La magia della stagione delle festività si riflette nel sorriso sdentato sul volto di Evan. Gli occhi del ragazzo di 7 anni si illuminano quando vede la luce multicolore delle luci natalizie sull’albero, sente la sua famiglia cantare canzoni natalizie, tocca la pasta per i biscotti e sente l’odore del pan di zenzero.
La storia di Evan
Quest’anno è particolarmente speciale per la mamma di Evan, Evelyn, perché suo figlio ha sopravvissuto a un’emergenza medica potenzialmente letale in cui ha subito convulsioni continue ed è stato posto in un coma farmacologico.
Dopo 33 giorni nell’unità di terapia intensiva pediatrica del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), Evan è tornato a casa per Halloween e per il suo settimo compleanno il 3 novembre, ed Evelyn non ha dubbi che sarà a casa anche per il Ringraziamento e per la sua festa preferita: il Natale.
“A Natale abbiamo così tante tradizioni, e Evan fa parte di ognuna di esse”, dice Evelyn. Evan ha problemi medici complessi, tra cui l’idrocefalo congenito, la paralisi cerebrale e le convulsioni. Non può parlare, ma è in grado di esprimersi con suoni, espressioni facciali e gesti.
Ogni anno aiuta sua madre a preparare i biscotti, mette le decorazioni sull’albero di Natale, decora case di pan di zenzero e si gode la confusione di familiari e amici mentre cantano, giocano e gustano un banchetto natalizio.
Quest’anno, Evelyn ha intenzione di regalare a Evan un treno che potrà vedere girare intorno all’albero.
“Questi sono alcuni dei momenti più felici per noi: seduti insieme e guardando le luci sull’albero”, dice Evelyn. “È così pacifico essere con la mia famiglia e goderci il nostro tempo insieme, è proprio di questo che si tratta la festa”.
Diversi problemi medici La vita è stata impegnativa per Evan e la sua famiglia. Prima ancora di nascere, i medici hanno diagnosticato a Evan l’idrocefalo congenito, una condizione in cui il liquido si accumula nel cervello e i ventricoli cerebrali si ingrandiscono. L’idrocefalo è trattabile dopo la nascita, ma in molti casi provoca danni cerebrali irreversibili.
Nel primo anno di vita, Evan ha subito tre interventi chirurgici al cervello per inserire, rimuovere e reinserire valvole del sistema di derivazione del liquido cerebrospinale sul lato sinistro della testa. A 1 anno di età, Evan è stato diagnosticato con la paralisi cerebrale, una condizione a vita che influisce sulla comunicazione tra il cervello e i muscoli. Il disturbo neurologico può anche causare convulsioni, disabilità intellettive e altri problemi, tutti i quali Evan ha sviluppato.
Le convulsioni sono iniziate quando Evan era ancora un bambino. Il trattamento con farmaci e successivamente con la dieta chetogenica ha aiutato per un po’, ma non ha mai controllato completamente la sua condizione.
Nel maggio 2018, le convulsioni di Evan sono aumentate drasticamente in frequenza. “Aveva circa 40 convulsioni al giorno”, dice Evelyn. I medici hanno cambiato i farmaci, ma Evan non è migliorato.
Tre mesi dopo, Evan è entrato in uno stato epilettico; le sue convulsioni erano continue, una dietro l’altra, e non tornava più in sé tra una convulsione e l’altra. Lo stato epilettico può essere fatale se non viene controllato. Evelyn era terrorizzata. “Pensavo davvero di perderlo”, dice.
Il ricovero al CHOP dopo la crisi Quando l’ospedale locale della famiglia nel New Jersey ha detto che non c’era più nulla che potessero fare per Evan, è stato trasferito al CHOP, dove un team specializzato di medici lo ha valutato e curato. Hanno rapidamente determinato che il miglior trattamento immediato fosse mettere Evan in un coma farmacologico per fermare le convulsioni continue.
Successivamente, i clinici del Justin Michael Ingerman Center for Palliative Care hanno lavorato con neurologi e altri specialisti per rivedere l’intero piano di trattamento di Evan, compresi i tipi e le dosi dei suoi farmaci. Hanno anche regolato la sua dieta chetogenica per cambiare sottilmente le percentuali di grassi, carboidrati e proteine che stava assumendo.
“Il team del Center for Palliative Care è stato incredibile”, dice Evelyn. “Sono stati lì con me in ogni passo: quando avevo bisogno di parlare, uscire dalla stanza o semplicemente prendere un caffè. Si sono assicurati che Evan fosse comodo e che io fossi presa in cura”.
Dopo una settimana, Evan è stato tirato fuori dal coma, ma sono passate alcune settimane prima che potesse essere rimossa la cannula di intubazione e potesse respirare autonomamente. All’inizio era sonnolento, ma alla fine ha cominciato di nuovo a comportarsi come se stesso. “È un piccolo personaggio”, dice Evelyn. “È testardo, felice e sorride sempre, anche quando è malato”.
Il 1 ° ottobre 2018, Evan è tornato a casa.
Godersi ogni giorno Le vite di Evan ed Evelyn sono tornate alla normalità. Evan frequenta una scuola specializzata dove interagisce con altri bambini con bisogni medici e intellettivi complessi, mentre Evelyn lavora part-time come infermiera. Un’infermiera per le cure domiciliari aiuta ad affrontare le necessità mediche di Evan.
Ogni altro fine settimana, Evan va al cinema, all’acquario o in un’altra uscita con suo padre, Robert. La coppia indossa spesso scarpe abbinate, dice Evelyn.
Evan ama i libri, i cartoni animati e la musica. Lui e sua madre leggono i classici, come il Dottor Seuss, i libri d’oro delle piccole tigri, gli Orsi Berenstain e Harold e la matita viola. In TV, è tutto per Paw Patrol, Mickey Mouse Clubhouse e altri programmi Disney e Nickelodeon Jr.
Per Evelyn, ogni giorno con Evan è pieno di traguardi, anche se le tappe come preparare i biscotti, leggere un libro e decorare l’albero possono sembrare piccole agli altri.
Conclusioni
“Spero che viva una vita lunga, che sia felice e che mantenga il suo sorriso da un milione di dollari”, dice Evelyn. “Quel sorriso è il miglior regalo, toglie via tutto il mio stress e le mie preoccupazioni”.
