Medulloblastoma e Malattia di Kawasaki: La Storia di Gabby

Nel mese di agosto 2014, Paola e Paul erano in vacanza in Canada con la loro figlia di 15 mesi, Gabby, quando la bambina ha iniziato a vomitare, ha avuto spasmi e sembrava disorientata. “Avevamo la sensazione che fosse qualcosa di grave”, dice Paola. L’intuizione dei genitori si sarebbe rivelata corretta, nel modo più devastante.

La famiglia è tornata negli Stati Uniti ed è andata in un ospedale vicino alla loro casa nel nord del New Jersey. La tomografia computerizzata e la risonanza magnetica di Gabby hanno rivelato che aveva un medulloblastoma, un tipo di tumore cerebrale che ha origine nella parte inferiore del cervello, chiamata cervelletto, che è coinvolta nella coordinazione muscolare, nell’equilibrio e nel movimento. Il medulloblastoma è il cancro cerebrale più comune dell’infanzia.

Gabby
Figura 1 – La storia di Gabby

La storia di Gabby e del suo Medulloblastoma

Gabby è stata ricoverata in ospedale e due giorni dopo è stata sottoposta a un intervento chirurgico per alleviare l’accumulo di liquido nel cervello e per rimuovere il tumore. I chirurghi hanno detto a Paola e Paul che avevano rimosso circa il 95% del tumore e che Gabby avrebbe avuto bisogno di chemioterapia.

A questo punto, Paola e Paul hanno avuto un incontro casuale con qualcuno che definiscono “il loro angelo”: una madre il cui bambino aveva combattuto contro un tumore cerebrale. La madre ha detto loro che dovevano andare in un ospedale diverso che aveva più esperienza con i tumori cerebrali pediatrici. Gli ha detto che dovevano andare al Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP).

La Scoperta del CHOP

Attraverso il turbine traumatico della diagnosi e dell’intervento chirurgico di Gabby, Paul era guidato da un pensiero: “Qualunque cosa sia successa, che Gabby sia sopravvissuta o no, volevo essere in grado di rivolgermi a mia moglie e dire: ‘Ho fatto del mio meglio. Abbiamo fatto tutto il possibile.'”

Hanno preso il telefono e chiamato il CHOP e sono riusciti a contattare Jean B. Belasco, MD, un oncologo pediatrico specializzato in tumori cerebrali. “All’ospedale in cui eravamo, Gabby era l’unico paziente con un tumore cerebrale”, dice Paul. “Quindi abbiamo chiesto al Dr. Belasco: ‘Quanti ne hai curati?'” La sua risposta: troppi. Con questa conoscenza inquietante, Paul ha lasciato il suo lavoro e la famiglia si è recata al CHOP.

Una volta al CHOP, “abbiamo visto molte altre famiglie passare attraverso la stessa cosa”, dice Paola. “E erano in tutte le fasi diverse, alcune molto avanzate nel trattamento, quindi puoi vedere le possibilità. Improvvisamente ci siamo sentiti meno soli.”

11 mesi di trattamento Paziente ospedaliero sorridente con genitori alla finestra Phillip “Jay” Storm, MD, Capo della Divisione di Neurochirurgia del CHOP, ha eseguito un altro intervento chirurgico su Gabby per rimuovere il resto del tumore. Poi sono state raccolte le sue cellule staminali ematiche formanti il sangue. Ha ricevuto sei mesi di chemioterapia, che ha ucciso le cellule cancerogene, ma ha anche eliminato le cellule ematiche lasciate nel suo midollo osseo. Attraverso un trapianto di cellule staminali, ha ricevuto le sue cellule staminali raccolte, consentendo al midollo osseo di produrre nuove cellule ematiche.

Il programma di trapianto di sangue e midollo osseo del CHOP offre alle famiglie un’infrastruttura all’avanguardia in cui tutti i servizi di trapianto e di supporto sono forniti in un’unica sede e in cui il comfort e la sicurezza del paziente sono la priorità. Il CHOP è uno dei pochi centri pediatrici ad avere un laboratorio di lavorazione delle cellule staminali in loco.

Il periodo del trattamento

L’intero ciclo di trattamento di Gabby è durato 11 mesi. Paul afferma con emozione:

“IL CHOP È COSÌ GRANDE PERCHÉ SOSTIENE L’INTERA FAMIGLIA.” Questo supporto include specialisti assicurativi, assistenti sociali, psicologi ed esperti di vita per l’infanzia, che aiutano i bambini a far fronte e a comprendere l’esperienza in ospedale. “Gli specialisti di vita per l’infanzia sono incredibili”, dice Paul.

Un altro spavento, questa volta legato al cuore Con Gabby dichiarata libera da ogni malattia, la famiglia ha ripreso la sua vita a Belleville, New Jersey, tornando al CHOP ogni pochi mesi per il monitoraggio. Poi, quasi due anni dopo la diagnosi del tumore cerebrale di Gabby, nel luglio 2016, Gabby è stata colpita da una febbre che è durata diversi giorni. Poi ha sviluppato una eruzione cutanea e un collo irrigidito. L’ospedale locale non è riuscito a fare una diagnosi, ma poi Gabby ha visto un cardiologo e la famiglia ha affrontato un’altra diagnosi terrificante. Si è scoperto che le arterie del cuore di Gabby erano dilatate, una condizione chiamata malattia di Kawasaki.

La malattia di Kawasaki è di solito trattabile, e la maggior parte dei bambini si riprende senza problemi gravi. Ma alcuni soffrono di danni cardiaci duraturi. Per ridurre il rischio di complicazioni a lungo termine, il trattamento dovrebbe iniziare il prima possibile. “Dovrebbe iniziare entro 10 giorni”, spiega Paul. “Ma Gabby ha avuto sintomi per 13 giorni.” È stata trasportata al CHOP in elicottero.

La causa della malattia di Kawasaki non è nota. Il trattamento prevede l’infusione di una proteina immunitaria e alte dosi di aspirina per ridurre l’infiammazione. Nonostante le preoccupazioni legate all’inizio tardivo del trattamento nella progressione della malattia, Gabby ha risposto bene e non ha danni cardiaci permanenti.

Conclusioni

Oggi, Gabby è una affascinante e socievole bambina di 6 anni a cui piace disegnare con le matite, leggere e mangiare bocconcini di pollo. Paola e Paul non esitano a fare il viaggio di due ore da Belleville al CHOP. Quando camminano nei corridoi della Clinica di Oncologia Ambulatoriale, si imbattono costantemente in membri dello staff che conoscono e che li accolgono calorosamente. La famiglia partecipa alla Corsa e Camminata Parkway del CHOP, un evento che si svolge ogni settembre per raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza contro il cancro e partecipa alla riunione annuale dei pazienti del Centro per il Cancro.

Come dice Paul, “Il CHOP è la nostra seconda casa.”

Fonti

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Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

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