La famiglia di Izahd è stata costantemente impressionata dalle cure ricevute da suo figlio presso l’Ospedale Pediatrico di Philadelphia. Dal suo team chirurgico esperto e dalle cure di follow-up complete all’infermiera navigatrice dedicata che li ha supportati lungo tutto il percorso, ogni fase del loro viaggio li ha ispirati a restituire. Il risultato: un dono a sostegno della ricerca sul plesso brachiale per assicurare che più famiglie possano condividere la loro esperienza positiva.
Storia di Izahd
Quando Izahduddin (Izahd) è nato nell’ottobre 2017, i suoi genitori hanno subito capito che c’era qualcosa di sbagliato con il suo braccio. Izahd aveva subito un danno al plesso brachiale, una rete di nervi intrecciati che controllano il movimento e la sensazione nel braccio e nella mano. Il suo braccio destro era paralizzato.
A soli 7 giorni di vita, Izahd ha iniziato una intensa terapia fisica per mantenere i suoi muscoli forti, e i suoi genitori hanno iniziato a cercare un piano di trattamento per lui. Il padre di Izahd, Azeemuddin Ahmed, MD, MBA, è professore clinico e Vice Presidente Esecutivo del Dipartimento di Medicina d’Emergenza presso la University of Iowa Carver College of Medicine. Il Dr. Ahmed aveva un punto di partenza promettente per il piano di trattamento del figlio: Apurva Shah, MD, MBA, un esperto riconosciuto a livello nazionale in chirurgia pediatrica della mano e dell’arto superiore che pratica presso l’Ospedale Pediatrico di Philadelphia (CHOP).
“Il Dr. Shah ed io eravamo entrambi docenti presso la University of Iowa prima che lui si trasferisse al CHOP”, dice il Dr. Ahmed. “Sapevo di lui, ma non abbiamo collaborato molto perché abbiamo specializzazioni molto diverse. Quando è stata diagnosticata la condizione di Izahd, ho avuto bisogno di portarlo in un centro con esperienza nel trattamento di questa lesione. Ho appreso di più sulla reputazione e sulle competenze del Dr. Shah da persone che lo conoscevano bene quando era qui. La decisione di recarci al CHOP è stata ovvia. Come medico, conosco la reputazione del CHOP nel mondo medico.”
Aiutare le famiglie a navigare nell’esperienza ospedaliera Maribeth Magarity, RN, Infermiera Navigatrice nella Divisione di Ortopedia del CHOP, ha aiutato la famiglia Ahmed a fissare un appuntamento con il Dr. Shah e a raccogliere le cartelle cliniche e le immagini mediche. Ha anche coordinato l’alloggio e il trasporto da e per l’ospedale. Nel febbraio 2018, il Dr. Shah ha eseguito un intervento chirurgico di sei ore per bypassare i nervi danneggiati di Izahd. Come risultato, Izahd ha riacquistato una certa funzionalità nel braccio.
I viaggi della famiglia
Negli ultimi due anni, la famiglia ha fatto viaggi a Philadelphia ogni qualche mese per cure di follow-up specializzate con il Dr. Shah. Izahd ha anche terapia fisica e occupazionale in Iowa tra una visita e l’altra dal Dr. Shah. Maribeth continua a supportare la famiglia per rendere i loro viaggi a Philadelphia il più agevoli possibile e coordina le cure tra il team multidisciplinare di Iowa e Philadelphia per Izahd.
Una motivazione personale per restituire gruppo di persone sorridenti in ospedale con il paziente Nel maggio 2018, il Dr. Ahmed ha donato 25 dollari al Fondo per l’Infanzia del CHOP. Due mesi dopo, ha inviato un’e-mail alla Fondazione dell’ospedale per informarsi sugli enti di beneficenza per il CHOP, manifestando interesse per la chirurgia ortopedica. Il passaggio dalla famiglia di pazienti a donatori è stato molto personale per gli Ahmed.
“Come genitori, abbiamo conosciuto diverse altre famiglie al CHOP – abbiamo appreso delle situazioni di altre persone e ci siamo identificati con loro e con tutte le emozioni legate a un bambino che subisce questa lesione”, spiega il Dr. Ahmed. “Abbiamo davvero sviluppato un legame con le famiglie e con il CHOP. Mia moglie ed io abbiamo pensato, ‘come possiamo aiutare queste altre famiglie e aiutare il CHOP a far progredire la cura del plesso brachiale?'”
Gli Ahmed sono profondamente familiari con il lavoro di un’istituzione come il CHOP.
“Io sono un medico accademico e mia moglie ha lavorato come assistente sociale in un centro medico accademico, quindi comprendiamo la missione dei centri medici accademici e l’importanza della ricerca”, afferma il Dr. Ahmed. “Le lesioni del plesso brachiale non sono un’area visibile con molti finanziamenti. È relativamente sconosciuta. Io e mia moglie abbiamo parlato a lungo, e abbiamo sentito che fare una donazione era coerente con la nostra fiducia nella medicina accademica e nell’avanzamento della ricerca e della cura di queste lesioni.”
Per rendere possibile il dono, è successa una cosa meravigliosa: il fratello del Dr. Ahmed, sua cognata e i suoi genitori si sono uniti alla sua famiglia per istituire un fondo dotato di 100.000 dollari a sostegno della ricerca sul plesso brachiale presso il CHOP.
“Non avremmo potuto farlo senza di loro”, dice il Dr. Ahmed dei membri della sua famiglia. “Il loro sostegno è stato straordinario.”
Conclusioni
Il Fondo Intitolato Izahduddin Ahmed per la Ricerca sul Plesso Brachiale genererà finanziamenti per il programma di ricerca in modo perpetuo. E la famiglia si impegna a incrementare il fondo e a raccogliere ulteriori fondi, con l’obiettivo di raggiungere altri 100.000 dollari.
Il Dr. Ahmed descrive suo figlio, ora di 2 anni, come “un bambino molto resiliente, perché ha sopportato molto. È molto socievole e è un bambino forte.” Indipendentemente da quanto forza e mobilità Izahd acquisirà nel braccio e da come si adatterà alla vita quotidiana, “ha pochissime limitazioni,” dice suo padre.
