Alessia Corvaia è una giovane studentessa universitaria di 22 anni che frequenta la Facoltà di Scienze Psicologiche. Nonostante non sia ancora sicura su quale sia la sua strada da percorrere, ha un grande sogno. Il sogno è quello di aiutare i giovani e i bambini che hanno difficoltà nella vita a trovare la loro strada e a realizzare i loro sogni. Tuttavia, la sua vita è stata stravolta dall’incubo dell’Atassia di Friedreich. Questa è una malattia neurologica ereditaria ultra rara che colpisce una persona su 20.000-50.000 e che provoca la perdita di equilibrio e la difficoltà nell’esecuzione dei movimenti.
La famiglia di Alessia Corvaia lancia un appello
Alessia ha scoperto di avere la malattia nel 2015, quando ha cominciato a perdere l’equilibrio e a manifestare i sintomi tipici dell’Atassia di Friedreich. Da allora, la sua vita è cambiata radicalmente e lei ha dovuto imparare a convivere con la malattia, cercando di andare avanti nonostante le difficoltà.
La diagnosi di Atassia di Friedreich è stata formulata per la prima volta nel 1863 dal patologo e neurologo tedesco Nikolaus Friedrichche. La malattia è caratterizzata da una mutazione di un gene localizzato sul cromosoma 9. Questo gene codifica per la fratassina, una proteina che regola il ferro nei mitocondri. A causa di questa mutazione, il ferro si accumula all’interno delle cellule provocando la produzione di forme tossiche di ossigeno che danneggiano le cellule del cervello, del midollo spinale e dei nervi, nonché del cuore e del pancreas.
Non esiste ancora una cura per l’Atassia di Friedreich, ma ci sono diversi trattamenti disponibili per alleviare i sintomi della malattia, come medicinali per il diabete e problemi cardiaci, ausili per la deambulazione e dispositivi per assisterli nelle attività quotidiane. Anche la logopedia e la fisioterapia possono essere di grande aiuto.
Non è più possibile aspettare
La famiglia di Alessia Corvaia ha deciso di rivolgersi alle istituzioni per cercare di velocizzare le procedure e ottenere il farmaco omaveloxolone, che rappresenta attualmente l’unica terapia disponibile per l’Atassia di Friedreich. La malattia di Alessia sta progredendo di giorno in giorno e la sua famiglia non può più aspettare. Chiedono un sostegno concreto dalle istituzioni per recuperare la speranza e la dignità della vita dei pazienti.
Nonostante le difficoltà che deve affrontare ogni giorno, Alessia non ha perso la speranza e continua a sognare di poter aiutare gli altri. La sua grande passione per la lettura le permette di fuggire dalla realtà e di trovare la forza per andare avanti. Come lei stessa afferma, non è impossibile convivere con la malattia. Ma non può dimenticare ciò che le ha tolto e le sta togliendo giorno dopo giorno.
