La storia di Ruby: La Sua Vita Dopo il Neuroblastoma

Nel mondo dello sport, Ruby non è una giocatrice di basket universitaria tipica. Per prima cosa, è alta appena 4’7″ (circa 140 cm). Inoltre, è su una sedia a rotelle. Tuttavia, dopo una vita di superare ostacoli a causa del cancro, Ruby affronta con gioia le sfide sul campo da basket. Che sia passare la palla, tirare o difendere con tenacia, Ruby continua a sfidare le probabilità. Ha il cuore – e le abilità – di una campionessa.

Ruby
Figura 1 – Ruby: Una Campionessa nel Basket su Sedia a Rotelle

La storia di Ruby

Ruby gioca a basket su sedia a rotelle. Ora 18enne, Ruby è una matricola all’Università di Illinois Urbana-Champaign, dove è stata reclutata per giocare a basket su sedia a rotelle presso il sito di allenamento paralimpico dell’università.

“La pallacanestro su sedia a rotelle è una parte importante della mia vita”, dice Ruby. “È un’opportunità per far parte di qualcosa che molti altri atleti fanno, anche se in modo leggermente diverso. Mi ha anche aperto una porta nella comunità delle persone disabili. Avere questa identità condivisa è incredibilmente prezioso.”

Ruby non ricorda molto della sua prima diagnosi e del trattamento contro il cancro. Aveva solo 4 mesi quando è stata inizialmente diagnosticata con il neuroblastoma, e 3 anni quando ha avuto una ricaduta. I suoi genitori, tuttavia, hanno vivide ricordanze di quanto erano spaventati e sono grati per quanto Ruby sia arrivata lontano.

“La forza e la resilienza di Ruby sono sempre state impressionanti”, dice suo padre, David. “Abbiamo imparato a non escludere nulla per lei.” Ruby aveva solo pochi mesi quando una serie di sintomi apparentemente non correlati – sudorazione eccessiva, dolore addominale, problemi intestinali e paralisi alle gambe – ha portato i suoi genitori in un ospedale del Maryland vicino alla loro casa. I genitori David e Sara sono rimasti scioccati quando hanno scoperto che Ruby aveva un neuroblastoma, un tumore che aveva schiacciato la parte inferiore della sua spina dorsale, lasciandola paralizzata dalla vita in giù.

I chirurghi hanno rimosso la maggior parte del tumore, ma non hanno potuto rimuoverlo completamente. Ciò ha lasciato Ruby a rischio elevato di complicazioni e recidive, quindi lei e la sua famiglia sono venuti all’Ospedale Pediatrico di Philadelphia (CHOP) per una seconda opinione e cure di follow-up.

Ruby e il Ritorno del Cancro

Per più di due anni, l’oncologo pediatrico John M. Maris, MD, e il Centro Oncologico CHOP hanno monitorato le condizioni di Ruby. Quando aveva 3 anni, il cancro è tornato. Questa volta è stata diagnosticata con un neuroblastoma di stadio 4, la forma più grave e potenzialmente letale di cancro nei bambini. Aveva un tumore solido tra il cuore e la colonna vertebrale e cellule cancerogene riempivano oltre il 99 percento del suo midollo osseo.

Il trattamento sarebbe stato complesso e stratificato. Gli oncologi pediatrici del CHOP hanno raccomandato un protocollo di trattamento all’epoca nuovo che combinava cinque cicli di chemioterapia con chirurgia, due trapianti di cellule staminali e 6 mesi di terapia biologica. I genitori di Ruby hanno accettato e per i successivi 15 mesi hanno viaggiato avanti e indietro da Baltimora al CHOP per il trattamento. Ruby ha trascorso più di 130 giorni in ospedale, con l’intero corso di trattamento che ha richiesto più di 450 giorni.

Il trattamento è stato duro per Ruby, ma la sua famiglia l’ha rassicurata. Suo padre le mostrava frequentemente scansioni radiologiche in modo che potesse vedere che il suo tumore stava diminuendo. Ruby, all’epoca 4 anni e molto saggia per la sua età, ha detto a suo padre: “Il trattamento è brutto, ma finché funziona…”

Effetti Tardivi Endocrini

Dopo un trattamento di successo e quando i medici hanno determinato che Ruby non aveva “alcuna evidenza di malattia”, ha continuato a ricevere cure di follow-up da specialisti al CHOP. È stata indirizzata al programma Endocrine Late Effects after Cancer Therapy (ELECT) del CHOP.

“Dopo che Ruby si sentiva meglio e senza cancro, la nostra vita al CHOP è diventata una di specialisti – endocrinologia, urologia, cardiologia, ortopedia, pneumologia, dermatologia”, dice David. “Sfortunatamente, il trattamento del cancro può spesso causare problemi persistenti ad altri sistemi del corpo. Questo era certamente vero per Ruby.”

Affrontare le Sfide

Ruby amore per la pallacanestro è iniziato alla scuola elementare quando ha iniziato a giocare per la squadra del programma sportivo adattivo locale. Man mano che cresceva l’amore per il gioco, ha iniziato a cercare modi per ampliare le sue abilità e ottenere più esperienza. L’estate dopo il 7° grado, ha partecipato al suo primo campo da basket all’Università di Illinois. L’opportunità di giocare con oltre 70 atleti provenienti da tutto il paese e imparare dagli studenti atleti e dagli allenatori dell’Illinois l’ha portata indietro ogni estate che è seguita. Durante il suo terzo anno di liceo, Ruby ha ricevuto una chiamata dall’allenatrice dell’Illinois, Stephanie Wheeler.

Conclusioni

“Amo il basket”, dice Ruby. “La strategia, le mosse, capire come posso aiutare al meglio la mia squadra. La mia sedia a rotelle fa parte di me – e di tutti gli altri in campo. È un’esperienza straordinaria poter competere a un così alto livello.”

Per ora, Ruby è concentrata sull’università e sulla pallacanestro. Vuole finire la scuola, rimanere coinvolta nello sport e alla fine intraprendere il proprio cammino e trovare un modo per fare la differenza per gli altri con disabilità.

Fonti

Foto dell'autore

Nazzareno Silvestri

Sono Nazzareno, scrivo da Messina. Il mio amore per la divulgazione scientifica nasce tanti anni fa, e si concretizza nel pieno delle sue energie oggi, per Microbiologia Italia. Ho diverse passioni: dalla scienza al fitness. Spero che il mio contributo possa essere significativo per ogni lettore e lettrice, tra una pausa e l'altra.

Rispondi