Matthew è nato nel marzo 2009 con una forma complessa di malattia congenita del cuore: la doppia uscita del ventricolo destro (DORV) e la dextrocardia. Il suo cuore si trovava sul lato sbagliato del corpo, e i vasi sanguigni che uscivano dal cuore erano disposti in modo anomalo.
Una ecografia prenatale avanzata presso un ospedale militare degli Stati Uniti vicino alla loro casa in Virginia ha rivelato i difetti ai genitori di Matthew, Kelly e Chris. Gli dissero che Matthew avrebbe avuto bisogno di molteplici interventi chirurgici dopo la nascita.
Quando una famiglia ha un problema medico al di là delle capacità di un ospedale militare, l’esercito sostiene la famiglia nel trovare cure altrove. Un medico disse a Kelly e Chris che se avessero potuto andare ovunque, avrebbero dovuto recarsi al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). E così fecero.
Cura cardiaca specializzata per Matthew
La coppia è venuta al CHOP due volte per valutazioni presso il Fetal Heart Program mentre Kelly era incinta, e Matthew è nato nell’Unità di Consegna Speciale della Famiglia Garbose del CHOP, la prima struttura di nascita al mondo in un ospedale pediatrico progettata appositamente per le madri che portano bambini con difetti congeniti conosciuti.
Fortunatamente, non è stata necessaria l’intervento chirurgico d’emergenza che era una possibilità immediatamente dopo la nascita di Matthew. Allo stesso modo, dei tre interventi chirurgici cardiaci ricostruttivi solitamente eseguiti per correggere la posizione errata del cuore – le procedure Norwood, Glenn e Fontan – Matthew non ha avuto bisogno del primo.
A 3 mesi di età, Matthew è stato sottoposto all’intervento Glenn, e quando aveva 3 anni, ha subito la procedura Fontan.
Nuova valvola cardiaca, problemi continui
“Ci è stato detto che la sua [valvola] avrebbe alla fine avuto bisogno di essere sostituita,” dice Kelly. “È andato piuttosto bene per un anno.”
Poi la salute di Matthew è peggiorata. “Non aveva appetito né energia,” ricorda Kelly. A Natale 2013, il livello di saturazione di ossigeno nel sangue era pericolosamente basso. Fu ricoverato all’ospedale locale. Il giorno successivo, fu trasferito al CHOP.
Un team chirurgico del CHOP, guidato da Thomas Spray, MD, allora capo di cardiochirurgia, sostituì la valvola cardiaca di Matthew con una meccanica. “Ci hanno detto che potrebbe non risolvere il problema,” dice Kelly.
La famiglia di Matthew e il team medico aspettarono settimane per vedere se la valvola meccanica avrebbe migliorato la sua salute come speravano. All’inizio di febbraio 2014, era chiaro che la valvola meccanica non era sufficiente. Matthew fu messo sulla lista di attesa per il trapianto di cuore.
Una pompa prende il sopravvento sul cuore
Il giorno in cui Matthew fu iscritto per il trapianto, il suo cuore stava per cedere. Come Matthew stesso lo racconta, “Stavo per morire, e nevicava, e mio padre guidava sulla neve.”
Per alleviare la tensione sul cuore di Matthew, i medici decisero di impiantare un dispositivo di assistenza ventricolare Berlin Heart che avrebbe preso il sopravvento sul lavoro del suo cuore. Fu un’operazione difficile e a Matthew fu data solo una probabilità del 25 percento di sopravvivere. I medici non erano sicuri se il dispositivo avrebbe funzionato nella fisiologia alterata di Matthew, ma era l’unica opzione disponibile per prolungare la sua vita fino a quando non avrebbero potuto individuare un cuore donatore.
Dopo tre mesi nell’Unità di Terapia Intensiva Cardiaca e un altro mese nell’Unità di Cura Cardiaca, Matthew stava tenendo testa da solo. Il giorno del suo compleanno a marzo, ha persino ricevuto la visita di Batman. E sebbene non potesse mangiare la torta di compleanno – era intubato al momento – ha assaggiato la glassa blu.
Trapianto di cuore
Nel giugno 2014 fu trovata una corrispondenza di cuore donatore. Nonostante la loro gioia per Matthew, Kelly e Chris erano acutamente consapevoli che questo significava che un bambino da qualche parte era morto e un’altra famiglia stava piangendo.
L’operazione di trapianto, eseguita da Stephanie Fuller, MD, è stata impegnativa, ma dopo alcuni interventi di follow-up, la salute di Matthew è stata trasformata. Ha ritrovato la sua energia ed è iniziato il percorso per diventare il ragazzo che è oggi.
Ora ha 9 anni ed è in quarta elementare, Matthew adora giocare ai videogiochi, mangiare California sushi rolls e nuotare – “ma non le vasche!” precisa subito.
Connessioni significative
Il nuoto è un’attività particolarmente toccante per Matthew e la sua famiglia perché sanno che il nuovo cuore di Matthew apparteneva una volta a un ragazzo che annegò.
Dopo un periodo di incertezza, Matthew, Kelly e Chris hanno inviato una lettera alla famiglia del donatore, che è diventata l’inizio di una connessione unica e significativa. Le famiglie si sono incontrate quattro volte, l’ultima delle quali in occasione di una raccolta fondi per il United Network for Organ Sharing, l’organizzazione no-profit che gestisce il sistema di trapianto di organi nazionale.
E per un bambino che una volta trovava difficile percorrere la distanza tra casa sua e l’autobus scolastico, Matthew si sta godendo la sua nuova vita ad alta energia. Al Campo del Cuore, un luogo di incontro sulla costa orientale del Maryland per bambini con patologie cardiache, Matthew aveva un obiettivo: provare qualsiasi cosa non avesse mai provato prima.
