È stata una giornata importante quando Caleigh ha rinunciato al suo biberon, ma non per le ragioni che potreste pensare. Caleigh soffre di esofagite eosinofila (EoE), una rara reazione allergica infiammatoria dell’esofago. Per 10 anni, ha ricevuto nutrimento principalmente da una formula a base di aminoacidi, che beveva da un biberon per mascherare l’odore.
Poi, all’età di 12 anni e con l’approvazione del suo team al Center for Pediatric Eosinophilic Disorders e una nuova opzione di trattamento al Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP), Caleigh ha assaggiato il latte. Non ha avuto reazioni allergiche.
“È stato un grande sollievo quando non ha presentato sintomi dopo aver provato il latte, perché i latticini avrebbero aperto la strada a molti cibi come formaggio, latte e yogurt”, afferma il padre di Caleigh, Jim.
Segni Premonitori di Problemi
Caleigh è nata nel 2002 e fin dall’inizio l’allattamento al seno è stato difficile, ricorda sua madre, Colleen. Dopo ogni poppata, Caleigh rigettava violentemente il latte, quindi Colleen ricominciava da capo, solo per vedere ripetersi il ciclo. Alcuni giorni sembrava che stesse allattando praticamente tutto il tempo.
Il loro pediatra assicurava loro che Caleigh sarebbe cresciuta e avrebbe superato questa fase, ma Colleen e Jim si preoccuparono quando, all’età di 18 mesi, la loro figlia iniziò a perdere peso. Il pediatra prescrisse un farmaco per il reflusso, ma non ci fu alcun miglioramento. La famiglia decise di consultare un nuovo pediatra, che raccomandò di portare Caleigh al CHOP.
Hanno fissato un appuntamento e viaggiato dalla loro casa nel Delaware per vedere Edisio J. Semeao, MD, un gastroenterologo pediatrico della Divisione di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione del CHOP’s Main Campus di Philadelphia.
Il Dr. Semeao prescrisse una biopsia del tessuto esofageo di Caleigh. Il test risultò positivo per gli eosinofili, un tipo di globuli bianchi. Il medico spiegò alla famiglia di Caleigh che quando gli eosinofili compaiono nell’esofago, dove normalmente non si trovano, sono spesso causati da “allergie alimentari nascoste”. Per Caleigh, l’EoE causava vomito e dolori allo stomaco.
Maggiori Informazioni sull’EoE
L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia allergica infiammatoria cronica dell’esofago. Scopri i suoi sintomi e come viene trattata.
“Era spaventoso come genitori perché non avevamo mai sentito parlare di questo prima; nessuno che conoscessimo aveva mai sentito parlare di questo prima, e ciò che era disponibile online era così vago e sconosciuto che non c’erano informazioni disponibili per noi”, afferma Colleen. Caleigh è stata indirizzata a Terri F. Brown-Whitehorn, MD, medico responsabile del Center for Pediatric Eosinophilic Disorders e del Food Allergy Center. La famiglia si sentì in buone mani. Il CHOP è uno dei pochi ospedali pediatrici negli Stati Uniti con un programma specializzato per questo disturbo.
Test Rivelano Allergie Alimentari
Gli esami hanno rivelato che Caleigh era allergica alla maggior parte degli alimenti. Sotto la cura del Dr. Brown-Whitehorn, Chris A. Liacouras, MD, Co-direttore del Center for Pediatric Eosinophilic Disorders, e Michele Shuker, MS, RD, CSP, LDN, responsabile del programma clinico e dietista, Caleigh ha smesso di mangiare tutti gli alimenti ed è stata invece posta su una rigida dieta elementare a base di formula di aminoacidi.
Un Nuovo Cibo alla Volta
Una endoscopia dell’esofago di Caleigh dopo diversi mesi con la formula ha mostrato una diminuzione degli eosinofili. Era ora di reintrodurre lentamente il cibo nella dieta di Caleigh, un elemento alla volta, per vedere cosa poteva mangiare in sicurezza.
Caleigh avrebbe provato un nuovo cibo e poi si sarebbe sottoposta a un’endoscopia due o tre mesi dopo. Se i risultati fossero stati buoni, Caleigh avrebbe potuto continuare a mangiare il nuovo cibo.
