Leucemia Linfoblastica Acuta: La Ricerca Sostenuta dai Donatori Aiuta Lizzy a Danzare di Nuovo

Lizzy è sempre stata una bambina piena di energia. Ama correre e andare in bicicletta, e pratica la danza classica fin da quando aveva 3 anni. Durante l’estate, nuotava, faceva kayak e paddle board con i suoi genitori e la sorellina Georgia nella loro casa al mare a Brigantine, N.J. A scuola, sfidava spesso i ragazzi in gare di flessioni, corse e combattimenti — e li batteva.

Lizzy
Figura 1 – Lizzy e il suo amore per la Danza

“È una bambina appassionata e vivace”, dice sua madre, Dawn, che è insegnante di sesta elementare insieme a suo marito, Bob. “Ha sempre avuto un’energia al 120% e poteva fare il giro degli altri bambini.”

Ma nell’ottobre 2018, Lizzy sembrava improvvisamente apatica, pallida e più magra del solito. A Halloween, si lamentava di dolori alle gambe e aveva appena la forza di fare “dolcetto o scherzetto”. Un giorno dopo, perse interesse nel mangiare. Quando si sentì svenire, i suoi genitori la portarono in un pronto soccorso locale per scoprire cosa stava succedendo.

Esami del sangue anomali tornarono indietro. In base ai risultati, il medico pensò che potesse essere un virus. O molto peggio, la leucemia. Dawn rimase ottimista, ma la notizia colpì Bob in modo più profondo. Suo cugino era morto di leucemia a 12 anni.

Il medico raccomandò alla famiglia di recarsi all’Ospedale Pediatrico di Philadelphia (CHOP) per una visita completa. In poche ore, la peggiore paura di Bob sarebbe stata confermata e le loro vite sarebbero cambiate per sempre.

“Decidete che è una Sopravvissuta”

Dopo una serie completa di test, Stephen P. Hunger, MD, uno specialista di fama nazionale nel cancro infantile e Capo della Divisione di Oncologia del CHOP e Direttore del Centro per la Ricerca sul Cancro Infantile, diede la notizia che Lizzy aveva la leucemia linfoblastica acuta (LLA), la forma più comune di leucemia nei bambini, che rappresenta circa il 30% di tutti i tumori pediatrici. Ci sono circa 3.000 casi di LLA nei bambini e nei giovani fino ai 21 anni ogni anno negli Stati Uniti. La famiglia fu devastata.

“È stata la giornata più difficile della mia vita”, dice Bob.

Ma il Dr. Hunger diede loro speranza.

“Ha detto: ‘Non posso promettervi che sarà guarita, ma abbiamo una grande possibilità di curare i bambini con LLA. In questo momento, dovete decidere che Lizzy sarà una sopravvissuta e vivrà più a lungo di chiunque altro in questa stanza’”, ricorda Dawn. “Ci penso spesso. Lei vivrà più a lungo di chiunque altro, ed è una sopravvissuta.”

La LLA ha uno dei tassi di guarigione più alti tra tutti i tumori infantili. Lizzy fu ricoverata al CHOP e iniziò il trattamento lo stesso giorno.

Impatto sul suo Corpo e sulla sua Identità

Da ragazza di 10 anni abituata a guardarsi spesso allo specchio durante la danza classica, Lizzy aveva difficoltà a vedere il suo corpo cambiare. Ha preso peso all’inizio del trattamento, poi ha perso i capelli. Anche il suo stile di vita è cambiato. Non poteva salire le scale e, in un certo momento, nemmeno alzarsi dal letto.

“La sua identità di atleta e di persona forte le è stata tolta”, dice Dawn. “Non essere in grado di essere la bambina fisicamente attiva che era una volta è stato peggio della perdita dei capelli, perché è così tanto parte di chi è come persona.”

Lizzy è principalmente curata presso il CHOP’s Specialty Care & Surgery Center di King of Prussia, da un team guidato da Julie Stern, MD, e Tracey Jubelirer, MD. Il team l’aiuta a rimanere positiva riconoscendo il duro lavoro che sta facendo nel trattamento. Lizzy è orgogliosa di una lunga fila di perline multicolori, conosciute come le sue “Perle del Coraggio”. Ogni perla simboleggia un traguardo che ha raggiunto o un momento in cui ha dovuto essere davvero coraggiosa nel suo percorso di trattamento.

Ha una perla per ogni puntura con l’ago, ogni risonanza magnetica, ogni sedazione, ogni ciclo di chemioterapia, ogni trasfusione di sangue e piastrine, ogni rachicentesi e quando ha perso i capelli. Ha una perla per ogni giorno trascorso in ospedale, di solito a causa di un numero anormalmente basso di globuli bianchi, che l’ha resa più suscettibile alle infezioni, un effetto collaterale comune del trattamento del cancro. È stata anche ricoverata a causa di una reazione tossica alla chemioterapia iniettata nella sua colonna vertebrale e nel cervello per distruggere qualsiasi leucemia nascosta lì.

Portò le sue perline a scuola e le usò per spiegare la sua condizione e il suo percorso ai suoi compagni di classe in modo che potessero capire.

“È stata una grande rappresentazione visiva per i suoi compagni di classe per vedere tutto quello che ha passato e quante volte è stata coraggiosa”, dice Dawn.

Riprendersi Sempre Meglio Ad Ogni Trattamento

Lizzy è ora in remissione. Ha ancora molta strada da fare, con alcuni mesi di chemioterapia settimanale seguiti da più di due anni di chemioterapia mensile. Ma con ogni ciclo di trattamento, si riprende meglio di prima. I suoi genitori cercano di mantenerla — e di mantenerli — concentrati sul positivo e sul futuro.

“Siamo così orgogliosi di lei. È l’eroina di tutti”, dice Dawn. “Tutto quello che ha passato è valso la pena perché ha funzionato. Abbiamo un profondo senso di gratitudine nei confronti del CHOP e di tutti i medici e le infermiere. Abbiamo affidato la vita di nostra figlia nelle loro mani.”

Se Lizzy rimarrà in remissione fino all’età di 16 anni, sarà considerata guarita dalla leucemia. A differenza della maggior parte dei genitori, Bob e Dawn scherzano spesso sul fatto che quando Lizzy compirà 16 anni e potrà finalmente ottenere la sua patente di guida, tutte le loro preoccupazioni saranno finite.

Dawn si sente fortunata che Lizzy abbia la LLA, una malattia comune con una ricerca ben finanziata. Afferma che il sostegno alla ricerca è particolarmente importante per i bambini che hanno tumori meno comuni.

“mia figlia avrà una vita normale ed è grazie a una terapia che è stata provata e testata, cambiata e perfezionata”, dice Dawn. “Voglio che i genitori di ogni bambino che vediamo nel reparto di oncologia possano dire che il 95% dei bambini ce la fa. Dobbiamo continuare a finanziare finché tutti i tumori hanno un grande risultato come la LLA.

Fonti

Foto dell'autore

Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

Rispondi