Zach, un ragazzo di quasi 12 anni, è nato con la spina bifida, ma non ha mai lasciato che questa condizione lo trattenesse. La sua storia è un esempio di determinazione e speranza, oltre a essere un’ispirazione per la consapevolezza e la raccolta fondi per la spina bifida.
La Scoperta Prenatale
Quando la mamma di Zach, Jessie, era incinta di 18 settimane, era emozionata all’idea di scoprire il sesso del suo bambino durante l’ecografia. L’immagine rivelò che aspettava un bambino, ma ci fu una notizia inaspettata: il bambino aveva la spina bifida.
“Quando hanno detto per la prima volta cos’era, non avevo idea. Non avevo mai sentito parlare di questa condizione. È stato devastante,” dice Jessie.
Assistenza Specialistica da CHOP
Jessie è stata indirizzata al Centro per la Diagnosi e il Trattamento Fetale dell’Ospedale per Bambini di Philadelphia (CHOP), dove è stata valutata e poi attentamente monitorata per il resto della gravidanza. Nel terzo trimestre, le sue visite includevano incontri con il team che avrebbe curato Zach dopo la nascita, tra cui neonatologi e membri del Programma Spina Bifida di CHOP. Quando Zach è nato all’Ospedale dell’Università di Philadelphia, è stato immediatamente trasferito attraverso un tunnel sotterraneo a CHOP. Ha trascorso i primi 10 giorni della sua vita nell’Unità di Cura Intensiva Neonatale/Infantile di CHOP (NICU/N/IICU).
Spina Bifida: Una Malformazione del Sistema Nervoso Centrale
La spina bifida è una malformazione congenita che può verificarsi lungo tutta la colonna vertebrale. È una condizione in cui un’area della colonna vertebrale non si sviluppa completamente, lasciandola aperta ed esposta alla nascita. Questo può danneggiare i nervi, causando debolezza e perdita di sensibilità nelle gambe e problemi intestinali e vescicali. Zach è stato diagnosticato con la forma più comune e grave della condizione, nota come mielomeningocele (MMC), situata nella parte bassa della sua colonna vertebrale. A soli 2 giorni di vita, Zach ha subito un intervento chirurgico per chiudere l’apertura.
Inizialmente, Zach ha mostrato segni di idrocefalo, o accumulo di liquido nel cervello, ma il gonfiore non era grave. I medici speravano che si risolvesse da solo. La spina bifida interrompe il flusso del liquido cerebrospinale, prodotto nel cervello e che circola lungo la colonna vertebrale, agendo come un cuscinetto. Di conseguenza, i pazienti con spina bifida sperimentano l’idrocefalo.
A casa, quando aveva solo 1 mese, un’infermiera in visita ha sollevato preoccupazioni riguardo all’ingrossamento della circonferenza della testa di Zach. Zach è stato riportato a CHOP e gli è stato impiantato chirurgicamente uno shunt ventricoloperitoneale per alleviare la pressione sul suo cervello. Uno shunt è un tubo posizionato nella cavità del cervello dove si trova il liquido. Il tubo è poi diretto nell’addome, dove il liquido può essere assorbito.
I Primi Anni Difficili
I primi tre anni della vita di Zach sono stati trascorsi tra entrare ed uscire da CHOP.
“Eravamo sempre dal medico. Ero costantemente preoccupata per la sua salute,” dice Jessie.
Da neonato, Zach ha sperimentato il fallimento della crescita, una condizione in cui un bambino non raggiunge gli obiettivi di crescita e sviluppo. Il suo team medico ha rapidamente scoperto che il liquido stava esercitando pressione sul suo cervello a causa di un malfunzionamento dello shunt. Dopo la sostituzione dello shunt, Zach ha cominciato lentamente a migliorare, guadagnando forza e crescendo.
A 1 anno, a Zach è stata diagnosticata la reflusso nel rene sinistro, che lo ha reso suscettibile a infezioni del tratto urinario (UTI). Da quando era nato, dipendeva da un catetere urinario per aiutare a svuotare la sua vescica, ma le infezioni erano ancora un rischio.
A 3 anni, Zach ha subito un intervento chirurgico per riparare l’uretere e per avere un nuovo canale attraverso il suo ombelico per il catetere. Ha anche subito un nuovo impianto dello shunt e un intervento chirurgico per correggere un occhio pigro. Fortunatamente, la sua salute ha cominciato a stabilizzarsi e non ha avuto bisogno di ulteriori interventi chirurgici.
Fare la Differenza
Zach è ora quasi un dodicenne. È un ragazzo affettuoso, affettuoso ed estroverso con molti amici. Parlerà con chiunque, dice sua madre Jessie.
“Ha anche un po’ di atteggiamento,” dice lei. “Se qualcuno cerca di prendersi gioco di lui, si difenderà. Non si farà bullizzare.”
La spina bifida può causare paralisi nel corpo. A causa della posizione del difetto di Zach, perde la sensibilità sotto le ginocchia. Indossa dei tutori alle gambe e usa delle stampelle per spostarsi. Frequenta la Clinica del Programma Spina Bifida ogni sei mesi, dove viene visitato da un team che lo conosce da quando è nato. Lui e sua madre attendono con impazienza l’infermiera Jeanne Melchionni, RN, e l’amministratrice Beverly Santiago. Nella clinica, Zach incontra anche il medico curante Mark Magnusson, MD, PhD, oltre a un fisioterapista, un chirurgo ortopedico e un urologo.
Recentemente, Zach si è interessato ad aiutare gli altri. Ha parlato con la sua famiglia e ha deciso di raccogliere fondi e sensibilizzare riguardo alla spina bifida. Vuole visitare altri bambini con la spina bifida in ospedale, portare loro regali e “rendere la loro giornata,” dice Jessie.
Nell’ottobre 2018, durante il Mese della Sensibilizzazione sulla Spina Bifida, Zach ha organizzato un banco di sidro di mele calde fuori dal suo posto di pizza preferito vicino a casa sua. Il posto di pizza lo ha aiutato a pubblicizzare l’evento. Zach ha lavorato al banco per quasi tre ore e ha raccolto $400 per la Clinica del Programma Spina Bifida.
“Ha un grande cuore e ama aiutare le persone,” dice Jessie.
Zach ha in programma di rendere la raccolta fondi un evento annuale e continuare a raccogliere fondi e a sensibilizzare riguardo alla spina bifida.
