Dieci anni fa, Jamie, Paul e la loro figlia Josie hanno intrapreso un incredibile viaggio. È iniziato con incertezza e paura, quando la neonata Josie è stata scoperta ad avere un problema al fegato così grave da richiedere un trapianto. Da allora, la famiglia si è legata con la famiglia del donatore di Josie e di recente ha restituito al Programma di Trapianto di Fegato, i cui membri del team Jamie descrive come “così attenti e premurosi – sono la nostra seconda famiglia”.
Alla scoperta del problema di Josie e del suo Trapianto
Poco dopo la nascita di Josie, Jamie e Paul notarono una tonalità giallastra sulla pelle della loro bambina. Chiesero consiglio a ogni pediatra che videro, ma nessuno fu preoccupato all’inizio. Alla visita dei 4 mesi di Josie, il medico cominciò a preoccuparsi e prescrisse un’ecografia e un test per misurare la funzione epatica di Josie.
La sera stessa, Jamie e Paul ricevettero una telefonata con i risultati. Vennero informati di portare Josie al Pronto Soccorso del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) immediatamente. I suoi organi erano ingrossati e la funzione epatica era pericolosamente scarsa.
Presto, l’epatologo Elizabeth Rand, MD, raccomandò che Josie venisse inserita nella lista d’attesa dell’United Network for Organ Sharing (UNOS). Il team di trapianto di fegato aveva passato due settimane ad analizzare i suoi sintomi e ad eseguire test su test, ma non riuscivano a trovare una spiegazione per la grave malattia epatica del bambino. Tutto ciò che sapevano con certezza era che la sua funzione epatica stava peggiorando e che avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato per sopravvivere.
Solo due giorni dopo, il coordinatore del trapianto Rebecca Miller, MSN, CRNP, chiamò per dire che c’era un fegato che sembrava essere compatibile con Josie. Fu uno shock per la famiglia ricevere quella telefonata così rapidamente. Molte famiglie sono in lista d’attesa per il trapianto per mesi.
La donazione che ha cambiato tutto
Josie ha subito l’intervento chirurgico ed è stata in fase di recupero nell’Unità di Terapia Intensiva Neonatale/Infantile già dalla mattina successiva. Ma proprio quando Jamie e Paul hanno appreso che la fine delle loro paure era vicina, un’altra famiglia ha iniziato la propria prova.
Lin e Ron di East Stroudsburg, Pennsylvania, hanno ricevuto la terribile notizia che nessun genitore vorrebbe mai ricevere. Il loro figlio di 20 anni, Ethan, era stato coinvolto in un grave incidente d’auto. È deceduto quella notte.
Nel bel mezzo del loro shock, i Moyers hanno scoperto che Ethan si era registrato come donatore di organi. I medici hanno spiegato che la sua decisione significava che i suoi organi, ossa, cartilagini, sangue e pelle sarebbero stati utilizzati per salvare vite umane.
Appena fu permesso, Lin, Ron e la loro figlia Rachel hanno iniziato a scrivere lettere alle sette persone che avevano ricevuto una donazione dal corpo di Ethan. È stato terapeutico per loro, un modo per iniziare il difficile processo di guarigione dopo la devastante perdita. Hanno inviato le loro lettere tramite Gift of Life, l’organizzazione locale di prelievo degli organi, che gestisce anche la comunicazione tra le famiglie dei donatori e i riceventi di trapianti di organi.
Una di quelle lettere è arrivata a Jamie e Paul, perché Josie aveva ricevuto una parte del fegato di Ethan.
Costruire nuovi legami
Non è passato molto tempo prima che le famiglie pianificassero un incontro personale nell’estate del 2012. “Ero nervosa quella prima volta che ci siamo incontrati, anche se avevamo parlato al telefono e sapevamo già molto l’uno dell’altro”, dice Jamie. “Avevamo perso così tanto, mentre avevamo così tanto per cui essere grati. Ma quel primo incontro è stato semplicemente meraviglioso. Ci sono stati molti grandi abbracci e hanno amato Josie quanto potevano. Le hanno portato una coperta e giocattoli che erano stati di Ethan. Ci sono state lacrime quando tutti abbiamo raccontato le nostre storie su ciò che era successo quel giorno, ma credo che tutti fossero felici di sapere che eravamo lì gli uni per gli altri.”
Per Lin e Ron, i rapporti che hanno costruito con Josie, Alberta e le loro famiglie sono incredibilmente importanti.
“Incontrare queste persone è stato fenomenale”, dice Lin. “Siamo così fortunati ad averli nella nostra vita – sono come la nostra famiglia allargata ora. Alberta e Josie sono sane e felici, e potrebbero non esserlo state se non fosse stato per ciò che è successo a mio figlio. Una parte di lui vive attraverso qualcun altro, ed è un bellissimo regalo per tutti noi.”
Ron aggiunge: “Era una persona così pacifica e amorevole e la sua morte è stata tragica, ma da essa sono venute molte cose meravigliose. Ha aiutato tante persone. Non vorremmo altro che riaverlo indietro, ma purtroppo non è possibile.”
Aiutare i futuri riceventi di trapianti
Oggi Josie ha 10 anni e ama gli animali. Cavalca i cavalli, alleva una mucca per il programma 4-H e si occupa dei polli e delle anatre della sua famiglia. Ama leggere e disegnare, specialmente immagini di pavoni.
La causa specifica della malattia epatica di Josie non è ancora stata identificata, ma il team di trapianto di fegato ha collaborato con la Divisione di Genetica Umana del CHOP nel tentativo di identificare possibili cause. Nel corso di un decennio di cure, “Il team di trapianto segue davvero e protegge lei”, dice Jamie.
Per mostrare la gratitudine duratura della famiglia nei confronti di quel team e per aiutare i futuri riceventi di trapianto di fegato, il fratello di Jamie, Tom Smeland, ha recentemente deciso di restituire. Durante tutto il 2019, il team immobiliare di Tom nella Contea di Bucks ha messo da parte una parte da ogni transazione, raccogliendo un totale di $10.000. I fondi assisteranno le famiglie di trapianto di fegato che faticano a pagare le bollette e serviranno come fondo per avviare progetti di ricerca focalizzati sulle malattie epatiche. “Il team lo indirizzerà dove è necessario”, dice Tom, “così le persone che potrebbero non avere le risorse saranno aiutate”.
Una grande festa a pranzo e una sorpresa per l’intero team di trapianto di fegato erano state pianificate per marzo 2020, ma poi è arrivata la pandemia. Invece, a settembre, hanno organizzato un incontro all’aperto, mantenendo la distanza sociale per presentare il assegno. Per l’occasione, Josie ha regalato a ciascun membro del team di trapianto di fegato un dipinto da lei realizzato.
“Josie era raggiante dall’orecchio all’orecchio tutto il giorno”, dice Jamie. “Tutto il team era presente. Abbiamo finalmente conosciuto il farmacista! È stato così travolgente, un sogno diventato realtà.” Poi aggiunge: “Come puoi restituire? Non c’è davvero un modo per ripagare. Ma aiuterà loro a prendersi cura di più persone.”
