La storia della piccola Bea Naso, conosciuta come “la bimba di pietra”, è una di quelle storie che ci sconvolgono e ci fanno riflettere sulla fragilità della vita umana. Bea è nata nel 2010 e all’età di sette mesi è stata portata all’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, perché aveva subito una frattura al polso durante il bagnetto. Quello che i medici hanno scoperto è stato qualcosa di molto più grave e insidioso.
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Un gene sbagliato la condannava a diventare una statua: la storia commovente di Bea Naso, la storia della bimba di pietra
Bea soffriva di una malattia genetica rara che le impediva ogni movimento e la trasformava progressivamente in una sorta di gabbia vivente. Il collo, gli arti, le dita, tutto il suo corpo si stava indurendo e calcificando, fino a renderla praticamente immobile. Nessuno specialista al mondo aveva mai visto un caso come il suo, e non c’era alcuna cura nota per questa malattia.
La diagnosi è stata terribile per Bea e la sua famiglia. Ma invece di arrendersi alla disperazione, la sua mamma ha fondato “Gli amici del mondo di Bea“. Questa è una onlus che ha lo scopo di favorire la ricerca sulle malattie rare. È stato un modo per fare in modo che la vita di Bea non fosse stata vana e per aiutare altre famiglie che si trovano nella stessa situazione.
Bea è morta a soli 8 anni, pochi mesi dopo la nascita della sua onlus. Ma tredici anni dopo la sua prima visita all’ospedale, la scienza è finalmente riuscita a identificare la causa della sua malattia rara e unica al mondo. Uno specifico gene produceva una proteina in quantità eccessive nella cartilagine, inducendo la formazione di tessuto osseo in luoghi in cui non dovrebbe essere presente. La scoperta è stata pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica Nature Communications.
Questa storia ci insegna molte cose. Ci insegna la forza e la determinazione di una madre che non ha mai smesso di cercare risposte per la figlia. Ci insegna la tristezza e l’angoscia di una malattia che ci lascia senza speranza. E ci insegna che la ricerca scientifica, nonostante le difficoltà e le incertezze, può fare la differenza. Inoltre può dare speranza a coloro che lottano contro le malattie rare.
