malattie rare. Tuttavia, non ho mai condiviso pubblicamente la mia storia. È giunto il momento di farlo, senza filtri. La ragione? Voglio contribuire a sensibilizzare sulle malattie rare, in particolare sulla Sindrome del Vomito Ciclico (CVS), e impedire che altri affrontino anni di sofferenza prima di ottenere una diagnosi e una terapia adeguate.
Un Inizio Difficile
La mia storia con la CVS ha inizio all’età di 3 anni, negli anni ’90. Incominciai ad avere improvvisi e persistenti attacchi di vomito e nausea. Questi episodi erano estremamente violenti, spesso superando le 30-40 volte al giorno, lasciandomi esausto. Il pediatra all’epoca attribuiva questi episodi a semplici virus gastrointestinali, comuni tra i bambini. Tuttavia, col passare degli anni, gli attacchi non solo continuarono ma divennero più intensi, alimentando dubbi sulla loro normalità.
Questi attacchi di CVS erano devastanti. Iniziavano improvvisamente, spesso di notte o al mattino presto, e mi lasciavano incapace di parlare o deglutire. Vivevo in uno stato di torpore e debolezza, stringendo un catino verde di plastica per vomitare, poiché spesso non potevo nemmeno raggiungere il bagno in tempo. La sete e il sapore sgradevole in bocca erano torture, ma qualsiasi tentativo di bere o mangiare provocava immediatamente il vomito. Vivevo in isolamento, con pensieri depressi che aleggiavano durante questi episodi.
Alla Ricerca di una Risposta
Con l’avanzare degli anni, gli attacchi si accorciarono, durando 24 ore esatte e accompagnati da forti emicranie. Iniziarono una serie di esami medici che includevano gastroscopie, test allergici, risonanze magnetiche e altro. Sorprendentemente, tutti i risultati erano normali. Iniziarono a sospettare una componente psicologica, ma le visite da uno psicologo non portarono a soluzioni.
Continuai a vivere cercando di avere una vita normale, ma i periodi di crisi erano sempre un’incognita. Quante gite e feste furono rovinate dalle mie crisi!
La Svolta
La svolta avvenne quando, a 28 anni, mia madre, sempre determinata a scoprire la causa del mio problema, scoprì il sito dell’associazione SICVO. Leggendo i sintomi della CVS, si rese conto che sembravano descrivere esattamente la mia situazione. Mi inviò il link e iniziai a leggere, scoprendo finalmente di non essere sola e che la mia sofferenza aveva un nome: Sindrome del Vomito Ciclico.
Dopo alcuni mesi, consultai il Dr. Alberto Ravelli, uno specialista in questa sindrome. Confermò la diagnosi e avviammo un trattamento sia preventivo che d’urto.
Una Vita Trasformata
Oggi, a 33 anni, la mia vita è notevolmente migliorata. Le crisi si sono ridotte a circa una all’anno, e riesco a gestirle molto meglio di prima. Sono consapevole di convivere con altri disturbi correlati, come il reflusso gastroesofageo e la sindrome del colon irritabile, ma ora tutto è più gestibile e sereno. Scoprire di non essere sola, avere una diagnosi e una terapia, e conoscere altre persone con la mia stessa malattia ha reso la mia vita completamente diversa.
La mia storia è solo una tra tante. Ci sono Francesca, Rebecca, Maria Greca, Sofia e tante altre che condividono una lotta simile. Il nostro obiettivo comune è far conoscere la Sindrome del Vomito Ciclico, affinché nessun altro debba soffrire come ho fatto io per gran parte della mia vita.
Conclusione sulla Sindrome del Vomito Ciclico (CVS)
La CVS è una malattia rara, ma condividendo storie come questa, speriamo di diffondere la consapevolezza e promuovere una diagnosi più rapida e un trattamento migliore per chi ne è affetto. Nessuno dovrebbe passare attraverso una lunga sofferenza prima di ottenere aiuto. Condividiamo queste storie per far sì che la CVS non sia più sconosciuta, ma riconosciuta, affrontata e sconfitta.
