La famiglia composta da Angela, Calvin e la loro figlia Briana ha vissuto in prima persona come il Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) ha gestito la sua risposta alla pandemia di COVID-19 da diverse prospettive: una visita di cura specialistica, un soggiorno in ospedale di nove settimane per un intervento chirurgico di Trapianto di fegato salvavita e un breve ricovero come paziente immunodepresso. Angela ha questo consiglio per altre famiglie:
“È sicuro. Non abbiate paura di andare al CHOP”, dice. “È normale essere preoccupati all’inizio, ma tutti sanno cosa stanno facendo. Il CHOP è un ospedale meraviglioso, non andrei da nessun’altra parte.”
Calvin aggiunge: “Seguono tutte le migliori pratiche: distanziamento sociale, maschere, pulizia costante. Abbiamo visto tutto.”
E la migliore testimonianza è Briana, che quattro mesi dopo il trapianto di fegato sta prosperando per la prima volta nella sua vita di 15 mesi. L’atresia biliare limita la funzione del fegato
La storia di Briana
Quando aveva circa 10 settimane, a Briana è stata diagnosticata l’atresia biliare, una condizione in cui i dotti biliari all’esterno e all’interno del fegato diventano cicatriziali e ostruiscono il flusso della bile nell’intestino. Quando la bile si accumula nel fegato, lo danneggia e il fegato non può funzionare.
Il suo ospedale di riferimento l’ha indirizzata al Fred and Suzanne Biesecker Pediatric Liver Center al CHOP, e ha subito un intervento di Kasai per ripristinare il flusso di bile. Ha funzionato per un paio di mesi, ma, sfortunatamente, la bile ha iniziato a accumularsi nuovamente nel suo fegato. Senza bile nell’intestino, Briana non poteva assorbire tutti i nutrienti dal cibo di cui aveva bisogno per crescere.
“Il suo ventre era come un palloncino, e le braccia, il viso e le gambe erano magri”, dice Angela. “Era gialla in tutto il corpo e stava perdendo peso.”
È diventato evidente che Briana avrebbe avuto bisogno di un nuovo fegato; è stata inserita nella lista di attesa per il trapianto a febbraio. È passata sotto le cure del CHOP Liver Transplant Program, uno dei programmi di trapianto di fegato più attivi del paese.
Mentre aspettava, la sua condizione è peggiorata. Aveva bisogno di diversi interventi per rimuovere il liquido dalla sua cavità addominale. Le è stato inserito un tubo nasogastrico (NG) in modo che una formula speciale potesse essere pompata direttamente nello stomaco, nel tentativo di aumentare il suo peso. Ha anche sofferto di sanguinamento nelle vene dell’esofago a causa dell’insufficienza epatica e ha richiesto un’endoscopia.
Il trattamento non poteva aspettare
Poiché i medici del Liver Center avevano bisogno di verificare il suo progresso, l’appuntamento di Briana era essenziale e non poteva essere rimandato durante i primi mesi della pandemia. L’appuntamento in clinica per verificare il suo progresso, a marzo, è stato il primo momento in cui la famiglia ha incontrato i protocolli COVID-19 del CHOP.
“Calvin è dovuto rimanere in macchina con la nostra figlia di 5 anni, Felicity, perché stavano limitando le persone nell’edificio. Capivamo che stavano cercando di proteggerci”, dice Angela.
Con l’obiettivo di migliorare la nutrizione di Briana, i medici l’hanno ricoverata in ospedale il 25 marzo. A Briana è stato fatto il test per il COVID-19, come tutti i pazienti ricoverati, in modo che ogni bambino con un risultato positivo potesse ricevere cure in un’unità isolata dagli altri pazienti.
“Avremmo dovuto restare una settimana, ma sono diventate nove settimane”, dice Angela.
“ALL’INIZIO ERO NERVOSA, MA HO PRESTO IMPARATO CHE IL CHOP ERA UNO DEI POSTI MIGLIORI E PIÙ SICURI DOVE ESSERE.”
Poiché Briana era già stata paziente prima, Angela aveva esperienze pre e post pandemia da confrontare. Durante questo soggiorno, meno clinici entravano in camera. La camera veniva pulita più frequentemente e il personale spiegava come stavano disinfettando durante la pulizia. Il carrello delle bevande Wawa faceva ancora il giro, ma le bevande venivano offerte attraverso la porta anziché con il volontario che entrava in camera. Invece di prendere uno snack dalla sala nutrizionale, Angela doveva richiedere qualcosa all’infermiera, che leel avrebbe portato. L’uso delle mascherine è diventato diffuso, poi universale per tutto il personale e i familiari.
“Principalmente, era più tranquillo”, dice Angela. “I genitori sono rimasti nella stanza del loro bambino per la maggior parte del tempo anziché incontrarsi nelle aree comuni. C’era meno trambusto in generale.”
La chiamata, il trapianto, il recupero
Alle 5 del mattino del 21 aprile – mentre il picco della pandemia a Philadelphia continuava all’esterno – la famiglia ha ricevuto la notizia che un fegato era diventato disponibile da un donatore deceduto. Le misure di sicurezza rigorose del CHOP hanno garantito che fosse sicuro per Briana ricevere un nuovo fegato. Dopo un intervento chirurgico di trapianto di otto ore, Briana era sulla buona strada per una vita quasi normale.
In un paio di settimane, il colore di Briana è tornato alla normalità. Angela e Calvin hanno imparato a seguire il suo regime di farmaci quotidiani di otto medicine, tra cui immunosoppressori per limitare la possibilità che respingesse il fegato del donatore. È tornata a casa nel Central New Jersey a metà maggio.
Briana ha avuto un altro breve ricovero a giugno quando ha contratto il rotavirus, un batterio intestinale, ed è tornata per diverse visite di follow-up in clinica mentre i gastroenterologi Kathleen Loomes, MD, Co-direttrice del Liver Center e leader del Liver Transplant Program, e Amit A. Shah, MD, seguono da vicino il suo progresso.
“Ci fanno domande su dove siamo stati e con chi siamo stati in contatto ogni volta che veniamo per un appuntamento”, dice Angela. “Tutti indossano sempre una maschera, personale, famiglie, persino alcuni pazienti. Mi sento al sicuro quando vengo qui.”
Più peso, più sorrisi
Briana ha guadagnato peso e non mostra segni di rigetto del suo nuovo fegato. La sua cicatrice si è rimarginata bene. Sta in piedi con il supporto, gattona, canta e sorride.
“È completamente diversa ora”, dice Angela. “È passata così tanti mesi senza sorridere perché il suo ventre era così scomodo. Ora sorride come una pazza.
“In molti modi odio il 2020. Ma una cosa buona è emersa: il trapianto di Briana. Avrà una vita normale grazie al CHOP.”
