In questo articolo si andrà ad approfondire il Decreto del 2016 per le Persone Affette da Patologie Rare: leggi per saperne di più. Nel panorama delle patologie rare, il tempo può essere un avversario implacabile. La storia di Giulia, una giovane donna di quasi 31 anni, è un esempio eloquente di quanto il tempo possa influire sulla vita di chi affronta patologie rare. In questo articolo, esploreremo la sua storia e la necessità di aggiornare il decreto del 2016, al fine di garantire un supporto adeguato alle persone affette da patologie rare come lei.
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La Storia di Giulia
Giulia è affetta da due malformazioni cerebrali rare: l’agenesia del corpo calloso e l’oloproencefalia. Queste condizioni colpiscono l’ipofisi e l’ipotalamo, portando a due forme di diabete altrettanto rare: il diabete insipido adipsico centrale e il diabete mellito di tipo 2. Questo complesso quadro clinico ha creato una disabilità fisica e cognitiva che mette costantemente in pericolo la vita di Giulia.
Il diabete insipido adipsico centrale e il diabete mellito di tipo 2 di Giulia sono particolarmente sfidanti. Il primo rende difficile per lei trattenere i liquidi, richiedendo un consumo significativo di acqua ogni giorno. Questa situazione la espone al rischio di disidratazione, soprattutto durante le giornate calde. Il secondo, il diabete mellito di tipo 2, richiede una gestione attenta dell’alimentazione e dell’insulina.
Il Decreto del 2016
Il Decreto Interministeriale del 26 settembre 2016, promosso dalla Ministra della Salute Beatrice Lorenzin, è stato un passo importante per migliorare l’assistenza domiciliare delle persone con disabilità gravissime. Tuttavia, il decreto elenca specifiche categorie di disabilità gravissime, escludendo le persone come Giulia che non rientrano in tali categorie.
Le categorie di disabilità gravissime incluse nel decreto comprendono persone con indennità di accompagnamento, pazienti dipendenti da ventilazione meccanica, individui in stato di profonda demenza, persone con lesioni spinali o gravi compromissioni neurologiche o muscolari, soggetti con deprivazione sensoriale, disturbo dello spettro autistico, ritardo mentale o bisogni di assistenza continua 24 ore su 24.
La Richiesta di Aggiornamento
Lucia, la madre di Giulia, ha sollevato una legittima preoccupazione riguardo alla situazione di sua figlia. Sebbene Giulia non rientri nelle categorie di disabilità gravissime elencate nel decreto, la sua condizione richiede cure e attenzioni costanti. La capacità di Giulia di pronunciare parole e di nutrirsi da sola è notevole, ma la complessità delle sue patologie richiede un supporto continuo e specializzato.
In particolare, Lucia ha evidenziato la mancanza di un “Protocollo caldo” per proteggere Giulia dalle alte temperature, un aspetto critico per la sua sicurezza durante l’estate. La madre ha giustamente sottolineato che avere accesso a un “Protocollo caldo” dovrebbe essere un diritto fondamentale di sua figlia.
Conclusioni
La storia di Giulia è un esempio illuminante delle sfide che le persone affette da patologie rare possono affrontare. L’aggiornamento del decreto del 2016 per includere il diabete insipido adipsico centrale e il diabete mellito di tipo 2 tra le disabilità gravissime è fondamentale per garantire un supporto adeguato a individui come Giulia.
La salute e la qualità della vita di queste persone non dovrebbero dipendere da categorie prestabilite, ma dovrebbero essere valutate caso per caso. È un dovere della società e dei decisori politici assicurare che nessuno venga lasciato indietro. La richiesta di Lucia di aggiornare il decreto è un appello alla giustizia e all’uguaglianza nell’assistenza sanitaria.
