Yaseen ha sofferto di una grave malattia polmonare cronica per mesi senza alcun miglioramento. I medici che si prendevano cura di lui presso l’ospedale vicino alla sua famiglia in Virginia erano preoccupati che non sarebbe sopravvissuto. Desiderando disperatamente salvare il loro bambino, Courtney e Khaled hanno preso la difficile decisione di far trasferire il loro figlio al Children’s Hospital di Philadelphia in mezzo a una pandemia globale. È stata una mossa che ha salvato la vita.
La Storia di Courtney e Khaled
Courtney e Khaled erano entusiasti all’idea di avere gemelli: una bambina e un bambino. Purtroppo, la gravidanza ha avuto complicazioni fin dall’inizio. Courtney ha sofferto di una cervice incompetente, mettendola a rischio di parto prematuro e persino di perdita della gravidanza. A 19 settimane, è stata ricoverata nell’ospedale vicino a casa sua in Virginia e messa a riposo a letto. A 23 settimane, una delle sacche amniotiche si è rotta. Una settimana dopo, Courtney ha iniziato ad avere contrazioni e ha dovuto partorire entrambi i bambini.
Nella sala parto, il gemello maschio, Yaseen, è stato rapidamente intubato e portato nell’unità di terapia intensiva neonatale. L’altro gemello ha avuto più difficoltà. È stato necessario rianimarla, e ci sono voluti 30 minuti per intubarla. Sfortunatamente, è deceduta due giorni dopo la nascita.
Assistenza Intensiva nell’Era del COVID
I polmoni di Yaseen erano gravemente sottosviluppati. Aveva bisogno del supporto del ventilatore per respirare e ha sviluppato una malattia polmonare cronica (CLD). È rimasto nell’unità di terapia intensiva neonatale (NICU) dalla sua nascita a metà dicembre fino a marzo senza alcun miglioramento della sua salute. Courtney e Khaled si sentivano impotenti nel vedere il loro figlio lottare giorno dopo giorno. Poi, hanno visto online la storia di Josephine, una bambina la cui esperienza dopo la nascita era molto simile a quella di Yaseen. Josephine era nata prematuramente in un ospedale in Virginia, aveva bisogno di un ventilatore per respirare, aveva sviluppato la CLD e aveva passato mesi nella NICU senza alcun miglioramento. È stato solo quando è stata trasferita al Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP) che ha cominciato a migliorare ed è riuscita alla fine a tornare a casa.
Il Trasferimento a CHOP
Courtney e Khaled hanno parlato con i medici di Yaseen riguardo al suo trasferimento a CHOP, che dispone di un programma specializzato per la Malattia Polmonare Cronica Neonatale e Infantile (NeoCLD). I medici hanno contattato il programma NeoCLD di CHOP e le due squadre hanno cominciato a collaborare per far trasferire Yaseen a CHOP. Poi è scoppiata la pandemia di COVID-19.
Era spaventoso sapere che il loro bambino aveva bisogno di cure salvavita durante una pandemia mondiale, racconta Courtney. Ma mentre molti aspetti della vita quotidiana potevano essere messi in pausa durante quel periodo, le cure necessarie per i bambini malati come Yaseen non potevano aspettare. È stato trasferito con un aereo medico a CHOP.
La sicurezza dei protocolli dell’ospedale per mantenere al sicuro i bambini, i genitori e il personale ha rassicurato Courtney e Khaled.
Un Team di Esperti per la CLD
Il team NeoCLD ha offerto a Courtney e Khaled un’ulteriore rassicurazione. Il programma NeoCLD personalizza il trattamento per ciascun bambino utilizzando il suo approccio interdisciplinare caratteristico e la profonda comprensione delle migliori strategie per trattare i bambini con la CLD.
“I medici erano esperti”, dice Courtney. “Si percepiva la differenza e si capiva che si occupano spesso di casi come il nostro.”
Passi Verso il Recupero
Yaseen ha ricevuto un tubo gastrostomico (G-tube), che gli ha permesso di ricevere il cibo direttamente nello stomaco, migliorando il suo aumento di peso e riducendo i sintomi respiratori cronici legati a problemi di alimentazione. Il team ha anche inserito un tubo tracheostomico nella trachea di Yaseen per consentirgli di essere supportato in sicurezza con un ventilatore portatile a casa, al di fuori dell’unità di terapia intensiva. Il tracheostoma ha reso più semplice per i genitori prendere e legarsi al loro bambino.
Dopo tre mesi nell’Unità di Terapia Intensiva Neonatale/Infantile (N/IICU) di CHOP, i polmoni di Yaseen erano sufficientemente forti per permettergli di tornare al suo ospedale di casa in Virginia. Ha trascorso alcune settimane in terapia intensiva pediatrica e poi è finalmente riuscito a tornare a casa.
La Vita a Casa
La vita a casa è stata fantastica, racconta Courtney. Oltre al G-tube e al tracheostoma e all’utilizzo di un ventilatore domestico, Yaseen, ora di 7 mesi, “è proprio come un bambino normale. Sorride e vuole essere preso in braccio.”
La famiglia si affida al supporto infermieristico durante la notte in modo che Courtney e Khaled possano dormire bene, ma grazie alla formazione delle infermiere N/IICU di CHOP, hanno le competenze e la fiducia necessarie per affrontare eventuali problemi medici che si presentano.
“La prima settimana a casa, il tracheostoma è saltato fuori e sono entrata in modalità ‘CHOP'”, dice Courtney. “Sapevo esattamente cosa fare… era come un riflesso. La formazione di CHOP era diversa da qualsiasi altra. Si sono superati.”
