La storia di Jasmin è un esempio di coraggio e determinazione in un momento straordinario. Mentre il mondo affrontava la pandemia di COVID-19, Jasmin doveva prendere una decisione cruciale per il futuro della sua bambina non ancora nata. In questo articolo, esploreremo il percorso di Jasmin attraverso la chirurgia fetale durante la pandemia e come il Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) le ha offerto speranza e assistenza.
La Scoperta di una Diagnosi
Jasmin si è trovata ad affrontare una decisione straziante quando, a 18 settimane di gravidanza, ha scoperto che sua figlia non ancora nata aveva la mielomeningocele (MMC), la forma più grave di spina bifida. I medici vicino alla sua casa in Bluffton, South Carolina, le hanno spiegato le opzioni di trattamento: attendere fino al parto per l’intervento chirurgico o sottoporsi a una complessa chirurgia fetale durante la gravidanza.
“Sapevo che dovevamo fare qualcosa”, dice Jasmin. “Non potevamo solo aspettare e vedere.”
Purtroppo, il momento non poteva essere peggiore. Era aprile 2020 e gli Stati Uniti erano profondamente coinvolti nella pandemia di COVID-19. Milioni di persone avevano contratto la malattia, la maggior parte degli ospedali era chiusa per tutto tranne che per le cure essenziali, e il loro bambino aveva bisogno di un intervento chirurgico altamente specializzato disponibile solo in pochi ospedali in tutto il paese. Sebbene la chirurgia fetale non sia una cura, offriva speranza per risultati migliorati, tra cui la riduzione delle probabilità di accumulo di liquido nel cervello, l’aumento della mobilità e la possibilità che la loro figlia camminasse in modo indipendente.
La Scelta di CHOP
Jasmin e suo marito Skylar hanno iniziato a cercare centri di chirurgia fetale e hanno scelto il Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP).
“Il mio cuore era orientato verso il CHOP”, dice Jasmin. “Hanno contribuito a sviluppare l’intervento chirurgico che mia figlia aveva bisogno, e tutte le informazioni sui rischi e i benefici erano facilmente disponibili online. Prima ancora di incontrarli di persona, ho fiducia nel CHOP.”
Dopo diverse conversazioni telefoniche con gli specialisti del Center for Fetal Diagnosis and Treatment (CFDT) del CHOP per rispondere alle domande sulla diagnosi e sulla logistica dell’assistenza e dei viaggi durante la pandemia, Jasmin e Skylar sono venuti a Philadelphia per due giorni di test intensivi e una consultazione per vedere se erano idonei all’intervento.
La Sicurezza Durante la Pandemia
Nonostante la pandemia di COVID-19 abbia presentato nuove e sconosciute sfide per coloro che offrono assistenza alle donne in gravidanza e ai loro feti, il CFDT del CHOP ha continuato a offrire questi servizi essenziali e adattato le politiche secondo necessità per garantire la sicurezza di tutti i pazienti, famiglie e personale. Tra marzo e metà luglio, il team ha eseguito 11 interventi chirurgici fetali per la spina bifida. Queste future mamme sono arrivate da tutto il territorio degli Stati Uniti.
Valutazione e Chirurgia per la Spina Bifida
Alla fine di aprile, Jasmin è venuta al CHOP per ulteriori test che hanno confermato la diagnosi del bambino e fornito ulteriori dettagli sulla posizione esatta della deformità spinale. Il team del CHOP ha ritenuto che il bambino avrebbe beneficiato di un intervento chirurgico prenatale, ma avrebbe dovuto agire rapidamente per prevenire ulteriori danni ai nervi.
Il 1 maggio, un team multidisciplinare ha eseguito l’importante intervento prenatale. Dopo una breve fase di recupero al CHOP, Jasmin è stata dimessa in una struttura Hosts for Hospitals su una tranquilla fattoria a Newtown Square, PA. Poiché Skylar doveva tornare al lavoro, la madre di Jasmin si è unita a lei per il resto della gravidanza.
Riposo e Recupero Dopo l’Intervento Chirurgico Fetale
Jasmin ha trascorso le prime tre settimane a riposo a letto per evitare complicazioni dall’intervento chirurgico fetale. Successivamente, ha potuto muoversi in giro per la fattoria per brevi periodi ogni giorno. Per 2½ mesi, ha lasciato la fattoria solo per recarsi al CHOP per visite di controllo settimanali con specialisti in medicina fetale. Prima di ogni visita, a Jasmin venivano effettuati controlli per potenziali sintomi da COVID-19 e possibili esposizioni per garantire la sicurezza di tutti. Le precauzioni aggiuntive includevano restrizioni per i visitatori, l’uso di maschere protettive e rigide linee guida per la pulizia.
Benvenuta Reagan
Il 16 luglio, la dottoressa Sheila P. Kambin, ostetrica, ha fatto nascere Reagan con un cesareo nell’Unità Speciale per la Consegna della Famiglia Garbose, un’unità di nascita specializzata del CHOP per madri sane che portano bambini con difetti congeniti conosciuti.
Reagan pesava 4 libbre e 11 once alla nascita. Ha avuto alcune difficoltà respiratorie iniziali, ma respirava senza supporto entro poche ore. Aveva pieno movimento di entrambe le braccia, entrambi i fianchi e la gamba sinistra alla nascita; ulteriori test saranno necessari per determinare la funzione della gamba destra (il piede torto si era sviluppato prima dell’intervento). Nelle due settimane successive alla nascita, a Reagan sono stati effettuati ulteriori test al cervello, alla vescica e agli altri organi, ed è stata seguita attentamente per assicurarsi che stesse prendendo peso e crescendo prima di tornare a casa.
Conclusioni
Il 31 luglio, Reagan è stata dimessa dall’ospedale. Mangiava bene e non aveva bisogno di un shunt. I suoi genitori dicono che resteranno vicino a casa, con pochissimi visitatori, finché la pandemia di COVID-19 sarà ancora attiva nel paese.
“Vogliamo mostrare la nostra nuova bambina. Vogliamo vedere famiglia e amici”, dice Jasmin. “Ma per ora, è più sicuro per noi restare a casa come famiglia.”
Nonostante le sfide che Reagan ha già affrontato, i suoi genitori sono ottimisti per il suo futuro.
Dice Jasmin: “L’intervento chirurgico prenatale di Reagan e le cure che ha ricevuto, prima, durante e dopo la nascita, le hanno dato la migliore possibilità di avere una vita indipendente e prendere decisioni sul suo futuro. Il CHOP glielo ha dato – e a noi – e ne saremo sempre grati.”
