Molti genitori conoscono la sensazione di preoccupazione che accompagna una visita al Pronto Soccorso, soprattutto quando si tratta della salute dei propri figli. In questo articolo, esploreremo l’importanza di avere un Pronto Soccorso nelle vicinanze attraverso la storia di Dandelion, una giovane paziente che ha affrontato una rara malattia autoimmune chiamata sindrome di Evans.
Il Caso di Dandelion: Un Inizio Preoccupante
Dopo il suo primo compleanno, Dandelion ha iniziato a sviluppare lividi frequenti, alcuni così gravi da destare preoccupazione nella madre, Natalie. Quasi un anno dopo questo episodio, i medici del Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP) hanno diagnosticato a Dandelion la sindrome di Evans, una rara malattia autoimmune che richiede monitoraggio costante attraverso esami del sangue e una visita immediata al Pronto Soccorso in caso di febbre alta.
Nel novembre 2018, Natalie stava preparando Dandelion per il bagnetto quando ha scoperto un enorme livido che sembrava coprire l’intera schiena della bambina. “Sembrava che se lo avessimo toccato, sarebbe scoppiato”, dice Natalie. Quando Randall ha sentito Natalie urlare, è corso su per le scale. “Mi sono ricordato che il giorno prima era caduta all’indietro su una macchina Matchbox”, racconta. “Ma non sembrava averle causato alcun dolore”.
Il loro pediatra non era preoccupato, e Dandelion non aveva altri sintomi. Ma mesi dopo, ha cominciato ad avere febbri di bassa intensità. Un nuovo pediatra ha effettuato degli esami del sangue e i risultati erano anomali. “Pensavano potesse essere leucemia”, dice Natalie. “Era terrificante”. La famiglia ha preso un appuntamento presso la Clinica di Ematologia/Oncologia presso il CHOP’s Specialty Care & Surgery Center a King of Prussia, a 15 minuti dalla loro casa di Phoenixville.
La Diagnosi di Dandelion
Dandelion è stata visitata da Julie Stern, MD, una pediatra oncologa specializzata nel trattamento di bambini con cancro e disturbi emorragici. Dopo molte serie di esami del sangue, è stata diagnosticata con la sindrome di Evans, una condizione che si verifica quando il sistema immunitario produce anticorpi che attaccano erroneamente i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine.
La Minaccia delle Febo Alta
I tre componenti del sangue svolgono funzioni diverse, quindi quando ciascuno di essi viene attaccato e il loro numero si riduce, gli effetti sono diversi. Quando Dandelion ha un numero basso di globuli bianchi, è suscettibile alle infezioni, il che significa che una febbre può essere potenzialmente letale.
Nel caso di Dandelion, un’alta febbre ha spinto la famiglia al Pronto Soccorso del CHOP a Philadelphia nell’ottobre 2019. “Era l’ora di punta del traffico”, ricorda Natalie. “Eravamo terrorizzati e bloccati nel traffico”. Randall aggiunge: “Ci sono volute due ore. Era stressante”. Fortunatamente, una volta arrivati, la febbre è scesa e Dandelion non ha avuto bisogno di essere ricoverata.
Una Vita con Sindrome di Evans
Nonostante i numeri delle cellule del sangue di Dandelion siano scesi a volte, non sono mai stati abbastanza bassi da richiedere un trattamento e dal maggio 2020, i suoi numeri sono stati essenzialmente normali.
Oggi, a 3 anni, Dandelion ama fare escursioni nel bosco, colorare, leggere e cantare. È entusiasta di iniziare la scuola materna fornita presso il luogo di lavoro di Randall. Le sue visite per gli esami del sangue, una volta necessarie ogni settimana, ora avvengono ogni tre mesi.
Conclusioni
Sebbene Dandelion stia bene, Natalie e Randall devono rimanere vigili. Per i genitori di bambini con condizioni croniche, dove le visite al Pronto Soccorso sono sempre una possibilità, il nuovo ospedale del CHOP a King of Prussia sarà trasformativo: ridurrà l’ansia e garantirà cure e risposte più rapide.
