Jack aveva 3 anni, era pieno di energia e guardava avanti con gioia all’arrivo del fratellino Jude quando gli è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta. Ora, dopo un anno e molte visite in ospedale, Jack sta seguendo il trattamento di mantenimento, e lui e il suo nuovo fratellino Jude hanno sviluppato “il perfetto amore/rivalità tra fratelli,” secondo il loro papà, Brad.
La Storia di Jack e la scoperta della La Leucemia Linfoblastica Acuta
Era arrivata l’estate 2018 a Philadelphia, e con essa, le allergie stagionali. Ecco perché Brad non si preoccupò quando suo figlio Jack cominciò a russare di notte. Ma quando lui e sua moglie, Katie, notarono un gonfiore intorno al collo e all’inguine di Jack, fissarono un appuntamento con il loro pediatra.
La Diagnosi
Brad stava terminando il lavoro prima delle festività del Quattro Luglio quando Katie gli mandò un messaggio dalla clinica pediatrica. “Potresti dover venire qui. Sembrano preoccupati,” scrisse lei.
Meno di 15 minuti dopo, la famiglia era all’Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) per un esame del sangue e una radiografia. Quando arrivarono i risultati, il pediatra oncologico Charles Phillips, MD, MSHP, disse con delicatezza a Katie e Brad che il loro figlio aveva la leucemia. Jack sarebbe stato ricoverato in ospedale immediatamente per determinare il tipo e il corso del trattamento.
Stupito, Brad tornò a casa per preparare i vestiti e le forniture per la sua famiglia. Una violenta tempesta aveva attraversato la città, tingendo il cielo di arancione. Un arcobaleno spiccava tra le nuvole. Determinato a rimanere positivo, Brad mandò un messaggio a Katie, “Anche la tempesta più buia può avere un arcobaleno alla fine.”
Maggiori Informazioni e un Piano
Durante la sua prima settimana in ospedale, Jack fu sottoposto a ulteriori test e procedure. Prima di ricevere un port-a-cath per la chemioterapia, gli specialisti della vita infantile dimostrarono come funzionasse usando un pupazzo “alla dimensione di Jack” e un’anatra di peluche con un proprio port-a-cath.
“La cura dei dettagli in questo posto è incredibile,” scrisse Brad nel diario che tenne quella settimana.
Con i risultati della biopsia del midollo osseo di Jack, l’oncologa pediatrica Andrea Flynn, MD, si sedette con Brad e Katie. Jack aveva la leucemia linfoblastica acuta (ALL), la forma più comune di leucemia infantile, disse loro la dottoressa Flynn. Richard Aplenc, MD, PhD, MSCE, sarebbe stato il responsabile della cura di Jack. Il trattamento si sarebbe esteso per tre anni e avrebbe compreso chemioterapia, trasfusioni di sangue e punture lombari.
Dopo l’incontro, la famiglia fece i bagagli e guidò la breve distanza verso casa, dove iniziarono a elaborare questo nuovo percorso che stavano intraprendendo.
Una Seconda Casa
Il loro bambino era previsto in meno di due mesi, e la famiglia stava vivendo in una residenza temporanea durante una massiccia ristrutturazione della loro casa. I loro amici locali, i vicini e la comunità si sono uniti come loro squadra di supporto. Entrambe le famiglie vivono fuori dallo stato, quindi le loro madri si sono alternate volando per lunghi soggiorni, il che è stato un vero e proprio salvagente una volta che la famiglia ha accolto Jude nella clan alla fine di agosto. Jack ha ottenuto il soprannome di “Super Jack,” e il temerario bambino ha mantenuto questo nome nella clinica di oncologia.
CHOP è diventato una seconda casa per i ragazzi, che hanno lasciato il segno sul team. I membri dello staff hanno imparato rapidamente a mettere a proprio agio Jack, poiché non esita mai a condividere i suoi sentimenti. Gli specialisti della vita infantile hanno indirizzato la sua creatività con il “Barattolo di Jack,” un contenitore pieno di tubi di plastica, palline di peluche e altri materiali per l’artigianato.
Le infermiere sono diventate esperte nel nascondere i tubi di trasfusione di sangue e nel distrarre Jack con libri e progetti artistici. Avevano piccoli trucchi per mantenerlo calmo quando accedevano al suo port-a-cath, un processo spaventoso per i bambini piccoli.
Gestire la Cura a Casa
Brad e Katie hanno anche imparato a gestire la cura del loro figlio a casa. A Jack non piace il farmaco liquido ed è troppo giovane per ingoiare le pillole. Nel tempo, Katie e Brad hanno imparato a trasformare tutto in un gioco. Schiacciano le pillole e le mescolano con lo sciroppo d’acero. Brad esce dalla stanza e avverte in modo comico suo figlio di non prendere il farmaco finché non torna. Poi Katie lo esorta a ingoiarlo rapidamente, così Jack può proclamare con orgoglio a suo padre che ha preso il suo medicinale.
“Oggi ha fino a 10 pillole al giorno da prendere, quindi questa è stata una scoperta importante,” dice Brad. “All’inizio è stata una battaglia con lacrime per ore ogni mattina e sera. Temevo di svegliarmi perché sapevo che doveva succedere. Ora fa parte della nostra routine.”
Il Posto Giusto per Jack
L’ultimo anno ha avuto momenti difficili. Jack ha smesso temporaneamente di camminare, ha vomitato spesso e ha perso i capelli a causa del trattamento. È stato ricoverato cinque volte per febbri e reazioni alle trasfusioni, una volta per 12 giorni. Quando ciò accadeva, Katie restava con Jack durante il giorno e Brad passava la notte nella sua stanza d’ospedale. La logistica poteva essere difficile. Se né Brad né la madre di Katie stavano visitando durante un ricovero in ospedale, mantenere entrambi i ragazzi intrattenuti richiedeva destrezza e creatività. “Fortunatamente, Katie ha una predisposizione per questo,” dice Brad. Cacce al tesoro, feste di danza, campana, lavaggi dell’auto nella vasca da bagno e persino una pignatta sono stati utilizzati per mantenere l’atmosfera positiva.
Ora Jack è nella fase di mantenimento del suo trattamento e ha molte opportunità per essere solo un bambino. Frequenta una classe di ginnastica e ama passare il tempo all’aperto, ma si diverte anche in attività più tranquille, come leggere, costruire con i blocchi e lavorare su progetti artistici. In cucina, fa il sous chef del padre, aiutandolo a preparare i pasti. E Jack è tornato alla scuola materna, dove il personale ha imparato sulla LLA dal team sanitario di Jack al CHOP.
Prima della diagnosi di Jack, Katie ricorda di aver guardato il Campus Principale del CHOP, a 15 minuti a piedi da casa loro, e di sentirsi fortunata a vivere così vicino, sperando di non aver mai bisogno dei servizi del CHOP. Dopo giorni e settimane passati lì – con Jack che preferiva sempre arrivarci a piedi – sono profondamente familiari con ciò che il CHOP offre.
Conclusioni
“Ogni persona, dal team di check-in agli specialisti, ci ha trattato con una straordinaria empatia e ci ha fatto sentire speciali. Tutti conoscono i nostri nomi e sembrano amare Jack e Jude tanto quanto noi,” dice Brad. “Quando tutto questo è iniziato, i nostri genitori si sono assicurati che fossimo nel posto giusto.
La risposta unanime è stata che non ci potrebbe essere un posto migliore per lui al mondo.”
