Nel vasto panorama delle malattie croniche e invalidanti, c’è un’oscura realtà che affligge migliaia di individui in Italia: una patologia che si chiama Idrosadenite Suppurativa. Questa patologia infiammatoria cronica cicatriziale, associata a un’infezione batterica dei follicoli delle ghiandole apocrine, colpisce con noduli cutanei dolorosi simili a cisti e foruncoli, causando un impatto devastante sulla vita di chi ne è affetto. Tuttavia, la lotta di persone come Valeria e Federica non è solo contro la malattia stessa, ma anche contro un sistema che sembra ignorare le loro necessità.
La Situazione Attuale
Valeria, 38 anni, ha combattuto contro l’Idrosadenite Suppurativa per 15 anni. Ha affrontato numerosi interventi invalidanti, compromettendo la sua vita lavorativa e la sua autonomia motoria. Le ascelle e l’inguine sono state le aree più colpite, e il dolore costante l’ha costretta all’isolamento sociale. A Valeria è stata concessa un’esenzione temporanea, ma quando questa è scaduta, le Istituzioni hanno negato il rinnovo, lasciandola a dover pagare costose terapie laser non rimborsabili.
Federica, 47 anni, ha una storia simile. Ha iniziato a manifestare i sintomi da adolescente, ma la diagnosi è arrivata solo due anni fa. La malattia le ha impedito di muovere le braccia e di indossare abiti normali a causa delle cisti e dei noduli. Solo grazie a una terapia biologica di immunosoppressione è stata concessa una percentuale di invalidità, ma questa non copre completamente i costi delle terapie e delle cure mediche.
Un Appello Disperato
Valeria, Federica e molte altre persone affette da Idrosadenite Suppurativa sono in una situazione di grande difficoltà. La loro patologia li rende invalidi sia fisicamente che psicologicamente, ma la mancanza di un riconoscimento ufficiale da parte delle Istituzioni rende ancora più pesante il loro fardello. Non possono permettersi le terapie necessarie e sono costretti a pagare esami, visite, farmaci e antibiotici di tasca propria. Inoltre, la loro situazione lavorativa è compromessa, e chiedere ripetutamente periodi di malattia diventa un problema.
Questi individui chiedono una cosa semplice ma fondamentale: il riconoscimento nazionale dell’Idrosadenite Suppurativa come malattia cronica e invalidante. Perché l’esenzione concessa alle persone affette debba essere temporanea? La malattia non è a “tempo determinato”, non è curabile, e l’invalidità che provoca è innegabile. La proposta di Legge n. 1552, ferma da anni, aspetta di essere approvata, ma nel frattempo, chi soffre di Idrosadenite Suppurativa continua a lottare per sopravvivere.
La Voce della Comunità
La coordinatrice di una community di 6.000 pazienti dermatologici, Giusy Pintori, conferma che la situazione non è limitata alla regione piemontese. Queste sfide sono comuni a tutta Italia. I pazienti con Idrosadenite Suppurativa non sono riconosciuti come categoria fragile, e ciò significa che non hanno priorità vaccinale, nonostante la pandemia. Le iniziative parlamentari per il riconoscimento della patologia sono rimaste senza risposta.
Conclusione sulla patologia dell’Idrosadenite Suppurativa
L’Idrosadenite Suppurativa è una malattia cronica e invalidante che colpisce in silenzio migliaia di individui in Italia. Valeria, Federica e altri come loro chiedono il riconoscimento ufficiale e la protezione che meritano. È un appello alla solidarietà, alla comprensione e all’azione. È il momento per le Istituzioni di ascoltare queste voci, di concedere l’esenzione permanente e di garantire una migliore qualità di vita a chi vive con questa patologia.