Alcuni cibi, come il pollo e le mele, causavano sintomi immediati e i genitori li hanno subito esclusi dalla dieta della figlia. Altri cibi sembrava che Caleigh li tollerasse, ma i risultati dell’endoscopia mostravano il contrario e doveva rinunciarvi.
Dopo 10 anni di prove con cibi diversi, Caleigh è stata in grado di mangiare alcune frutta e verdura, ma ha ricevuto la maggior parte dei suoi nutrienti dalla formula.
Colleen e Jim hanno trovato modi per compensare. Al ristorante, avrebbero ordinato per Caleigh una ciotola di ghiaccio da sgranocchiare mentre la famiglia mangiava. La “torta” di compleanno di Caleigh ogni anno era un bicchiere di plastica rosso infilato con le lecca-lecca Dum-Dum, una leccornia che lei poteva tollerare. Quando Caleigh è diventata abbastanza grande per la scuola, la sua classe era dotata di un mini-frigo per la sua formula di aminoacidi. L’unico rimpianto di Colleen riguardo a come la sua famiglia ha gestito l’EoE di Caleigh è stato il biberon. Caleigh si affidava al beccuccio per regolare il flusso della formula e per nasconderne l’odore. Non avrebbe bevuto la formula da nient’altro. Ma crescendo, il biberon è diventato imbarazzante per Caleigh.
Difendere Caleigh e gli Altri con l’EoE
Fin dal momento della diagnosi di Caleigh, Colleen era determinata a fare tutto il possibile per far avanzare la conoscenza e la consapevolezza dell’EoE. È diventata co-moderatrice di un gruppo di sostegno per l’EoE che il Dr. Brown-Whitehorn ha istituito nell’area tri-statale. Nel 2005, Colleen ha organizzato un gruppo per partecipare alla maratona di Philadelphia, raccogliendo $70.000 per il CHOP. L’anno successivo ha usato il soprannome di Caleigh “K.K.” per creare la K.K.’s 5K Run/Walk for Eosinophilic Esophagitis nella loro città natale di Newark, Delaware. È diventata una raccolta fondi annuale per il CHOP. Colleen afferma:
“È IMPORTANTE PER NOI RACCOGLIERE SOLDI PER IL CHOP NELLE SPERANZA CHE POSSANO SVOLGERE PIÙ RICERCHE E FORSE TROVARE UNA CURA E MEZZI MIGLIORI PER I BAMBINI A VIVERE CON L’EoE.”
La Grande Svolta
Nonostante la sua dieta limitata, Caleigh è cresciuta diventando una ragazza con “grinta e perseveranza”, che eccelle a scuola e nuota a livello competitivo, dice sua madre. La famiglia era piena di speranza quando il Dr. Brown-Whitehorn e il Dr. Liacouras hanno fatto provare a Caleigh un nuovo farmaco e le hanno dato il via libera per provare il latte l’estate prima di iniziare l’ottava elementare. Erano entusiasti quando i risultati dell’endoscopia hanno mostrato che gli eosinofili erano rimasti bassi. Per la prima volta in un decennio, Caleigh poteva ottenere i suoi nutrienti dal cibo di tutti i giorni. Finalmente, la formula – e il biberon – potevano essere ritirati.
L’estate successiva, Caleigh ha aggiunto la carne rossa alla sua dieta, aprendo la strada a nuovi cibi come bistecche e hamburger (senza il panino). Caleigh, ora 17enne, ha ancora allergie alimentari mediate da IgE – non può toccare o mangiare uova o arachidi – ma questo non le impedisce di godersi la vita.
Adora cucinare, e ogni stagione natalizia trascorre alcuni giorni a casa della nonna, indossando guanti protettivi per preparare i biscotti. Lei e la sua famiglia sanno che non c’è alcuna garanzia che continuerà a tollerare il latte e la carne rossa. Ma per ora, stanno godendo della libertà di Caleigh di mangiare quei cibi.
“Gli ultimi quattro anni sono stati molto felici nella nostra casa”, dice Colleen.
