Quando Michelle ripensa ai primi anni di vita di suo figlio Chad, ricorda molti momenti gioiosi, ma anche molte difficoltà.
La Nascita di Chad
Chad è stato diagnosticato con la cisti fibrosica (CF) sin dalla nascita, una malattia ereditaria che colpisce i polmoni, il pancreas e altri organi. Fin dai primi giorni, Chad ha sofferto di un grave reflusso gastroesofageo e problemi respiratori, costringendo la sua famiglia a frequenti visite in ospedale locale. “Appena riuscivo a farlo stare meglio, eccolo di nuovo in ospedale,” racconta Michelle, la madre di Chad.
Finalmente, quando Chad aveva 3 anni, il suo reflusso gastrico divenne così grave che il team medico locale lo ha indirizzato all’Ospedale Pediatrico di Philadelphia (CHOP) per un intervento chirurgico. Da lì, tutto ha iniziato a cambiare.
Scoprire ‘un Mondo Completamente Nuovo’ al CHOP
Al CHOP, Chad ha subito una procedura nota come fundoplicatio di Nissen, eseguita dal chirurgo pediatrico Peter Mattei, MD, FACS, FAAP. Questo intervento coinvolge l’avvolgimento di una parte dello stomaco intorno alla parte inferiore dell’esofago per alleviare il reflusso.
Chad ha anche ricevuto un intenso trattamento a base di antibiotici IV molto potenti e terapie speciali di clearance delle vie aeree, trattamenti che i bambini con cisti fibrosica ricevono quando hanno sintomi particolarmente gravi. Sua madre definisce questo processo una “messainpunto.”
Michelle e suo marito Chris sono rimasti così impressionati dal dottor Mattei, da Julian Allen, MD, Capo della Divisione di Medicina Polmonare, e da tutto il team medico di Chad, che hanno deciso di affidare tutta la cura di Chad al CHOP. “Quando siamo arrivati al CHOP, è stato un mondo completamente nuovo,” afferma Michelle. “La tecnologia era tutta lì, e i medici lavoravano tutti insieme per far stare meglio Chad il più rapidamente possibile. È stato incredibile.”
Cura presso la Clinica CF
Oggi, Chad, 10 anni, frequenta la Clinica della Cisti Fibrosica, parte del Centro della Cisti Fibrosica, diverse volte l’anno per gli appuntamenti con il suo team CF, che include medici, infermieri praticanti, infermiere, fisioterapisti, assistente sociale, farmacista e nutrizionista.
Oltre alle visite in clinica, Chad ha appuntamenti regolari con il nefrologo Selasie Goka, MD, e con l’endocrinologo Andrea Kelly, MD, MSCE, per verificare se la sua cisti fibrosica sta influenzando i suoi reni o le sue ghiandole endocrine. Sottopone anche a regolari test di funzionalità polmonare in modo che il suo team medico possa monitorare quanto bene funzionano i suoi polmoni, quindi regola di conseguenza le sue medicine e i suoi trattamenti.
Quali trattamenti gli furono riservati a casa?
A casa, Chad riceve trattamenti per la respirazione e utilizza un gilet per la terapia e una macchina di ventilazione intrapulmonare per aiutare a eliminare il muco dai suoi polmoni. Come molti bambini con CF, Chad ha difficoltà nell’assorbire i nutrienti, quindi riceve una formula speciale attraverso un tubo di alimentazione (G-tube) durante la notte e prende enzimi con il cibo per facilitare la digestione. E poiché Chad è sotto il peso ideale per la sua età — poco più di 18 chilogrammi — riceve anche un’iniezione di ormone della crescita ogni giorno.
Con il supporto del team CF di Chad e della Home Care del Children’s Hospital, Michelle è in grado di gestire la maggior parte delle cure a casa, e Chad ha bisogno solo di “messainpunto” in ospedale una o due volte l’anno — un miglioramento significativo rispetto ai suoi primi giorni.
Michelle sa sempre quando è il momento: “Comincia a tossire molto di più e tossire di notte. Lo conosco come un libro aperto — posso capirlo.” Nel corso degli anni, Michelle e Chad hanno conosciuto molto bene il team della Cisti Fibrosica al CHOP. “Tutti sono così affettuosi e premurosi,” dice Michelle. “Le infermiere sono incredibili. Alcune di loro sono come amiche.”
Chad si è anche avvicinato alla Specialista in Psicologia dell’Infanzia Kate M. Carpenter, MEd, CCLS, e alla Coordinatrice delle Attività per l’Infanzia Danielle Stewart, che lo aiutano a capire cosa aspettarsi durante le diverse procedure e gli insegnano strategie per affrontare il dolore e l’ansia. “Stanno sempre cercando un modo per rendere le cose più confortevoli per lui,” afferma Michelle.
Guardando Avanti
I genitori di Chad si concentrano su mantenere la sua vita il più normale possibile. Frequenta la scuola dalle 9 del mattino all’1 del pomeriggio durante la settimana e ama trascorrere del tempo con suo fratello gemello Chase e sua sorella Madison, 14 anni. Ama anche andare in bicicletta, disegnare e giocare a baseball e basket. “È un bambino pieno di energia quando sta bene,” dice Michelle. “Quando sta solo seduto e si sente assonnato, sono questi i segnali che qualcosa non va.”
Molti farmaci sono in fase di sviluppo che mirano alle diverse mutazioni genetiche che causano la cisti fibrosica, e Michelle è fiduciosa che uno di essi possa essere adatto a Chad. “Appena esce un nuovo farmaco, il team CF sa quali bambini possono ottenerlo,” afferma Michelle. “Sono sempre un passo avanti, e mi piace molto.”
“All’inizio, la vita di Chad era molto, molto difficile,” dice. “Ma una volta che ci siamo sistemati al CHOP, la sua CF è stata gestita in modo così diverso. È stato un cambiamento di vita per lui.”
“Siamo veramente grati per tutte le cure che riceviamo al CHOP.”
